Triple negatief

Moderators: Angela, Sanne, Team, Superuser

Luts
Berichten: 3
Lid geworden op: di 21 nov 2017, 17:18

Triple negatief

Bericht door Luts » ma 27 nov 2017, 20:35

Hallo dees

Zoals je zei hier de gegevens die ik weet over mijn tumor

Triple negatief
2.9 cm
1 lymfeklier aangetast 2 licht verdacht
Mijn leeftijd is 36

Gr luts

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4816
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Triple negatief

Bericht door Dees » di 28 nov 2017, 14:36

Hoi Luts, triple negatieve tumoren zijn meestal graad 3. Daar ben ik vanuit gegaan.

Ik heb je gegevens ingevuld bij Predict Plus. Normaal gesproken gebruik ik Adjuvant Online om risico's en voordelen van behandeling te berekenen, maar Adjuvant Online is nog steeds niet bereikbaar.

Adjuvant Online en Predict Plus geven een prognose en een prognose geldt altijd voor een grote groep en uiteindelijk niks voor jou als individu. Voor jou als individu zijn er maar twee uitkomsten, namelijk je hebt mazzel en overleeft of je hebt pech en overleeft niet.

Dan is dit wat de analyse in Predict Plus weergeeft:
Afbeelding

Van de vrouwen van jouw leeftijd en met de kenmerken van jouw tumor, daarvan zijn na 10 jaar van de 100 nog 65 in leven als ze alleen geopereerd en/of bestraald worden. Voor die 65 heeft chemotherapie geen toegevoegde waarde. Met chemotherapie zijn van de 100 patiënten na 10 jaar nog 76 in leven. 24 leven na 10 jaar niet meer en dat is omdat ze overleden zijn aan borstkanker of aan een andere aandoening.

Bij die 10,3% verbetering is niet meegenomen dat je tumor nu heel goed reageert op chemotherapie. Bij triple negatieve tumoren weten we dat diegenen bij wie de tumor na chemo volledig weg is een betere overlevingskans hebben.

Wat goed is om te weten is dat de resultaten gebaseerd zijn op het verleden. Omdat er nieuwe middelen bijkomen, worden overlevingskansen of overleving na 10 jaar de komende jaren beter dan deze inschatting.

Hier heb ik uitgelegd hoe Adjuvant Online werkt. Predict Plus werkt hetzelfde.

Volgens mij ben je heel angstig en dat is ontzettend invoelbaar. Ik vond dealen met de angst een echte opgave. Ik had een slechte prognose. Ik ben nu tien jaar verder.

Leren leven met de angst, die als een stalkende ex, met je meereist, is ontzettend moeilijk. Ik kan je geen Gouden tip geven. Ik kan je alleen vertellen hoe het mij vergaan is. Heb je dit stukje over niet zoeken naar uitzaaiingen al eens gelezen?
Soms zeggen mensen dat je 'van het positieve' uit moet gaan. Bij mij werkte dat niet. Ik haat het om verrast te worden, dus ik wilde liever 'van het negatieve' uitgaan. Ik heb erom gehuild, erom gerouwd, alleen, met mijn man. Ik ben er bewuster door gaan leven. Ik heb dingen gedaan als herinnering voor mijn dochter...... Toen alles klaar was, dacht ik: Ja en nu? Toch maar gewoon gaan leven, terwijl ik wachtte op uitzaaiingen.....

Ik ben nu 7,5 jaar verder..... Hoe lang ga ik nog wachten eigenlijk op die uitzaaiingen? Gewoon maar doorleven dus..... Er komt toch wel shit in je leven, altijd..... Geeft niet. Vandaag is goed en morgen misschien ook wel..... En als het niet goed is, kan ik daar ook wel mee omgaan
En dat schreef ik 3 jaar geleden. Ik ben echt mijn allergrootste rampscenario gaan onderzoeken. Ik heb blogs gelezen van vrouwen met jonge kinderen die wisten dat ze dood gingen. Ik heb vrouwen ontmoet. Ik ben op hun begrafenissen geweest. Ik heb hun partners en kinderen leren kennen. Ik zag dat na de schok 'uitgezaaide borstkanker, nu ga ik dood' er weer een nieuw evenwicht kwam. De grootste klap was de eerste keer borstkanker, maar daarna waren de klappen allemaal minder groot en duurden minder lang. Vrouwen bleken elke keer in staat zich aan te passen aan het slechte nieuws. Met de mééste partners en kinderen is het gewoon goed gekomen, ookal had je gewild dat het leven anders was gelopen. Toen dacht ik: Ik heb vertrouwen in mijn man en in mijn kind. Zij redden dat. Toen pas kon ik het een beetje loslaten. Toen dacht ik: En nu maar hopen dat ik er zo lang mogelijk bij blijft. Inmiddels ben ik tien jaar na diagnose.

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4816
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Triple negatief

Bericht door Dees » di 28 nov 2017, 14:38

P.s. Is er ook met spoed erfelijkheidsonderzoek gedaan? Dat is wel belangrijk.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4816
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Triple negatief

Bericht door Dees » di 28 nov 2017, 14:41

Verder nog belangrijk:
De onderschatting van circa 5% in ER-negatieve patiënten valt binnen het vooraf als relevant beschouwde verschil van 5%. Echter is dit wel iets waar kritisch naar gekeken moet blijven worden.
Bron: Artikel over Predict Plus in Nederland

Oftewel, in Nederland lijken die ER-negatieve patiënten het beter te doen, maar het zou ook te wijten kunnen zijn aan toeval.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Luts
Berichten: 3
Lid geworden op: di 21 nov 2017, 17:18

Re: Triple negatief

Bericht door Luts » di 28 nov 2017, 14:42

Hallo dees

Hier kan ik zeker wat mee en wordt ik iets rustiger van haha klinkt redelijk positief allemaak en idd dat de chemo aan slaat is ook positief het erfelijkheids onderzoek heb ik 5 januari

Gr

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4816
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Triple negatief

Bericht door Dees » di 28 nov 2017, 14:46

Luts schreef:Hallo dees

Hier kan ik zeker wat mee en wordt ik iets rustiger van haha klinkt redelijk positief allemaak en idd dat de chemo aan slaat is ook positief het erfelijkheids onderzoek heb ik 5 januari

Gr
Hmmm dat is ontzettend laat. Je moet in aanmerking komen voor de spoedprocedure en de uitslag weten voordat je geopereerd en/of bestraald wordt. Waarom is het pas zo laat gepland? Waar word je behandeld?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Luts
Berichten: 3
Lid geworden op: di 21 nov 2017, 17:18

Re: Triple negatief

Bericht door Luts » di 28 nov 2017, 15:24

Ik ben onder behandeling in Leeuwarden en heb een second opinion gehad in het avl ik heb 5 januari dat onderzoek in Groningen maar mij chemo s duren zoiezo nog wel tot eind april en vanaf dan de operatie en eventueel bestralen
Ik heb geen idee waarom zo laat ze zeiden dat ik de tijd er wel voor haf omdat we toch al met de chemo waren begonnen en idd het voor de operatie moeten weten

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4816
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Triple negatief

Bericht door Dees » di 28 nov 2017, 16:49

En je krijgt carboplatinum-chemo he? Just checking
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “November 2017”