Borstkanker en alvleesklier

Moderators: Angela, Sanne, Team, Superuser

Marleen46

Borstkanker en alvleesklier

Bericht door Marleen46 » ma 13 nov 2017, 15:47

Een vraagje namens mijn zusje.

Bijna 5 jaar geleden heeft zij borstkanker gehad (trippel negatief, zeg ik dat goed?). Een heel traject heeft ze doorlopen met amputatie, chemo,bestralingen, reconstructies etc. Genetisch onderzoek ook gedaan naar daar toen gelukkig niks bijzonders uitgekomen.

De afgelopen week is ze heel onverwachts in het ziekenhuis beland, erg ziek en een beginnende geelzucht. Er zijn uitzaaiingen gevonden in haar lever, maar waarbij we allemaal dachten dat het kwam van de borstkanker (na 5 jaar gemiddeld toch?) blijkt het zeer wrs een uitzaaiing te zijn van een tumor in de alvleesklier. Morgen krijgt zij de definitieve uitslagen van de scan en hopelijk het biopt.

We zijn ons rot geschrokken, ik heb al wat gegoogeld en werd erg verdrietig van wat ik vond. Mijn zusje is nu 44, heeft 2 schoolgaande kinderen, partner is uit beeld.

Waar we nu mee zitten is of de chemo/bestralingen een oorzaak kunnen zijn van deze nieuwe (?) tumor ? Of heeft ze gewoon pech ? (Zoals de oncoloog zegt) of is er een syndroom wat en borstkanker en alvleesklierkanker kan veroorzaken ? Anders dan een brca ?

Allemaal vragen, die ze (wij) ook gaan stellen natuurlijk maar ik kom graag voorbereid ter Ondersteuning van haar.

Misschien kan je ons een beetje op weg helpen ?

Marleen

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4816
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Borstkanker en alvleesklier

Bericht door Dees » ma 13 nov 2017, 16:03

Hoi Marleen, jéétje wat ontzettend schrikken en wat een drama zeg. Wat vreselijk ook voor de kinderen......

Of er in het specifieke geval van je zus een relatie is met de behandelingen die ze heeft gehad tegen borstkanker, valt eigenlijk niet te zeggen. Lastige is ook dat als ze die behandelingen destijds niet had gehad, waren haar overlevingskansen voor borstkanker ook een stuk slechter geweest. Cru gezegd, als je borstkanker niet overleeft, heb je ook geen risico meer om ooit in je leven een andere kanker te ontwikkelen.

De waarom-vraag blijft altijd lastig te beantwoorden. Er zijn inderdaad allerlei genmutaties die in verband gebracht worden met bv alvleesklierkanker. Ik verwacht dat ze nu een multipanel genentest gaan doen (waarbij naar méér dan alleen BRCA gekeken wordt). Soms biedt dat namelijk ook behandelmogelijkheden.

Deze genen worden genoemd op de Amerikaanse site van de Amerikaanse kankerstichting:
* Hereditary breast and ovarian cancer syndrome, caused by mutations in the BRCA1 or BRCA2 genes
* Familial atypical multiple mole melanoma (FAMMM) syndrome, caused by mutations in the p16/CDKN2A gene
* Familial pancreatitis, usually caused by mutations in the PRSS1 gene
* Lynch syndrome, also known as hereditary non-polyposis colorectal cancer (HNPCC), most often caused by a defect in the MLH1 or MSH2 genes.
* Peutz-Jeghers syndrome, caused by defects in the STK11 gene. This syndrome is also linked with polyps in the digestive tract and several other cancers.
* Von Hippel-Lindau syndrome, caused by mutations in the VHL gene. It can lead to an increased risk of pancreatic cancer and carcinoma of the ampulla of Vater.
Ik vermoed dat de kans groot is dat ze niet beter kan worden. Afschuwelijk is dat. Ik wou dat ik iets kon zeggen of doen om die schok te verkleinen.

Ik probeer maar even wat praktische tips en handreikingen...........

Hope for the best, prepare for the worst is waarschijnlijk de beste insteek. Zorgen dat het LEVEN centraal blijft staan en niet de behandeling. Proberen zo min mogelijk tijd in het ziekenhuis door te brengen en zo veel mogelijk met leven en de dingen doen die je zus, haar kinderen en jullie als naasten belangrijk vinden.

In een vroeg stadium contact met een Thuiszorgorganisatie met een gespecialiseerde oncologieverpleegkundige vind ik zelf een goede tip, maar ik heb vaker dan eens gehad dat mensen met uitgezaaide kanker het gevoel kregen dat als ze contact legden met de thuiszorgorganisatie dat ze dan zo'n beetje opgegeven en terminaal waren. Dat is écht niet zo. Het is slim om in een vroeg stadium contact te leggen, zodat de verpleegkundige mee kan denken en met raad en daad bij kan staan. Als het dan goed gaat en er is geen hulp nodig, dan is dat prima en hoef je elkaar maanden niet te spreken, maar als er dan iets is, weet je wie je moet benaderen. Artsen zijn vaak bang dat er meerdere kapiteins op één schip zijn, maar een verpleegkundige van de thuiszorg helpt juist met coördineren en wordt geen kapitein op het schip. De indicatie heette vroeger AIV- Advies Instructie en Voorlichting. Sommige thuiszorgorganisaties weten nog niet goed hoe ze dat moeten aanpakken, maar inmiddels hebben we contacten zodat we dingen in gang kunnen zetten. Mail dan naar info@borstkankervragen.nl

Partner is uit beeld. Dat lijkt me voor de kinderen écht heel moeilijk. Wat een zorgen zeg......

Pffffff......... alles wat ik wil schrijven is een soort dooddoener. Ik kan alleen proberen een beetje praktisch mee te denken. Laat je weten als ik iets voor jullie kan doen?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “November 2017”