1000 vragen

Moderators: Angela, Sanne, Team, Superuser

Missy
Berichten: 7
Lid geworden op: do 02 nov 2017, 10:07

1000 vragen

Bericht door Missy » do 02 nov 2017, 10:24

Misschien niet eens zozeer vragen maar ook gewoon even van me afschrijven en onzekerheid delen.

Ik ben een vrouw van 49 jaar oud. Mijn eigen naam hou ik nog even voor me omdat nog niet iedereen is ingelicht ;)

Vorige week op dit tijdstip was ik nog gezond en volop in het leven. Nu ben ik borstkankerpatient en voel me onzeker en bang. Vandaag precies een week geleden bracht ik een bezoekje aan de huisarts omdat ik iets in mijn rechterborst gevoeld had. Omdat hij het ook niet wist en deels ook ter geruststelling stelde hij voor een mammogram te gaan laten maken. Gelukkig kon dit de volgende dag al. Binnen een uur stonden we buiten, een mammogram, echo, biopsie, gesprek met de mammaverpleegkundige, afspraak met de oncologisch chirurg en de voorlopige diagnose borstkanker rijker. :?

Gisteren hadden we een afspraak met de oncologisch chirurg voor de uitslag van de biopsie. Helaas bleken nog niet alle uitslagen binnen te zijn en bleek met name de uitslag van de her2neu (?) nog niet bekend maar wel van groot belang voor de behandeling. Er zijn dus een aantal 'what if's' besproken maar feitelijk weten we nog niet veel meer. We zijn wel te weten gekomen dat het om een graad 2 tumor gaat van 21 mm en de okselklieren echografisch schoon zijn.

Morgen wederom een afspraak in de hoop dat dan ook de laatste uitslagen binnen zijn. We willen graag voor een second opinion gaan en mogelijk ook voor behandeling dan. Hiervoor zitten we te denken aan het Alexander Monro in Bilthoven. Dit vooral ook omdat ze hier kennelijk niks anders doen. Heeft iemand hier ervaring mee of tips?

Ik spreek expres over wij. Ik ben dan wel de patiënt maar dit raakt mijn man en kinderen net zozeer. Daarbij komt dat zij aan de zijlijn staan en mijn keuzes moeten volgen. Lijkt me erg frustrerend voor hun :(

Lieve groet

embe
Berichten: 20
Lid geworden op: di 05 sep 2017, 13:12

Re: 1000 vragen

Bericht door embe » do 02 nov 2017, 10:33

Beste Missy,

Allereerst wens ik je heel erg veel sterkte en wijsheid.
Je opmerking over het Alexander Monro ziekenhuis maakt vooral dat ik reageer. Mijn ervaring daar is dat ze alleen alles weten van borstkanker. Zodra je ook maar iets anders hebt met je gezondheid, dan verwijzen ze je naar een ander ziekenhuis. Wees je dat bewust, ik wil je graag teleurstelling voorkomen!

Groet, embe

Missy
Berichten: 7
Lid geworden op: do 02 nov 2017, 10:07

Re: 1000 vragen

Bericht door Missy » do 02 nov 2017, 10:51

Met andere woorden: elk voordeel heb z'n nadeel.... :lol:

We zitten nu nog zo vooraan in het hele traject, dus heeeeel veel vragen. Jouw opmerking is er echt wel een om mee te nemen in onze keuze's. Dank je wel!

Pfffff....het liefst steek in m'n kop in het zand voor nu maar dat schiet natuurlijk ook niet op en helpt me niet. Heb je toevallig andere tips? Ik moet zeggen dat ik deze tijd (tussen diagnose en behandeling) onmenselijk en slopend vind hoor.

Lieve groet

embe
Berichten: 20
Lid geworden op: di 05 sep 2017, 13:12

Re: 1000 vragen

Bericht door embe » do 02 nov 2017, 10:57

Ik denk dat je al heel goed bezig bent, door wat je zegt "van je af te schrijven". Zelf heb ik een dagboekje bijgehouden, waarin ik vooral opschreef wat er gebeurde. Zoals je begrijpt heb ik een minder positieve ervaring met het Monro, en dat heeft mij twee-drie weken enorme stress opgeleverd. Dit is mijn persoonlijke ervaring, ik wil geen negatieve publiciteit geven. Als je hier meer over wil weten kun je mij een privé bericht sturen.
En verder: Probeer afleiding te zoeken. Ga dingen doen die je leuk vindt. Probeer je gedachten te verzetten!

Missy
Berichten: 7
Lid geworden op: do 02 nov 2017, 10:07

Re: 1000 vragen

Bericht door Missy » do 02 nov 2017, 11:59

Ik heb je een berichtje gestuurd 8-)

KiWi
Berichten: 59
Lid geworden op: do 10 nov 2016, 09:14

Re: 1000 vragen

Bericht door KiWi » do 02 nov 2017, 20:59

Hoi miffy,

Wat een vreselijk bericht. Het afwachten van de juiste uitslagen is heel belangrijk inderdaad.
Ik reageer ook even. Voor ons was het Alexander Monroo juist een verademing. Liefde toewijding en kennis. Maar hierboven wordt aangeven dat ze je doorverwijzen bij andere dingen. Dat klot. Ze hebben niet alle mogelijkheden qua onderzoeksmiddelen (in ons geval mijn moeder met uitgezaaide borstkanker). Maar ze waren we bereid ons heel snel te ontvangen en mee te denken in een panieksituatie. Ze waren ook zo eerlijk te melden dat ze mijn moeder niet konden behandelen in hun ziekenhuis maar verwezen snel en kundig door naar een academisch zknhs en naar de beste arts en bij ons in de buurt. Dat was top. In de wachttijd werd mijn moeder gebeld door een pijnarts etc. Voor ons een warm bad en alleen maar positief.
Maar bedenk ook: een second opinion is 1x daarheen en dan weer terug naar je oude stek. Mits het daar niet goed voelt. Dan stap je over.
Ik weet niet heel veel van borstkanker, maar ik weet wel dat mijn second (of eerste) onderzoek zou plaatsvinden in het Monro zknhs. En dan zou ik gaan nadenken of het voor mij te doen was qua afstand. Maar het aller- allerbelangrijkste is, een arts (oncoloog) waarbij je je prettig voelt. Als die klik er niet is, dan zou ik afhaken en verder zoeken. Dat is mijn enige tip voor jou. Second opinions zijn altijd goed. Want het zal maar eens niet goed beoordeeld zijn.
Succes en sterkte voor jou.

Suus2808
Berichten: 3
Lid geworden op: do 12 okt 2017, 15:25

Re: 1000 vragen

Bericht door Suus2808 » do 02 nov 2017, 22:07

Hallo Missy,

Heel veel sterkte. Ik zit samen met jou in deze vreselijke achtbaan. Ik weet sinds juni dat ik uitgezaaide borstkanker had. Inderdaad van het ene op het andere moment ben je ineens ernstig ziek, terwijl je van te voren nog gezond was. Ik voel me nog steeds verraden door mijn lichaam, misschien dat jij dit ook herkent.
Daarnaast ben ik het met je eens, kanker heb je niet alleen. Het doet je hele gezin aan. In mijn geval hebben mijn man en ik ervoor gekozen om de kinderen niet in te lichten dat de borstkanker uitgezaaid is. Dat brengt hun niets.
Mijn behandeling is inmiddels gestart, maar dat maakt niet dat de vragen weg zijn. Ik ga binnenkort door voor een 2nd opinion in het AZM bij professor Tjan.

warme groet,

Suzanne

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4816
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: 1000 vragen

Bericht door Dees » do 02 nov 2017, 22:22

Hoi Missy, het is gruwelijk spannend. De eerste weken zijn het ergst. Op een dag ligt er een plan en start je met de uitvoering en dan blijkt het hebben van kanker best te wennen.

Ik zou nu eerst alle resultaten afwachten. Ik kan je zo zeggen wat de behandeling zal zijn als je meer weet en ook waar je naar toe moet als blijkt dat je verhaal sterk afwijkend is.

Voor nu heb je misschien hier wat aan: http://www.b-bewust.nl

Op http://www.borstkanker.nl staat veel informatie.

Laat je weten als ik iets voor je kan doen?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4816
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: 1000 vragen

Bericht door Dees » do 02 nov 2017, 22:30

De vraag is, is er chemo geadviseerd of niet. Als dat zo is, dan is starten met chemo het beste. Neoadjuvante chemo heet dat. Dat geeft je tijd om te bedenken wat je wilt met je borstoperatie, dan kun je aan de tumor zien hoe de chemo aanslaat en in de tussentijd kun je erfelijkheidsonderzoek laten doen. Het hebben van meerdere tumoren is een indicatie om erfelijkheidsonderzoek te laten doen.

Afbeelding

Bij schone okselklieren is de leeftijd, graad, grootte, soort borstkanker, lymfe-invasie, angio-invasie belangrijk om wel of geen chemo te adviseren.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Missy
Berichten: 7
Lid geworden op: do 02 nov 2017, 10:07

Re: 1000 vragen

Bericht door Missy » vr 03 nov 2017, 18:44

Dank je wel allemaal voor de lieve reacties. Het doet me goed te ervaren niet alleen te staan.

Vandaag hebben we de laatste uitslagen gehad en het ziet er positief uit denk ik. De tumor is in ieder geval her2neu negatief en 100% hormoongevoelig, zowel er als pr.

Als behandeling is voorgesteld eerst bortsbesparend te opereren met aansluitend bestraling. Er werd ons verteld dat, met de nu bekende uitslagen, volgens het protocol aanvullende chemo aangewezen is. De tumor is groter dan 1 centimeter (21mm om precies te zijn) en graad 2. Een en ander aangevuld met hormoontherapie.

@ Dees. Je hebt het over neoadjuvante chemo. Geldt dat ook in het geval van her2neu negatief? Er is ons verteld dat dit het protocol is indien er sprake is van her2neu positief.

Verder is me gevraagd of ik mee wil doen aan een lopend onderzoek naar de lange termijn gevolgen van het achterwege laten van de schildwachtklierprocedure. Hier twijfel ik nog wel over hoor.

Lieve groet

Gesloten

Terug naar “November 2017”