poortwachterklier verwijderen in aparte operatie

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

nathalie al

poortwachterklier verwijderen in aparte operatie

Bericht door nathalie al » vr 27 okt 2017, 19:50

Hallo,
Op 13 oktober jl is na een mammografie in het bevolkingsonderzoek een aantal onderzoeken verricht (echo en 6 puncties) waarbij lobulaire borstkanker (hormonaal) is geconstateerd. Aangezien het besmette gebied groot is en tegen de tepel aanzit is een borstbesparende operatie geen optie. Ik heb gekozen voor een reconstructie waardoor er bij de amputatie een expander geplaatst zal worden. De MRI heeft inmiddels uitgewezen dat de andere borst schoon is.

Gister was ik bij de chirurg die, met de uitslag van de MRI, de behandeling verder zou bespreken. Zij meldde dat er 2 operaties gedaan zouden worden: eerst een ingreep voor het verwijderen van de poortwachter en dan 10 dagen later de operatie voor amputatie. De resultaten van de poortwachterklier zouden dan bepalend zijn voor het al of niet mee verwijderen van de overige klieren of bestraling naderhand (niet gunstig voor borstreconstructie).

De arts is vervolgens verbaasd dat er nog geen datum is vastgelegd (dit had zij zelf moeten doen, maar is mogelijk mis gegaan vanwege haar tussentijdse vakantie oid). Zij geeft nog aan dat dit niet zo handig is omdat de amputatie operatie binnen 5 weken na diagnose plaats moeten vinden. Ik zou in de loop van de dag opgebeld worden met een datum. Eind van de middag werd ik gebeld door de Gespecialiseerd oncologieverpleegkundige met het verhaal dat de operatie op 14 november zal plaatsvinden en dat dan de poortwachter gelijk met de amputatie verwijderd zal worden. De chirurg zou hiertoe besloten hebben.

Vandaag heb ik het ziekenhuis gebeld omdat ik vragen heb over de reden van deze toch best bepalende wijziging. Aangezien er aan mijn fysieke toestand niets veranderd is krijg ik het gevoel dat het hier om een organisatie kwestie gaat. Dat maakt me onrustig. Er was niemand in het ziekenhuis (chirurg of oncologieverpleegkundige) die mij verder kon helpen en ik word er maandag over teruggebeld.

Is het verstandig om toch aan te dringen op 2 ingrepen zoals initieel besloten is? Dat de amputatie operatie dan bijv. een week later is zal toch niet veel uitmaken.

Alvast dank, Nathalie (52 jaar)

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4724
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: poortwachterklier verwijderen in aparte operatie

Bericht door Dees » vr 27 okt 2017, 20:03

Hoi Nathalie, wat zul je geschrokken zijn.
nathalie al schreef:Gister was ik bij de chirurg die, met de uitslag van de MRI, de behandeling verder zou bespreken. Zij meldde dat er 2 operaties gedaan zouden worden: eerst een ingreep voor het verwijderen van de poortwachter en dan 10 dagen later de operatie voor amputatie. De resultaten van de poortwachterklier zouden dan bepalend zijn voor het al of niet mee verwijderen van de overige klieren of bestraling naderhand (niet gunstig voor borstreconstructie).
Heel raar. Dat moet in één operatie kunnen. Ze beoordelen dan, met snelle diagnostiek of de klier aangedaan is of niet. Word je misschien in een klein ziekenhuis behandeld, zodat deze mogelijkheid er niet is?
nathalie al schreef:De arts is vervolgens verbaasd dat er nog geen datum is vastgelegd (dit had zij zelf moeten doen, maar is mogelijk mis gegaan vanwege haar tussentijdse vakantie oid). Zij geeft nog aan dat dit niet zo handig is omdat de amputatie operatie binnen 5 weken na diagnose plaats moeten vinden.
Hier word ik zo boos over. Medisch gezien is er absoluut géén reden waarom deze operatie binnen 5 weken moet. Die 5 weken is een kwaliteitsnorm omdat vroeger operaties soms erg lang op zich lieten wachten. De kwaliteitsnorm is ingesteld om hier wat invloed op te hebben. Nu moeten artsen natuurlijk doen wat het beste is voor patiënten en niet enkel en alleen omdat er een kwaliteitsnorm is.
Is het verstandig om toch aan te dringen op 2 ingrepen zoals initieel besloten is? Dat de amputatie operatie dan bijv. een week later is zal toch niet veel uitmaken.
Ik ben echt benieuwd in welk ziekenhuis je behandeld wordt. Persoonlijk zou ik naar een centrum gaan waar dit wel in één operatie kan en er wel een patholoog beschikbaar is om tijdens de operatie de verwijderde klier te onderzoeken.

Ken je www.b-bewust.nl? Daar kun je checklists maken met vragen die je graag wilt stellen.

Kun je hier voor nu mee vooruit? Sterkte !
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Fraz01

Re: poortwachterklier verwijderen in aparte operatie

Bericht door Fraz01 » vr 27 okt 2017, 21:06

Behalve wat Dees hierboven afgemeld heeft, zou ik zeker ook navragen mbt okselkliertoilet ( verwijderen alle klieren) of meebestralen van de oksel indien ze in de poortwachtersklier een metastase vinden tijdens de operatie.

Lijkt mij dat er vooraf met je besproken wordt en je niet wakker wordt uit de narcose en alle lymfeklieren verwijderd zijn.

Groetje

Fraz

nathalie al

Re: poortwachterklier verwijderen in aparte operatie

Bericht door nathalie al » vr 27 okt 2017, 21:50

dank je wel Dees voor je snelle reactie

Ik word (volgens mij) niet in een klein ziekenhuis behandeld (Reinier de Graaf Delft die volgens mij goed aangeschreven staat). Ik heb in alle gesprekken tot nu toe niets gehoord over de mogelijkheid van een patholoog die tijdens de operatie al een diagnose kan geven.

Ik had begrepen dat 2 afzonderlijke operaties juist beter zouden zijn omdat een ingreep na de amputatie operatie (voor het evt verwijderen van de klieren) een te groot ontstekingsrisico vormden in combinatie met de expander. Ook evt bestraling die nodig zou kunnen zijn voor de klieren zouden niet goed samengaan met de expander. Overigens weet ik dat de tumor stadium 2 is en de grootte is 4,6 bij 2,5. Voor zover ik begreep is dit voldoende indicatie voor bestraling indien de poortwachter niet schoon is. Ik kan slechts gissen dat wellicht door vooraf de poortwachter te onderzoeken de beslissing om geen expander te plaatsen dan gemaakt kan worden.

Ik zal maandag in ieder geval vragen naar de optie van de patholoog en een diagnose tijdens de operatie want dat maakt in ieder geval een aantal zaken overzichtelijker.

Tot slot, dank je voor de link naar b-bewust!

Nathalie

nathalie a
Berichten: 2
Lid geworden op: vr 27 okt 2017, 18:34

Re: poortwachterklier verwijderen in aparte operatie

Bericht door nathalie a » vr 27 okt 2017, 22:02

Dank je Fraz! Ja dat zit ik ook te denken.

Dit is echt vervelend, ik was eigenlijk heel tevreden over de chirurg tot gister. En ik ga er ook vanuit dat ze maandag meer info gaan geven. Maar dan is het toch raar dat je zo een paar dagen in onzekerheid wordt gegooid, met een telefoontje dat het anders gaat en dat is het dan.

Ik ben blij met jullie reacties, ik heb in ieder geval duidelijker voor me wat ik maandag moet vragen!

Dank!

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4724
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: poortwachterklier verwijderen in aparte operatie

Bericht door Dees » vr 27 okt 2017, 22:19

Hoi Nathalie,
RdGG is een groot ziekenhuis en heeft eigen pathologen in dienst. Dat zal het niet zijn inderdaad.

Wat ik kan volgen, is dat de uitslag van de poortwachtersklier invloed heeft op de beslissing om wel of niet okselkliertoilet te doen of te bestralen. Het onderzoeken van die poortwachtersklier moet tijdens de operatie al kunnen, als dat tenminste leidt tot het wel of niet verwijderen van de okselklieren.

Bestraling en expanders/directe reconstructie gaat slecht samen. Het gaat is bij ongeveer 30% van die directe reconstructies als er ook bestraald wordt. Dat zou je wellicht niet moeten willen.

Begrijp ik dan goed dat ze alleen een directe reconstructie willen doen als er niet bestraald wordt? En dat wel of niet bestralen afhangt van de poortwachtersklier en dat een aangedane okselklier niet zal leiden tot okselkliertoilet bij dezelfde operatie? Dan snap ik dat inderdaad wel.

Dit zijn de indicaties voor bestraling uit de richtlijn 2012 (en voor zover ik weet zijn die niet aangepast):
Mastectomie
Indicaties voor radiotherapie van de thoraxwand na ablatieve chirurgie:
* een tumorpositief resectievlak van de primaire tumor, irradicaliteit
* cT4, pT4
* pT3, afhankelijk van één of meer van de volgende risicofactoren, angio-invasieve groei, graad III, en/of leeftijd ≤ 40 jaar

Postoperatieve radiotherapie van de thoraxwand na ablatieve chirurgie kan worden overwogen bij:
* 1-3 positieve klieren en combinatie met één van de volgende karakteristieken: angio-invasieve groei, graad III, leeftijd ≤ 40 jaar en grootte van de tumor ≥ 3 cm
* pN0 en combinatie met drie van de volgende karakteristieken: angio-invasieve groei, graad III, leeftijd ≤ 40 jaar en grootte van de tumor ≥ 3 cm

Indicaties voor locoregionale postoperatieve radiotherapie (zowel na MST als GRM):
* 4 of meer positieve klieren
* Tumorpositieve okseltop
Richtlijn Mammacarcinoom

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Ann01
Berichten: 75
Lid geworden op: do 20 okt 2016, 08:54

Re: poortwachterklier verwijderen in aparte operatie

Bericht door Ann01 » zo 29 okt 2017, 15:12

Hallo Nathalie,
Hier een ervaringsdeskundige.
Ik lees dat er ook een MRI in het diagnosetraject is geweest.
Ik had ook vat te voren een MRI omdat de tumoren niet duidelijk zichtbaar waren bij mammo en echo.
De chirurg vertelde dat de beeldvorming bij MRI behoorlijk goed was. En dat het in een operatie kon.
Vervolgens ben ik in 1 operatie geamputeerd, en de poortwachter verwijderd en de tissue expander geplaatst. Dag ervoor is de poortwachter bepaald en ben ik gewoon naar huis gegaan. Volgende ochtend om half 8 opgenomen en geopereerd. Was om 13 uu weer op de kamer.
2uur oncologische chirurg en 1 uur plastisch chirurg. Was in een keer klaar.
Geopereerd in ASZ dordrecht. Ben nu bijna jaar verder en het is heel netjes gedaan.
Na pathologisch onderzoek is bevestigd dat poortwachter schoon is. Mischien heb je wat aan mijn verhaal. De chirurge heet mw. Menke-Pluijmers. Ze heeft een hele goede reputatie. En ik ben na 6 weken geopereerd. Dat was geen probleem.

nathalie a
Berichten: 2
Lid geworden op: vr 27 okt 2017, 18:34

Re: poortwachterklier verwijderen in aparte operatie

Bericht door nathalie a » zo 29 okt 2017, 18:09

Dank je wel voor je verhaal Ann01!
Goed te horen dat alles heel netjes gedaan is.

Je schrijft: dag ervoor is de poortwachter bepaald. Hoe dan?
Alvast dank

Ann01
Berichten: 75
Lid geworden op: do 20 okt 2016, 08:54

Re: poortwachterklier verwijderen in aparte operatie

Bericht door Ann01 » zo 29 okt 2017, 18:33

Hoi Nathalie a
Een dag ervoor moest ik bij afdeling nucleaire geneeskunde komen.
Er werd een radioactieve vloeistof met een klein prikje naast mijn tepel en naast de tumor ingespoten.
Ik moest toen een half uurtje rustig blijven liggen en op een aangegeven plekje zachtjes masseren met twee vingers. Dat was niet vervelend hoor. De vloeistof gaat dan door de lymfeklier of klieren heen die de tumor kan gebruiken voor uitzaaiingen.
Soms is er 1 poortwachtersklier, en soms ook meerdere.
Daarna onder een gammacamera die de klier laat zien op een scherm. De radiologe zette met een stift een streepje. De volgende dag onder narcose zoekt de chirurg met een soort geigerteller de klier op. Het streepje is dan een hulpmiddel. Maar de radioactieve stof geeft aan waar de klier of klieren liggen, die ze dan verwijdert. Deze is met het borstweefsel naar de patholoog gegaan.
https://borstkanker.nl/nl/schildwachtklierprocedure.

Gesloten

Terug naar “Oktober 2017”