Onderzoek ribbreuken

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Thomas80

Onderzoek ribbreuken

Bericht door Thomas80 » vr 27 okt 2017, 12:17

Mijn moeder heeft 30 jaar geleden voor het eerst borstkanker gekregen (rechts). Borstbesparend behandeld met radiotherapie. 18 jaar geleden in dezelfde borst opnieuw borstkanker. Toen amputatie met opnieuw bestraling en tamoxifen / Nolvadex nabehandeling. Zij is nu 67 jaar.
In februari dit jaar bij omdraaien in bed een rib gebroken aan de rechterkant (zeer sterk vermoeden gezien krak en pijn). Foto en CT scan (zonder contrast) gemaakt, waarop de breuk echter niet was te zien. Na een maand of twee waren de klachten over. Afgelopen augustus opnieuw een rib gebroken bij omdraaien in bed. Ook weer rechts. Weer foto's gemaakt en nu was een oude breuk zichtbaar, maar ook een nieuwe. Verder geen actie omdat foto's daar geen aanleiding toe gaven. Huisarts heeft wel met radiotherapeut van destijds overlegd of het een gevolg van bestraling kon zijn. Dat werd bevestigd als mogelijkheid. Ook hier weer langzaam verbetering van pijn.
In september zelfde verhaal; weer een krak gehoord in bed en plotseling pijn (weer rechts). Niet naar huisarts geweest. Na enkele weken rond begin oktober nam de afnemende pijn echter na een nacht plotseling weer toe. Foto's gemaakt, waarop geen breuk te zien was. Aangedrongen bij huisarts om doorgestuurd te worden.
Inmiddels bij internist geweest: bloedbeeld niet afwijkend, botscan: alleen 3 hotspots op de vermoedelijke plekken waar ook de ribben gebroken zijn (rib 5, 6 en 7 in bestralingsgebied rechts). Ik begrijp dat er op de botscan 2 mooi ronde plekjes zichtbaar zijn en een plek die wat meer uitgerekt is. CT scan van thorax en abdomen met contrast heeft niets opgeleverd. (?!)
Nu wordt een PET-scan gemaakt om de hotspots nader te bekijken. Gezegd is al dat mogelijk een biopsie gaat volgen.
Ik vraag me af waarom de CT scan geen uitsluitsel heeft kunnen geven? Ik lees in richtlijnen dat CT juist volgt op een botscan met verdachte afwijkingen om uitsluitsel te geven over de oorzaak. Dan moeten de drie breuken toch gezien zijn? Waarom nu dan een PET-scan?
Is daar een logische verklaring voor te geven of heeft iemand misschien een soortgelijk onderzoekstraject gehad? Ik ben niet bij het gesprek met de internist geweest, anders had ik dat natuurlijk daar gevraagd.

Overigens gaat het inmiddels best goed: de pijn van de breuken is vrijwel geheel verdwenen. Alleen bij druk op het gebied is het natuurlijk nog een beetje gevoelig.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4724
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Onderzoek ribbreuken

Bericht door Dees » vr 27 okt 2017, 20:13

Hoi Thomas80, jakkie wat een narigheid........

Even los van je vraag, dat je moeder op haar 37e voor de eerste keer borstkanker kreeg en 18 jaar later nog een keer roept de vraag op of ze erfelijke aanleg voor borst- en eierstokkanker zou kunnen hebben. Het is wel belangrijk te onderzoeken, omdat ze dan namelijk ook nog risico loopt op eierstokkanker. Dat zou met een spoedprocedure mogen.

Als ik je goed begrijp is de vraag, zijn dit uitzaaiingen of niet. En als het geen uitzaaiingen zijn, zijn dit dan beschadigingen bv door de bestraling van vroeger. Ik kan het niet helemaal beantwoorden, maar weet wel dat botuitzaaiingen soms heel lastig vast te stellen zijn en ook een botbiopt (pijnlijk) niet altijd uitkomst biedt.

Zijn er tumormarkers geprikt? (CA125, CA15.3, CA19.9) en zoja waren die verhoogd?

Weet je of de borstkanker voorheen hormoongevoelig was? Is het dan geen idee om tamoxifen te gaan slikken, als proef? Tamoxifen blokkeert kankercellen voor oestrogeen en bovendien werkt het een beetje botversterkend. Als het botuitzaaiingen zijn, is de kans groot dat tamoxifen de uitzaaiingen zal verstenen. Daarnaast zou infusen met zolendronaat of met injecties denosumab (allebei botversterkers, zowel bij uitzaaiingen als bij botontkalking) een goed idee kunnen zijn.

De onzekerheid blijft dan wel of dit botuitzaaiingen zijn of niet, maar de therapie is waarschijnlijk hetzelfde. Als het beeld dan verbetert met therapie, dan zijn het waarschijnlijk botuitzaaiingen (maar is het ook goed nieuws dat de therapie werkt).

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Thomas
Berichten: 3
Lid geworden op: vr 27 okt 2017, 11:52

Re: Onderzoek ribbreuken

Bericht door Thomas » za 28 okt 2017, 08:58

Hoi Dees,
De erfelijke aanleg is 18 jaar geleden onderzocht en bleek niet aanwezig.
Uitzaaiingen worden nu inderdaad onderzocht. Dat van die tumormarkers zal ik nog eens navragen, maar de arts heeft duidelijk aangegeven dat als het uitzaaiingen zijn, het nog heel geïsoleerd zit, omdat in het bloed en organen niets is gevonden. Ik mag toch aannemen dat ze met borstkanker in de voorgeschiedenis wel op deze tumormarkers hebben getest als ze met deze uitspraken komt. Zal zeker checken!
De borstkanker was inderdaad hormoongevoelig. Ze is van Tamoxifen overgestapt naar Nolvadex omdat ze teveel bijwerkingen van Tamoxifen had. Osteoporose lijkt nu niet aan de hand omdat toevallig een DEXA scan vorig jaar nog heel goed was.
Overigens was ik vergeten te melden dat 18 jaar geleden naast bestraling ook hyperthermie is gebruikt. Ik meen gelezen te hebben dat de combi van radiotherapie en hyperthermie een extra kans geeft op laattijdige bijwerkingen (waaronder ribdefecten).

Je geeft aan dat botuitzaaiingen soms lastig vast te stellen zijn. Dat blijkt hier maar weer en dat valt voor mij als leek een beetje tegen. Wat je op internet leest, lijkt zo makkelijk en duidelijk: een botscan en dan CT of MRI die de diagnose kunnen bevestigen / uitsluiten. Misschien wordt het nu te technisch, maar waarom zou het een CT-scan niet lukken om bij een ribbreuk te kijken of er een uitzaaiing zit?
Een uitzaaiing moet natuurlijk een bepaalde grootte hebben om detecteerbaar te zijn, maar aan de andere kant moet een uitzaaiing toch ook een bepaalde grootte hebben om voor verzwakking en breuk van het bot te zorgen? Als er een breuk ontstaat, zou ik toch een detecteerbare omvang of anderszins waarneembare kenmerken van een kwaadaardige laesie verwachten.

Het blijft al met al heel apart dat in dik een half jaar tijd zich 3 ribbreuken voordoen, alleen in het bestralingsgebied en er op de botscan geen andere plekjes in het lichaam worden gevonden. Verder ook geen typische botpijnen gehad zoals je vaak leest bij botmetastasen en de breuken lijken ook redelijk normaal te helen. PET scan kon gisteren al, alleen de uitslag komt pas op 7 november :-(. Geen eerdere afspraak mogelijk. In ieder geval wordt het goed onderzocht.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4724
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Onderzoek ribbreuken

Bericht door Dees » za 28 okt 2017, 10:40

Even tussen de regels
Thomas schreef:De erfelijke aanleg is 18 jaar geleden onderzocht en bleek niet aanwezig.
Soms zijn er nieuwe mutaties bekend waardoor nu iets wel gevonden wordt dat 18 jaar geleden niet gevonden werd. Ik zou er zeker naar vragen.
Thomas schreef:Uitzaaiingen worden nu inderdaad onderzocht. Dat van die tumormarkers zal ik nog eens navragen, maar de arts heeft duidelijk aangegeven dat als het uitzaaiingen zijn, het nog heel geïsoleerd zit, omdat in het bloed en organen niets is gevonden. Ik mag toch aannemen dat ze met borstkanker in de voorgeschiedenis wel op deze tumormarkers hebben getest als ze met deze uitspraken komt. Zal zeker checken!
Nou, zolang er geen uitzaaiingen zijn, worden tumormarkers niet standaard bepaald. Dat is omdat ze soms verhoogd zijn terwijl er geen uitzaaiingen zijn en soms laag zijn terwijl er wel uitzaaiingen zijn. Als ze bij uitzaaiingen verhoogd zijn en reageren op behandeling, dan kan het een gemakkelijke manier zijn om te volgen of er meer kankeractiviteit is of juist minder.

Dat is niets in organen is gevonden, is bij uitgezaaide borstkanker, als het dat is, altijd gunstig. Hormoongevoelige, uitgezaaide borstkankers kunnen heel lang stabiel zijn.
Thomas schreef:De borstkanker was inderdaad hormoongevoelig. Ze is van Tamoxifen overgestapt naar Nolvadex omdat ze teveel bijwerkingen van Tamoxifen had.
Nolvadex en tamoxifen zijn hetzelfde. Bedoel je misschien een aromataseremmer, zoals anastrazol, exemestaan of letrozol?
Thomas schreef:Osteoporose lijkt nu niet aan de hand omdat toevallig een DEXA scan vorig jaar nog heel goed was.
Overigens was ik vergeten te melden dat 18 jaar geleden naast bestraling ook hyperthermie is gebruikt. Ik meen gelezen te hebben dat de combi van radiotherapie en hyperthermie een extra kans geeft op laattijdige bijwerkingen (waaronder ribdefecten).

Je geeft aan dat botuitzaaiingen soms lastig vast te stellen zijn. Dat blijkt hier maar weer en dat valt voor mij als leek een beetje tegen. Wat je op internet leest, lijkt zo makkelijk en duidelijk: een botscan en dan CT of MRI die de diagnose kunnen bevestigen / uitsluiten. Misschien wordt het nu te technisch, maar waarom zou het een CT-scan niet lukken om bij een ribbreuk te kijken of er een uitzaaiing zit?
Een uitzaaiing moet natuurlijk een bepaalde grootte hebben om detecteerbaar te zijn, maar aan de andere kant moet een uitzaaiing toch ook een bepaalde grootte hebben om voor verzwakking en breuk van het bot te zorgen? Als er een breuk ontstaat, zou ik toch een detecteerbare omvang of anderszins waarneembare kenmerken van een kwaadaardige laesie verwachten.

Het blijft al met al heel apart dat in dik een half jaar tijd zich 3 ribbreuken voordoen, alleen in het bestralingsgebied en er op de botscan geen andere plekjes in het lichaam worden gevonden. Verder ook geen typische botpijnen gehad zoals je vaak leest bij botmetastasen en de breuken lijken ook redelijk normaal te helen. PET scan kon gisteren al, alleen de uitslag komt pas op 7 november :-(. Geen eerdere afspraak mogelijk. In ieder geval wordt het goed onderzocht.
Op dit moment, zaterdagochtend 11.00 tot 13.00 is er in Maastricht een patiëntencongres over uitgezaaide borstkanker bezig. Het is live te volgen: https://www.mumc.nl/ik-leef

Het magazine B van Borstkankervereniging Nederland gaat deze maand ook over uitgezaaide borstkanker, hoe het is daarmee te leven en welke behandelmogelijkheden er zijn.

Laat je weten als ik iets voor jullie kan doen?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Thomas
Berichten: 3
Lid geworden op: vr 27 okt 2017, 11:52

Re: Onderzoek ribbreuken

Bericht door Thomas » zo 29 okt 2017, 13:35

Bedankt Dees.
Helaas was ik te laat voor de uitzending, maar de tip van het Magazine B is fijn!
We proberen het te laten bezinken en even afwachten wat uit de onderzoeken komt. Als er nog vragen zijn, kom ik er op terug.
Groeten, Thomas.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4724
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Onderzoek ribbreuken

Bericht door Dees » zo 29 okt 2017, 15:36

Hoi Thomas, ik vermoed dat de opnames van het congres in Maastricht wel ergens online komen.

Dit artikel uit Magazine B is al wat ouder, maar grosso modo is er niet heel veel veranderd.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Thomas
Berichten: 3
Lid geworden op: vr 27 okt 2017, 11:52

Re: Onderzoek ribbreuken

Bericht door Thomas » zo 29 okt 2017, 15:58

Goed helder artikel, dank!
Geeft een samenvatting van soortgelijk artikel in de huidige editie van B.

Gesloten

Terug naar “Oktober 2017”