Preventieve operatie

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Tink

Preventieve operatie

Bericht door Tink » ma 23 okt 2017, 09:28

Al een jaar of 10 weet ik dat ik gendrager ben van het BRCA1gen. Preventief mn borsten en eierstokken laten verwijderen wilde ik altijd al maar stelde ik uit tot na de geboorte van mn kindjes. Nu mijn zusje op 32jarige leeftijd borstkanker heeft gekregen wil ik de preventieve operaties liefst zsm in gang zetten. Mijn idee was altijd om de borst operatie met lichaams eigen vet te doen. Nu raden ze dit in het AVL (waar ik onder jaarlijkse controle ben) eigenlijk af. Ze doen het sowieso niet in 1 operatie en zullen in eerste instantie protheses/siliconen plaatsen en als ik het dan nog echt wil kan ik op termijn kiezen voor een tweede operatie met dieplap methode. Wat is jullie ervaring hiermee? Is het inderdaad verstandiger om in 2 operaties te doen? Lees op internet dat er ook voldoende ziekenhuizen/klinieken de operatie in 1 keer uitvoeren.

Zonnestraaltje
Berichten: 10
Lid geworden op: ma 20 mar 2017, 15:56

Re: Preventieve operatie

Bericht door Zonnestraaltje » ma 23 okt 2017, 13:16

Vanwaar willen ze dat in het AVL niet in 1 operatie doen? Een dubbele diep is in het AVL nml wel mogelijk. Of is het dat je te weinig buikvet hebt? Op facebook is er een pagina voor mensen die een diep-operatie hebben gedaan of overwegen. Misschien een goed idee om daar lid te worden voor wat meer info en mogelijkheden. Als je zoekt op diep flap reconstructie kom je er terecht. Succes gewenst met keuze's maken!

Fraz01

Re: Preventieve operatie

Bericht door Fraz01 » ma 23 okt 2017, 13:25

Als je nog allerlei behandelingen zoals bestralingen en chemo zou moeten ondergaan zou ik mij kunnen voorstellen dat ze adviseren dit niet in een keer te doen. Echter bij een preventieve operatie lijkt mij dat er geen bezwaren zijn voor amputatie en reconstructie in een. Wat is de reden dat ze dit afraden ?

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4724
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Preventieve operatie

Bericht door Dees » ma 23 okt 2017, 15:18

He Tink, wat spannend dat je zus borstkanker heeft gekregen. Ik kan me voorstellen dat je daar goed bang van geworden bent. In een aantal ziekenhuizen wordt er wel een dubbele diepflap in één operatie gedaan. Ziekenhuizen hebben soms zo hun eigen overwegingen om dat niet te doen. Helaas bestaat er geen transparante informatie over de kwaliteit van verschillende ziekenhuizen. Ik kan wel zeggen dat er meer mogelijk is, ook bv in België, waar veel ervaring met diepflap is.

Heb je zin om je aan te sluiten bij onze Besloten BRCA en CHEK2 Facebookgroep?

Laat je weten als we iets voor je kunnen doen?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Tink

Re: Preventieve operatie

Bericht door Tink » ma 23 okt 2017, 20:33

Dank voor jullie reactie. De plastisch chirurg in het AVL gaf aan dat ik waarschijnlijk wel net genoeg buikvet heb. Zij vinden alleen dat de operatie te zwaar is en teveel risico met zich meebrengt. Dat is de reden die ze mij hebben gegeven dat ze het niet in 1 keer zouden willen doen. Daarbij geven ze aan dat een ruime meerderheid uiteindelijk blij is met de siliconen en van een tweede operatie af ziet.
Bij mij zou het puur om een preventieve operatie gaan, verder ben ik nog relatief jong (34) en rook ik niet.
Iemand nog een suggestie bij welk ziekenhuis of welke plastisch chirurg ik een second opinion zou moeten aanvragen? Hoor graag of mensen goede ervaringen bij een bepaald ziekenhuis hebben!

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4724
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Preventieve operatie

Bericht door Dees » ma 23 okt 2017, 21:18

Hoi Tink, mijn lezing van hetgeen ze zeggen is dat ze het niet zo goed kunnen. Ik weet dat Hamdi in Brussel het vaak doet, Peeters in Brasschaat, Vermeulen in Genk, in UZ Gent. Verder professor Ulrich in Nijmegen etc etc. Ken je deze presentatie van professor Ulrich op het BRCA-congres dat we vorig jaar organiseerden?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Tokkie

Re: Preventieve operatie

Bericht door Tokkie » ma 23 okt 2017, 22:06

In Nederland worden ook steeds meer weefselreconstructies gedaan. De ziekenhuizen met een hoger volume zijn in mijn observatie Erasmus Rotterdam, Radboud Nijmegen en Antonius Nieuwegein. Afhankelijk van waar je woont zou ik in een van die drie gaan praten.

Fraz01

Re: Preventieve operatie

Bericht door Fraz01 » ma 23 okt 2017, 22:28

Dr. Van Turnhout in Hilversum heeft ook veel ervaring, ook met reconstructies van bil of bovenbeen. ik ben daar zelf geweest voor een second opion vanwege de mogelijkheid voor een reconstructie vanuit bil of bovenbeen . Echter was uiteindelijk toch de mogelijkheid voor een dubbele diep vanuit de buik ( ik was best flink aangekomen) en vanwege goede eerdere ervaringen met dr. Huikeshoven en dr. Ahmed uit Haarlem, heb ik het daar laten doen en ben zeker zeer tevreden over het resultaat en over de betrokkenheid van deze artsen.

Gesloten

Terug naar “Oktober 2017”