Borstkanker onder de 35

Moderators: Angela, Sanne, Team, Superuser

Mandy2009

Borstkanker onder de 35

Bericht door Mandy2009 » wo 12 jul 2017, 13:37

Hallo,

12 dagen geleden een borstsparende operatie gehad. Vandaag de uitslag gehad en de tumor us 1cm en hoef alleen bestraling. Omdat ik al over 2 maanden 35 ben kon ik kiezen om chemotherapie maar ze raden het me af omdat het een half procent meer genezing zal bieden. Super goed nieuws maar twijfel over die half procent. Is dat raar???

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4816
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Borstkanker onder de 35

Bericht door Dees » vr 14 jul 2017, 14:28

Hoi Mandy, he getsie....... Bij jonge vrouwen frons ik altijd mijn wenkbrauwen bij dit soort adviezen. Ik vermoed dan dat je ziekenhuis te weinig kennis heeft. De programma's om prognoses te berekenen zijn namelijk niet zo geschikt voor jonge vrouwen. We weten van Adjuvant Online dat deze de prognose voor jonge vrouwen véél te rooskleurig voorstelt en dus de meerwaarde van chemo te laag inschat. Het afkappunt van 35 jaar is natuurlijk niet zo resoluut als ze het je voorstellen. (een beetje als met jarig zijn. Als je 34 bent en de volgende dag 35 wordt, is er niet ineens vanalles veranderd).

Kun je me meer gegevens geven?
Is er erfelijkheidsonderzoek gedaan?
Wat was de graad van de tumor? Wat waren de eigenschappen (hormoongevoelig, Her2Neu)?
Waren de okselklieren schoon?
Is er een MRI en PETscan gedaan voor de operatie?

Zorg in elk geval dat je NIET bestraald wordt voordat de uitslag van het genonderzoek er is. Zou je drager zijn van de BRCA-mutatie, dan is je risico op borstkanker zo groot dat je misschien liever voor dubbelzijdige amputatie kiest en als je dat wilt combineren met een reconstructie, kan bestraling de zaak heel ingewikkeld maken.

Laat je weten wat ik voor je kan doen?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Mandy2009

Re: Borstkanker onder de 35

Bericht door Mandy2009 » za 15 jul 2017, 13:05

Hallo Dees,

Bedankt voor je reactie.
Er is een mri gedaan en toen was er nog een plekje gevonden en die eas gelukkig goed.
Er is geen petscan gedaan en ook geen erfelijksonderzoek gedaan.
Er is mij wel verteld dat het een langzaam groeiende tumer is en hormoon gevoelig.
Uit de uitslag van de operatie was de tumor 1 cm en graad 1 de oksel klieren waren schoon.
En daarom hoef ik geen chemotherapie en hormoon therapie. Ik heb nu het gevoel dat ik meer informatie had moeten krijgen.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4816
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Borstkanker onder de 35

Bericht door Dees » za 15 jul 2017, 13:28

Hoi Mandy, gelukkig ben je nog niet te laat. Ik zou bestraling in elk geval ZEKER NIET laten doen voordat er uitslag is van erfelijkheidsonderzoek. Dat had absoluut ingezet moeten worden. Dat is gewóón de richtlijn.

Afbeelding

Overigens had je sowieso keuze moeten hebben of je borstsparend geopereerd wordt met bestraling of toch eventueel een borstamputatie met directe reconstructie. Bij vrouwen onder de veertig komt borstkanker vaker ter plekke terug en bestraling heeft ook nadelen. Samen met je arts moet je op een rijtje kunnen zetten wat de beste behandeling voor jou is. Daar moet je zelf ook iets over kunnen zeggen.

Ook bij het advies om zowel geen chemo als geen hormoontherapie, frons ik mijn wenkbrauwen. Ook dat is niet zoals het in de richtlijn staat.

Afbeelding
Bron: Richtlijn Mammacarcinoom

Nu zijn richtlijnen een hulpmiddel en geen wet, maar er is wel over nagedacht waarom dat zo in de richtlijn staat. Jonge vrouwen hebben vaak een slechtere overlevingskans, dus daarom wordt vaker besloten alles uit de kast te trekken. In elk geval heb jij recht op informatie en mag je zelf meedenken hoeveel risico je acceptabel vindt. Aan chemo zitten zeker nadelen en aan hormoontherapie ook, dus moet je samen kunnen overleggen. Jou is die keuze niet eens gegeven. Als ik met Predict Plus je prognose uitreken is die overigens heel goed hoor. Ik wil je verder niet bang maken.

Misschien toch een second opinion vragen? Als je me mailt, kan ik met je meedenken naar wie je zou kunnen gaan info@borstkankervragen.nl
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “Juli 2017”