de toekomst

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

de toekomst

Berichtdoor cis78 » wo 04 jan 2017, 09:35

Hoi

Ik heb een paar vragen waar vooral mijn man mee zit, ik hoop dat jullie wat meer duidelijkheid kunnen geven.
Ik heb afgelopen jaar chemo, amputatie en bestralingen afgerond. Nu nog aan de immunotherapie (tot juli) en aan de hormoonbehandeling (nog 5 jaar, net gestart).
Ons is verteld dat ze nu niet actief op zoek gaan naar uitzaaiingen, de hoop is dat alles weg is, maar dit word niet gecontroleerd. Alleen na een jaar een mammografie van de overgebleven borst.Vooral mijn man snapt niet waarom er niet tussentijds bijv. een mri gemaakt word.

Is het zo dat als borstkanker ergens anders de kop op steekt dat je dan per definitie niet meer beter kan worden en waarom is dit dan?
En kan je niet beter geholpen worden met behandelingen als je eerder weet dat er ergens een uitzaaiing zit?

Ik heb al een paar keer het hele stuk gelezen wat Dees een tijd terug heeft geschreven over uitzaaiingen, maar ik wil mijn man dit ook goed uit kunnen leggen en dat lukt niet naar aanleiding van dat stuk, dus misschien dat iemand mij dit nog op een andere manier kan uitleggen?
cis78
 



Re: de toekomst

Berichtdoor KiWi » wo 04 jan 2017, 20:03

Ik probeer een stukje voor zover ik het weet.
Waarom kun je niet beter worden na uitzaaiing: geen idee, maar het is zo. Je kunt denk ik de hoofdtumor niet meer aanpakken. Het is dan een uitzaaiing en geen nieuw kankersoort (bijv botkanker). Het zit dan op te veel plekken.

Omdat dat niet meer gaat, maakt het dus niet uit of je het wel of niet vlug weet. Ik vraag me met mijn boerenverstand wel eens af of afwachten bij metastasen op afstand niet handiger is. Omdat je dan later ingrijpt en dus ook langer leeft als je de bahndeling later start. Maar dat is vast mijn eigen kronkel, en het zal natuurlijk afhangen van op welke plek je uitzaaiingen hebt...
Heel misschien heeft snel handelen wel degelijk zin als je uitzaaiingen hebt die niet op afstand maar in de buurt van borst/oksel zijn...
Dat weet ik niet zeker.

Je mag je zeker wel laten controleren hoor!!! Volgens mij mag dat ècht wel en moeten ze daar aan meewerken. Maar Dees bedoelt o.a. dat je zovaak zoveel voelt dat je dan steeds naar de dokter rent.

Ik kan je niet meer helpen, ik hoop wel het beste voor jullie.
Sterkte.
KiWi
 
Berichten: 59
Geregistreerd: do 10 nov 2016, 09:14


Re: de toekomst

Berichtdoor Cus78 » za 07 jan 2017, 15:11

Desiree, heb jij hier nog antwoord op?
Cus78
 


Re: de toekomst

Berichtdoor Cis78 » za 07 jan 2017, 15:16

Cus78 schreef:Desiree, heb jij hier nog antwoord op?

Dat moest dus Cis78 als gebruikersnaam zijn
Cis78
 


Re: de toekomst

Berichtdoor Wepe » za 07 jan 2017, 21:46

Dit stuk werd onlangs geplaatst op https://www.facebook.com/groups/Lobular ... 2801733467
“Curing Metastatic Breast Cancer” door John Smith een lid van die groep (zijn vrouw heeft lobulair)
http://ascopubs.org/doi/pdf/10.1200/jop.2015.008953

Hieruit zou je kunnen lezen dat "vroege" detectie wel degelijk zinvol is??

Dr. George Sledge, a respected Stanford University Oncologist wrote this last year. I believe the publication was embargoed until Jan 2017, since I’ve been trying to access it for months. It’s now public. Here’s some insights worth noting.
1. Adjuvant therapy cures micrometastasis.
2. Adjuvant therapy after isolated local-regional recurrence improves survival.
3. Chemotherapy for overt metastatic disease produces long-term survivors.
4. Exceptional responders with novel agents.
5. Treatment of low-volume metastatic disease with surgery and radiation produces long-term survivors.
Here’s the suggested ways to improve outcomes:
1. Earlier detection of metastatic breast cancer through better imaging.
2. Early detection of treatable genomic lesions with ctDNA (Liquid biopsies).
3. Generate numerous exceptional responders.
4. Target genetically smart cancers with Immunotherapy approaches.
* I’ve been rationally exuberant about Immuno-Oncology and appreciate Dr. Sledge’s Immunotherapy comments. Enough time has finally passed where some of these Phase 1 immunotherapy clinical trials have revealed durable responses from a minority of Stage 4 TNBC patients whose metastatic tumors have melted away with Checkpoint Inhibitors (Keytruda, Opdivo, Yervoy), a form of Immunotherapy. It’s still very early days, but in time, Immunotherapies will become the future backbone of all successful cancer treatments.
Read the article (and citations) for details.
http://ascopubs.org/doi/pdf/10.1200/jop.2015.008953
Wepe
 
Berichten: 68
Geregistreerd: vr 18 maart 2016, 20:22


Re: de toekomst

Berichtdoor Dees » zo 08 jan 2017, 09:59

Hoi Wepe, ik merk dat dat artikel flink gedeeld wordt door borstkankerpatiënten en ook dat het een vlucht neemt, waarbij ik de nuance mis. Dokter Sledge is zeer gerenommeerd. Hij heeft hier een blik in de toekomst geworpen. Hij schrijft ook: This article outlines a potential research agenda that might move us toward that distant goal. (dit artikel stelt een mogelijke onderzoeksagenda voor die ons kan brengen naar een doel op afstand)

Dat er actief gezocht moet worden naar uitzaaiingen op afstand, dat staat er zeker niet. Het gaat dan namelijk óók om de schade die je veroorzaakt door steeds maar op zoek te gaan naar uitzaaiingen op afstand. Je moet een grote groep onderzoeken wil je een enkeling met uitzaaiingen op afstand ontdekken. Stralingen kunnen kankerverwekkend zijn. Dat screenen moet je jarenlang doen. Mensen die te horen krijgen dat er een verdenking is op uitzaaiingen op afstand terwijl die er niet zijn, krijgen stress en vermindering van kwaliteit van leven. Dat alles gaat ook met veel geld gepaard. Al het geld dat je besteed hebt aan onnodige onderzoeken, kun je niet besteden aan therapie.

De opmerking van die John dat 'immunotherapy will become the future backbone of all successful cancer treatments' vind ik voorbarig. We zien nu bv hoge dosischemotherapie en stamceltransplantatie onderzocht worden bij vrouwen met uitgebreide borstkanker en een BRCA-mutatie. Daar komt geen immunotherapy aan te pas. Er zijn nog veel meer behandelingen mogelijk. Daarbij...... de nieuwe geneesmiddelen zijn allemaal schrikbarend duur.

Zoals met alles is het zo dat er éérst wetenschappelijk bewijs moet zijn, wil er een aanpassing komen van de huidige praktijk.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4512
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: de toekomst

Berichtdoor Dees » zo 08 jan 2017, 12:42

Hoi Cis78, ik kan het alleen maar uitleggen zoals het nu het beleid is. Dat beleid is gebaseerd op de wetenschappelijke inzichten van vandaag. Het is inderdaad zo dat als er uitzaaiingen op afstand zijn (longen, lever, hersenen, botten) we er vanuit gaan dat iemand nog wel behandeld kan worden maar niet meer beter kan worden. Er zijn wel onderzoeken gaande om te kijken of een enkele uitzaaiing (ze noemen dat oligometastase) opereren leidt tot genezing. Dat hopen we natuurlijk wel maar dat weten we nog niet.

Borstkanker is een rare ziekte met héél veel verschijningsvormen. Het zit in de borst en daar kan het eigenlijk niet zoveel kwaad, maar soms zaait het uit naar andere plekken van het lichaam. Dat gebeurt misschien al voordat er iets in de borst zichtbaar of voelbaar is. Dat weten we niet.

Bij de meeste borstkankerpatiënten komen er géén uitzaaiingen op afstand. Als ze er wel komen, kan dat al heel snel na behandeling zijn, maar ook jaren later, soms wel tien of meer jaar later. Soms krijgen mensen pijn die niet overgaat, soms worden mensen benauwd, soms krijgen mensen koorts, worden ze misselijk, krijgen ze lichtflitsen etc etc. In het begin lijkt het vaak nog op klachten die we allemaal wel ervaren, maar als het heviger wordt en niet meer weggaat, kan het een aanwijzing zijn voor uitzaaiingen.

Zo staat het in de huidige richtlijn Borstkanker:
Het risico op het ontwikkelen van afstandsmetastasen is gecorreleerd aan het primaire ziektestadium (T- en N-stadium) en wordt in gunstige zin beïnvloed door de behandeling van het primaire mammacarcinoom (chirurgie, radiotherapie, adjuvante systemische therapie). Het manifest worden van metastasen op afstand betekent dat de ziekte niet meer gecureerd kan worden [Harris, 1986]. De overleving van patiënten met detecteerbare asymptomatische afstandsmetastasen bleek gelijk aan die van een groep patiënten die symptomatische ziekte had [Joseph, 1998].

Er zijn 2 grote gerandomiseerde studies gedaan die de overleving vergeleken tussen patiënten die gevolgd werden met standaard controle vs. Patiënten die gevolgd werden met intensieve controle. De standaard controle bestond uit mammografie en lichamelijk onderzoek; bij de intensieve controle werd regelmatig volledig gestadiëerd skeletscintigrafie, X-thorax, met of zonder echo van de lever en laboratoriumonderzoek [Roselli del Turco, 1994; GIVIO investigators, 1994].

Beide studies lieten geen verschil in overleving zien. In de studie van de GIVIO investigators werd ook geen verschil gevonden in de kwaliteit van leven; in de studie van Roselli del Turco werd ook geen verschil gevonden in ziektevrije overleving. Deze twee RCT’s maakten deel uit van de Cochrane review van Rojas (2005). De conclusie was ook dat contoles bestaande uit mammografie en lichamelijk onderzoek even effectief zijn als veel intensievere controles met laboratoriumonderzoek en extra beeldvorming, zowel wat betreft overleving, ziektevrije overleving en kwaliteit van leven.

Deze bevindingen werden nog eens bevestigd in een recentere review door Hayes (2007).

De Cochrane review liet ook zien dat controle uitgevoerd door een getraind huisarts even effectief is als controle door de medisch specialist, met betrekking tot kwaliteit van leven en op tijd ontdekken van afstandsmetastasen.


En de aanbevelingen:
Van intensieve controle (middels laboratorium- en standaard beeldvormend onderzoek) met de bedoeling asymptomatische afstandsmetastasen op te sporen is geen overlevingsvoordeel te verwachten.

A1 [Rojas, 2005; Hayes, 2007]
A2 [Roselli del Turco, 2004; GIVIO investigators, 2004]


Bron: Richtlijn Mammacarcinoom 2012

Daar staat dus mensen die allerlei scans kregen waardoor er uitzaaiingen werden gevonden waar ze geen klachten van hadden net zo lang leefden als de groep die klachten kreeg. Bij onderzoeken waarbij eenvoudige controles (mammografie en lichamelijk onderzoek) vergeleken werden met uitgebreide scans werd er ook geen verschil in overleving, ziektevrije overleving of kwaliteit van leven gevonden.

Bij de richtlijn baseren we ons op wetenschap. Er is geen enkel bewijs dat tussentijdse scans iets toevoegen als er geen klachten zijn. Dat wordt dus ook niet gedaan. Dat heeft uiteraard ook met geld te maken, want al het geld, besteed aan zinloze scans, kan niet besteed worden aan zinnige behandelingen van patiënten.

Zoals ik hier al schreef, heeft mij dat ook rust gegeven. Ik hoefde niet dag en nacht alert te zijn op uitzaaiingen. Ik wacht zeker vier tot zes weken voordat ik aan de bel trek. De meeste klachten zijn dan weg. Ik kan onmogelijk elke nacht in een MRI-apparaat gaan slapen. Mij hoor je niet zeggen dat je vertrouwen moet hebben, maar continue alert zijn, dat heeft ook weinig zin. Als je iets raars krijgt, is het vroeg genoeg om aan de bel te trekken. Dat is de stand van de wetenschap totdat het tegendeel bewezen is....
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4512
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27



Keer terug naar Januari 2017

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast

cron