tamoxifen; is reductie een overweging waard?

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

tamoxifen; is reductie een overweging waard?

Berichtdoor Linie » vr 18 nov 2016, 16:32

Hallo Dees en meelezers,

Een vraag over de tamoxifen.
Ik ben nu drie maanden bezig met tamoxifen, de (denk ik) standaard 20 mg. De tumor was ER 70 en PR 70 +
Door de chemotherapie was ik in de overgang gekomen.
Ik heb er heel veel klachten van. Door de circa 30 opvliegers per etmaal kan ik nauwelijks normaal functioneren. Dit gaat dag en nacht door en telkens duurt het ongeveer 5 tot 10 minuten en zweet ik enorm. Dus ik slaap ook slecht, al een jaar lang.
Clonidine heb ik 3 weken geprobeerd maar hier ben ik mee gestopt omdat ik er heel duizelig van werd. Helaas.
De labwaardes lieten zien dat de tamoxifen goed werkt.
Zou het een optie kunnen zijn om naar de 10 mg. tamoxifen te gaan en dit langer te slikken? Ipv 5 jaar(of 7 of 10, afhankelijk van wat dan de laatste adviezen zijn) de 20 mg?
Zijn daar gegevens over bekend? Bedankt alvast voor je antwoord.
Met vriendelijke groet, Linie
Linie
 
Berichten: 8
Geregistreerd: ma 29 aug 2016, 21:58



Re: tamoxifen; is reductie een overweging waard?

Berichtdoor Dees » vr 18 nov 2016, 18:34

O Lijnie...... ik herken het zo. Ik weet niet of 10 mg ipv 20 mg veel zoden aan de dijk zet. Ik denk dat je de meeste klachten hebt van de overgang en daar tamoxifen bij. Ik heb alles, echt alles gedaan tegen de opvliegers en andere klachten, maar uiteindelijk kwam ik op het punt dat ik moest gaan accepteren dat het voortaan bij mijn leven zou horen. Ik probeer er zo min mogelijk op te letten om het zo min mogelijk een rol te laten spelen in mijn leven. Ik heb mijn hele leven er omheen gebouwd. Ik draag vaak laagjes. Ik verdraag bepaalde stoffen slecht. Ik drink na 19.00 bijna niks meer want anders moet ik plassen en dan word ik dáár weer wakker van. Ik heb een elektrisch onderdeken, want behalve warm kan ik het ook heel erg koud hebben.

Ik mag van mijn huisarts 2 a 3 keer in de week lormetazepam. Ik neem een halve tablet (vlg mij is dat 0,5 mg). Dan slaap ik in elk geval af en toe een nachtje door. Ik draag altijd oordoppen, want ik hoor de ademhaling van mijn man, de wekker tikken en de auto's op straat en ook daar kan ik allemaal wakker van worden....

Zo kan ik nog wel even doorgaan.....

Moraal van het verhaal, ik denk niet dat de oplossing zit in 20 mg of 10 mg, maar in leren omgaan met die ellendige klachten... Wát een opgave he....
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4512
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: tamoxifen; is reductie een overweging waard?

Berichtdoor Gast » ma 21 nov 2016, 21:44

Beste Dees,
Bedankt voor je antwoord.
Wat ik niet snap is; op een gegeven moment is je lijf toch (ooit :smile: ) een keer gewend aan de nieuwe hormoonhuishouding?
Dan zouden de klachten toch minder moeten worden? Het kan hoop ik ook niet voor de rest van mijn leven zo blijven dat ik mezelf niet op temperatuur kan houden?
Ik begreep uit eerdere berichten van je, dat jij zelf na 2 jaar (?) gestopt bent met de tamoxifen, vanwege de klachten?
Ik ben nu 47 jaar. Als ik nu of over 5 jaar stop met de tamoxifen, dan verdwijnen de opvliegers/gewrichtsklachten/libidoklachten/vermoeidheid/slapeloosheid etc. toch hopelijk wel?
Op een gegeven moment ben je toch door de overgang heen? (Ik heb geen adnexext. gehad)
Ik ga er niet van uit dat mijn leven weer wordt zoals het twee jaar geleden was, maar ik hoop wel op meer kwaliteit dan ik nu ervaar.
En voor wat betreft de vraag over de dosering van de medicatie; ik slaap redelijk op een halve slaaptablet , dus daarom dacht ik; misschien werkt een halve tamoxifen ook wel voldoende in mijn geval, en kan ik dat beter handelen.
Begrijp je mijn gedachtegang?

Met vriendelijke groet, Linie
Gast
 


Re: tamoxifen; is reductie een overweging waard?

Berichtdoor Dees » di 22 nov 2016, 10:32

Hoi Linie, ja ik snap je. Geneesmiddelen worden omgezet door enzymen en niet alle mensen hebben dezelfde hoeveelheid enzymen in hun lichaam. Bij een slaaptablet kun je proefondervindelijk kijken of het werkt als je maar de helft neemt. De ellende bij een preventieve therapie als tamoxifen is dat je dat niet kunt checken. De meeste vrouwen slikken tamoxifen voor niks, maar voor sommigen maakt het het verschil tussen wel of geen uitzaaiingen krijgen.

Ik ben inderdaad na 2,5 jaar gestopt. Ik ben nu dik 7 jaar verder. Ik heb minder last van opvliegers dan in het begin, maar ik heb ze nog steeds. Ik heb het nog steeds afwisselend koud en warm. Ik slaap nog steeds slecht. Impact op het seksleven is er ook nog steeds. Gewrichtsklachten heb ik ook nog steeds, vooral als het vochtig weer is. Sporten (ik háát dat) helpt wel.... een beetje....

Ik flirt van tijd tot tijd met de gedachte om hormoonsuppletie te nemen, maar eigenlijk verklaart me voor gek en ikzelf eigenlijk ook.

Zucht....
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4512
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: tamoxifen; is reductie een overweging waard?

Berichtdoor mollie » di 22 nov 2016, 12:14

Hallo Linie,

Even een reactie op jouw zorgen over die opvliegers en jouw vraag of dat ooit minder wordt.
Eind 2013 kreeg ik de diagnose borstkanker, ik was toen net 47 jaar. Nog niet in de overgang, na de operatie nog chemo gehad en nu bezig met 5 jaar tamoxifen. Na de chemo heb ik nog tweemaal gemenstrueerd, ik kreeg toen een lucrinspuit om mijn eierstokken plat te leggen, maar ben hiermee gestopt in overleg met de oncoloog, omdat dat de kwaliteit van leven negatief beinvloedde. ( lees: depressief) Sindsdien geen menstruatie meer gehad. De eerste twee jaar van de tamoxifen heb ik dezelfde klachten gehad als jij. Minstens ieder uur een heftige opvlieger, dag en nacht, dus hele slechte nachten, af en toe had ik een nacht erbij dat ik wel goed sliep, daardoor hield ik het vol. Maar we zijn nu twee en een half jaar verder en ik de opvliegers zijn er nog nauwelijks, af en toe nog in de nacht. Ik slaap als een roos, ik ben dus veel energieker overdag.
Ik let wel op mijn voeding, minder koffie, minder suiker, geen alcohol en geen smaakversterkers (vetsin) dit schijnt ook de opvliegers te triggeren.
Ik heb het idee dat ik door de overgang ben, zoals dat heet en mijn lijf weer tot rust komt na de storm.
Mijn gynaecoloog kan mijn eierstokken ook niet meer vinden op de echo, dat is ook een teken.
Verder nog wel wat spierkrampen af en toe van de tamoxifen, daar slik ik op aanraden van de arts magnesium voor, maar het helpt nog niet.

Wat ik wil zeggen, ik denk dat de periode van opvliegers voor iedere vrouw anders is, met of zonder medicatie. Ga er niet van uit dat je zoveel last blijft houden, probeer je leven er een beetje op aan te passen, en ga er vanuit dat het tijdelijk is.

Houd moed, sterkte Mollie
mollie
 


Re: tamoxifen; is reductie een overweging waard?

Berichtdoor Linie » di 22 nov 2016, 19:28

Bedankt voor jullie antwoorden, dat geeft weer een beetje moed.
Het is voor iedereen anders, dat weet ik.
Mijn oncologieverpleegkundige zei ; sommigen slikken 10 jaar tamoxifen en hebben 10 jaar veel last daarvan.
Anderen hebben er nauwelijks of geen klachten van. Alles daartussenin is mogelijk.
Ik probeer het 'gewoon' zo lang mogelijk vol te houden.
Met vriendelijke groet, Linie
Linie
 
Berichten: 8
Geregistreerd: ma 29 aug 2016, 21:58



Keer terug naar November 2016

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast

cron