Triple negatief

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Triple negatief

Berichtdoor Team » do 17 nov 2016, 20:07

Via mail:
Ik ben 34 jaar en sinds 7/4/2016 weet ik dat ik triple negatieve borstkanker heb (Geen Gen draagster). Mijn oksel was gelukkig schoon. Ik wil graag van alles op de hoogte zijn en probeer veel info te verzamelen dit is niet altijd even gemakkelijk daarom heb ik 2 vragen en ik hoop dat jullie mij verder kunnen helpen.

Van de AC kuren heb ik er uiteindelijk maar 2 gehad omdat op de tussentijdse MRI niet te zien was de tumor was gekrompen.
Daarna gelijk gestart met wekelijks paclitaxel en Carboplatin (1x per 3 wkn). Omdat mijn witte bloedlichaampjes erg laag waren kreeg ik na 2 kuren op dag 2 een neulasta spuit. Daarom viel dag 8 van de chemo altijd uit. Dag 15 ging wel weer door.
Uiteindelijk beek na 4 kuren dat de tumor gelukkig was geslonken met ong de helft. De oncoloog heeft daarna besloten om nog 2 extra kuren = 4x te geven.
Helaas daarvan recent de uitslag gehad dat deze 2 extra kuren niets hebben gedaan.

Vraag 1: Hoe erg is dit? Kan het zijn dat dit toch allemaal dood weefsel is ? Betekent dit nog iets voor mijn prognoes? en moet ik mij zorgen maken? Kan de tumot tijdens de chemoperiode ich verder in mijn lijf genesteld hebben?

Vraag 2: Op het forum vond ik het volgende stukje terug.

Er zijn onderzoeken gedaan dat kankerweefsel dat op vrijdag verkregen werd veel vaker triple negatief was. Wat bleek? Het weefsel dat op vrijdag verkregen was, bleef een weekend plus maandag op paraffine (ofzo) staan en pas dinsdag onderzocht. Daardoor verloor aanvankelijk hormoonpositief weefsel de hormoonreceptoren en werd beoordeeld als triplenegatief. Kan er geen second opinion gedaan worden op het weefsel van toen?

Zelf was ik best wel verbaasd dat het triple negatief was, het ziekenhuis volgens mij ook omdat ik de knobbel in mijn borst voelde nadat ik gestopt was met borstvoeding geven. Mijn dochtertje was toen ongeveer 6 mnd.
Komt bovenstaande nog steeds voor of is dat verleden tijd? Mijn biopt is op donderdag genomen en op maandag heb ik uitslag gekregen.
Volgende week word ik geopereerd. Wordt dan nog een keer gekeken wat voor type tumor het is?

Alvast bedankt voor het beantwoorden van mijn vragen.
Met vriendelijke groet, M
Avatar gebruiker
Team
 
Berichten: 302
Geregistreerd: zo 06 mei 2012, 10:31



Re: Triple negatief

Berichtdoor Dees » do 17 nov 2016, 20:09

Hoi M,
He wat spannend allemaal he?

Dat je de knobbel voelde terwijl je borstvoeding gaf, heeft niks met de eigenschappen van de tumor te maken. Je ziet op jongere leeftijd vaker triple negatief.

Het kan nog steeds voorkomen dat weefsel op vrijdag is weggenomen en pas maandag of later beoordeeld is. Wat vooral relevant is, is of het weefsel direct geprepareerd is of pas later. Ik vermoed dat als er op donderdag een biopt genomen is, dat echt wel donderdag of uiterlijk vrijdag geprepareerd is. Anders had je ook nooit de uitslag kunnen krijgen op maandag.

Na operatie wordt er nog een keer gekeken naar de eigenschappen van de tumor. Chemo kan die wel veranderen. Daarom is een biopt van te voren ook belangrijk.

Je hebt er nu niks aan, maar als ze ipv Neulasta (langwerkend) Neupogen hadden gegeven, had je wellicht wel op dag 8 de volgende kuur kunnen doen. Het maakt voor nu niks meer uit, want uiteindelijk moet je lichaam het ook aankunnen.

Het was mooier geweest als de tumor door de chemo compleet verdwenen was maar het is al mooi dat ie op de chemo gereageerd heeft. Je weet ook niet precies hoe die tumor uit je lichaam komt. Misschien is het alleen nog dood weefsel. Voor nu dus gewoon afwachten. Kan de tumor uitgezaaid zijn tijdens de chemo? Die kans acht ik klein, maar het kan heel goed dat er al ieniemienie uitzaaiingen zaten en dat je daar terzijnertijd last van krijgt. Dat kan, maar het kan ook heel goed dat dat niet zo is. Nu begint die ellendige periode van je leven oppakken en doorgaan en er maar het beste van hopen. Kanker kun je niet overwinnen, maar wel overleven en dat is een kwestie van pech of mazzel.

Heb je hier nog wat aan? viewtopic.php?f=66&t=1655
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4521
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27



Keer terug naar November 2016

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast

cron