Uitslag na operatie

Moderators: Sanne, Team, Superuser, Angela

Johanna123

Uitslag na operatie

Bericht door Johanna123 » zo 13 nov 2016, 13:31

Hallo, ik ben een vrouw 58 jaar en naar aanleiding van mammografie is er vorige maand een biopt gedaan. De uitslag was waarschijnlijk Dcis 6 mm laaggradig 1 of 2, maar mogelijk ook al invasief. Twee weken geleden geopereerd en schildwachtklier weggehaald. Eergisteren de uitslag gekregen, het bleek om gedeeltelijk Dcis 1 en gedeeltelijk IDC 1 te gaan. Geen 6mm maar 2 mm.Schildwachtklier was schoon en ook rondom de tumor alles schoon.
ER en PR-positief (100%) en IHC 0. Ik schrok toch van de uitslag omdat ik er van te voren een goed gevoel over had. Jee, toch borstkanker!
Veel op jullie website gelezen (dank voor al jullie inspanningen)en veel informatie opgezocht.
Ik had bedenkingen bij bestralen als het om alleen Dcis was gegaan, nu weet ik het niet zo goed.
Het advies is toch bestralen 2 of 3 weken omdat Ik dan 98% kans heb dat het niet terugkeert.
Ter info: het zat links dus ik moet aan die kant bestraald worden met de breathhold techniek.
Graag zou ik jouw mening willen horen!

Alvast dank daarvoor!
Vriendelijke groet,

Johanna

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4781
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Uitslag na operatie

Bericht door Dees » zo 13 nov 2016, 14:58

Hoi Johanna, ik kan me voorstellen dat je schrok maar 2 mm is zoooo klein en 6 mm ook. Heel veel DCIS was nooit borstkanker geworden en ook borstkankers zijn niet persé dodelijk. Ik weet niet of je iets weet over de controverse rondom de borstkankerscreening. Dit artikel is informatief. Daar doet jouw casus me aan denken. Was het invasieve gedeelte graad 1?

In Twente is een systeem ontwikkeld om het risico op een lokaal recidief in te schatten. Het systeem is gemaakt om te helpen te bepalen hoe de followup na alle behandelingen eruit ziet en niet zozeer om het risico op een lokaal recidief in kaart te brengen. Toch vraag ik me af of je het daar niet voor kunt gebruiken. In elk geval geeft het een indicatie. Ik zou namelijk niet weten waar je anders indicaties voor het effect kunt vinden.

Als ik alles invul (met categorie <2 centimeter- wat nog een héél stuk groter is dan jouw tumor) en Radiotherapy uit zet, krijg ik dit risico op een lokaal recidief:
The 5 year risk is: 1.85% (1.44 - 2.37%)
The risk per year is:
In year 1: 0.09% (0.05 - 0.17%)
In year 2: 0.63% (0.39 - 1.00%)
In year 3: 0.26% (0.15 - 0.45%)
In year 4: 0.29% (0.16 - 0.54%)
In year 5: 0.71% (0.38 - 1.32%)
Als ik Radiotherapy aan zet, krijg ik dit risico op een lokaal recidief:
The 5 year risk is: 0.96% (0.75 - 1.22%)
The risk per year is:
In year 1: 0.03% (0.01 - 0.05%)
In year 2: 0.23% (0.14 - 0.36%)
In year 3: 0.15% (0.09 - 0.25%)
In year 4: 0.25% (0.14 - 0.44%)
In year 5: 0.53% (0.30 - 0.94%)
Als dat klopt, dan moeten 100 vrouwen bestraald worden om bij één vrouwen een lokaal recidief te voorkomen en worden 99 vrouwen voor niks bestraald. 1 vrouw krijgt ondanks bestralen een lokaal recidief krijgen en de grootste groep van 98 vrouwen zou sowieso geen lokaal recidief hebben gekregen. Is dat het bestralen wel waard? Je radiotherapeut moet hier antwoord op geven.

Ik heb zelf wel een gedachte hierover. De kans op overbehandeling, dus dat je voor niks behandeld wordt, is heel groot, maar uiteindelijk weet je het pas achteraf. Het is dus belangrijker dat jij de vragen stelt die voor jou relevant zijn om een keuze te kunnen maken waar jij je goed bij voelt.

Vragen die je kunt stellen:
- Vergroot het bestralen de overlevingskansen? (voor zover ik weet is dat twijfelachtig)
- Verkleint het bestralen de kans dat borstkanker lokaal terug komt (dat is ongetwijfeld zo). Hoeveel patiënten moeten er dan behandeld worden om bij één iemand te voorkomen dat er borstkanker terugkomt? (50% vermindering zegt niet zoveel. Als je een miljoen mensen moet bestralen zodat niet 2 maar 1 iemand een lokaal recidief krijgt, dan is dat ook een vermindering van 50%, maar.... daarvoor moeten dan wel een miljoen mensen bestraald worden en lopen een miljoen mensen het risico op schade).
- Stel, we doen dat bestralen niet en borstkanker komt lokaal terug, wat dan? Kan ik dan toch nog gewoon behandeld worden met de kans te genezen?
- Ik ga ook hormoontherapie krijgen en dat verkleint het risico op een lokaal recidief ook. Wat is de invloed van hormoontherapie op een lokaal recidief en wat voegt bestraling daar nog aan toe?
- Hoe groot is de kans dat ik lymfoedeem, pijn, fibrose, longproblemen, hartproblemen of een tweede kanker ontwikkel of andere restschade ten gevolge van de bestraling? (artsen schatten dat altijd laag in, is mijn ervaring, in onze groep zie ik vrij veel problemen met pijn en fibrose. Cijfers heb ik helaas niet).
- Ik moet links bestraald worden. Hoe groot is het risico dat ik daar later hartproblemen door ga krijgen en wordt dat minder als we de Breath Hold techniek gebruiken?

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Johanna123

Re: Uitslag na operatie

Bericht door Johanna123 » zo 13 nov 2016, 16:01

Hallo Dees, bedankt voor je snelle reactie!
Ik ben al weken aan het piekeren of ik nou wel of niet moet kiezen voor bestralen, ik vind het een hele lastige kwestie.
Ik was er eigenlijk van overtuigd dat het om dcis 1of 2 ging en dan had ik niet voor bestralen gekozen tegen het advies in van de chirurg en het team. Nu het toch om borstkanker gaat vind Ik de keus een stuk lastiger, dat klinkt toch wat griezeliger. De chirurg zei dat ze het wel besproken hebben in het team om niet te bestralen (hij weet hoe ik er over denk) maar dat ze toch adviseren om het nu wel te doen (bij alleen dcis1 had het niet gehoeven zei hij nu ineens).
Het gedeelte IDC was ook graad 1, net als bij gedeelte dcis.
Over hormoontherapie is niet gesproken, is dat in mijn geval ook van toepassing dan? Ik weet daar nog weinig van af eigenlijk.
Donderdag heb ik een gesprek met de radiotherapeute en aansluitend de info over de breath hold techniek.
Tot nu toe kon ik het allemaal goed behappen maar na de operatie en de uitslag (kon veel slechter weet ik, maar nooit gedacht dat ik dit zou krijgen...) gaat mijn gevoel alle kanten op. Verdrietig, bang etc. De reactie van de afgelopen weken denk ik! Het lastige blijft voor welke behandeling ik moet kiezen terwijl er geen juiste keuze bij zit lijkt het wel.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4781
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Uitslag na operatie

Bericht door Dees » zo 13 nov 2016, 19:20

Hoi Johanna123,
Hormoontherapie verkleint de kans dat borstkanker terugkomt, ook dat het ter plekke terugkomt. Ook hormoontherapie is waarschijnlijk overbehandeling, maar het voordeel is dat je het altijd kunt proberen en je kunt er ook weer mee stoppen. Daarmee verklein je dus óók je risico dat het ter plekke terugkomt.

Overigens, wat je echt bedreigt na borstkanker is niet dat borstkanker ter plekke (of in de andere borst) terugkomt, maar dat het uitzaait, naar longen, lever, hersenen, botten. Dan kun je nog wel behandeld worden maar vooralsnog niet meer genezen. Of bestraling daar invloed op heeft, is twijfelachtig. Die mensen die een lokaal recidief krijgen, hebben een verhoogd risico dat ze uitzaaiingen op afstand krijgen, maar het is niet gezegd dat bestraling diezelfde mensen die uitzaaiingen op afstand kregen had kunnen redden. Waarschijnlijk zijn uitzaaiende borstkankers agressiever en vergroot dat óók het risico op een lokaal recidief.

In jouw geval zijn de percentages zó klein dat ik ernstige twijfels heb, maar als jij iemand bent die eeuwig spijt krijgt áls er een lokaal recidief komt, dan kan ik me voorstellen dat je nu vóór bestralen kiest. Tegelijkertijd, als je hartproblemen krijgt door bestraling of de rest van je leven pijnlijke ribben hebt of gebroken ribben krijgt, dan zou je ook spijt kunnen hebben van je beslissing wel voor bestraling te gaan.

Het is niet aan mij om een keuze te maken. Je moet het overleggen mét je artsen en al gedachten mét je artsen op een rijtje zetten. Ik vind het heel jammer dat de artsen het in het team bespreken en dan met een advies komen zonder jou, jouw angsten, je persoonlijkheid en je verwachtingen daarin mee te nemen.

Overigens..... stel nou dat je een borstamputatie zou doen, eventueel met een reconstructie, zou je dan onder die bestraling uit kunnen komen? Het blijft heel persoonlijk en borstsparend plus bestraling en borstamputatie zonder bestraling geeft dezelfde overlevingskansen. het is dus ook een mogelijkheid.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Johanna123

Re: Uitslag na operatie

Bericht door Johanna123 » ma 14 nov 2016, 09:19

Beste Dees, dank voor je antwoord, Ik neem het allemaal mee in het gesprek donderdag met de radiotherapeute. Ik heb nog wat vragen. Ik dacht namelijk dat, omdat de poortwachter schoon was en het omliggende gebied schoon,er geen uitzaaiingen zouden kunnen zijn? Maar dat is niet zo?
Dan zei de chirurg en de radiotherapeute dat er 30% kans is dat het terugkomt bij niet bestralen maar uit het rekenschema van Twente is dat 1,85%, of lees ik dat verkeerd?
En als het terugkomt is dat dan weer graad 1?
Mijn voorkeur gaat uit naar niet bestralen vanwege de mogelijke restschade,en geen hormoontherapie, dus gewoon zo laten. Ik leef gezond, rook niet, drink niet, eet heel bewust, sport niet maar doe alles op de fiets en wandel regelmatig dus daar zal het niet aan liggen denk ik.
Ik ben bang om de verkeerde beslissing te nemen, dat is het eigenlijk! Maar dat komt ook door de tegenstrijdige of niet volledige informatie van de artsen.
Maar als het percentage klein is op een terugkeer zonder bestralingen ( ook is er kans op terugkeer met bestralen...) dan kan ik daar wel mee leven. Dan ben ik er door de controles toch weer op tijd bij, nietwaar?
Het lastige vind Ik het gesprek met de radiotherapeute, zij zal het niet met mij eens zijn. De afspraken voor ct-scan etc. zijn al gepland maar Ik vraag maar om extra bedenktijd indien nodig.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4781
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Uitslag na operatie

Bericht door Dees » ma 14 nov 2016, 12:29

Hoi Johanna123, kunnen er uitzaaiingen op afstand ontstaan als de schildwachtklier schoon is? De kans daarop is een stuk kleiner dan met een aangedane schildwachtklier, maar het kan wel.

Of borstkanker terugkomt als graad 1, áls het terugkomt, weet je niet. Het kan ook zijn dat er opnieuw DCIS gevonden wordt (wat géén kanker is, maar afwijkende cellen die soms kanker worden). Dit is de beste factsheet die ik ken over DCIS, helaas wel in het engels.

Ik lees het precies zoals jij, dat de kans 1,85% is dat er de komende 5 jaar een lokaal recidief is als er niet bestraald wordt. Dat is gebaseerd op de Nederlandse kankerregistratie. Punt is wel dat borstsparende operatie zonder bestraling weinig gedaan wordt en dus ondervertegenwoordigd is in de database.

Het lastige is dat ze niet goed onderzocht hebben wat het risico is bij een borstsparende operatie. Vroeger deden ze alleen maar amputaties. Toen kwam er een beweging om borstsparend te opereren en dat zijn ze meteen gaan combineren met bestralen. Nu wordt er eigenlijk altijd standaard bestraald. Ik vind dat gek. Je moet namelijk voor elke behandeling opnieuw de voor- en de nadelen op een rijtje kunnen zeggen en kunnen beslissen of je die behandeling wel of niet wilt. Het zou kunnen dat artsen bang zijn dat als ze van de richtlijn afwijken ze een probleem hebben als er toch uitzaaiingen komen. Hun insteek kan zijn: Alles doen wat we kunnen, zodat we geen spijt hoeven hebben. Het ellendige daaraan is dat die restschade voor de patiënten wel een last is en voor artsen niet.

Je hebt groot gelijk dat je bedenktijd vraagt, maar ook dat je zowel je radiotherapeut als je chirurg bevraagt wat het voordeel is van bestraling en wat het nadeel. Je zou een second opinion kunnen overwegen.

Vraag bij je chirurg of bij de oncoloog ook na of je hormoontherapie krijgt en of dat niet een goede vervanging zou zijn van bestraling omdat hormoontherapie óók de kans op een lokaal recidief verkleint.

Lastig he? Waar doe je nou goed aan?

Take care
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Johanna123

Re: Uitslag na operatie

Bericht door Johanna123 » do 17 nov 2016, 13:20

Hallo Dees,
Goed gesprek gehad met de radiotherapeute en zij was heel open en eerlijk. Grote kans dat de bestraling voor niets gebeurt maar als ik bij de pechvogels van 20% hoor een grotere kans dat het invasief met uitzaaiingen zou kunnen zijn.
Ze nam mijn bezorgheid over mogelijke restschade heel serieus en heeft nu een ander plan gemaakt, deelbestraling waarbij hart en longen erbuiten blijven en 10x ipv 16x bestralen.
Dat gaf mij een heel ander gevoel! Hoewel Ik eigenlijk al besloten had om niet te laten bestralen ga ik er nu toch voor en geeft dit de meeste rust!
Bedankt voor het meedenken en beantwoorden van mijn vragen, daar door ging ik goed voorbereid op pad en heeft het enorm geholpen om mijn beslissing te maken!

Dank je wel!

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4781
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Uitslag na operatie

Bericht door Dees » do 17 nov 2016, 18:02

Hoi Johanna123,
Dat klinkt hartstikke goed. Dat van die 20% vind ik nogal sterk (want ze suggereert dat ze dat kan afwenden dóór te bestralen en dat geloof ik niet zo), maar precies weten we het gewoon niet. Fijn dat je minder bestralingen krijgt en in een kleiner gebied. Succes !!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “November 2016”