DICS - elders verder ontwikkelen?

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Belle85

DICS - elders verder ontwikkelen?

Bericht door Belle85 » ma 07 nov 2016, 11:57

Vervolg op dit topic

dag Dees,
bedankt voor je antwoord van enkele weken geleden.
Ik weet dat ik er procentueel goed voorsta als er enkel DCIS gevonden wordt.
De standaardonderzoeken na de amputatie zijn inmiddels gebeurd, en daar is niets "groot" invasief uitgekomen. Als het invasief is, zullen het dus microhaarden zijn, wat op zich ook beter is dan groot natuurlijk.
De totale DCIS-zone was meer dan 10cm x 5cm groot.
Ze gaan nu alles verder in detail bekijken, in 2 labo's, en ook het materiaal van operatie 1 (juli) er terug bij halen, om te zien of ze daar niets in gemist hebben.

Want, wat me ongerust maakt: in juli had ik 2 schone sentinels, nu heb ik 3 okselklieren met "atypische cellen": wss DCIS (mss Triple negatief, maar kans is kleiner).
Wat "goed" is, maar toch... dat het in m'n okselklieren zit, vind ik maar niets.
DCIS heeft een zeer goede prognose, dat weet ik, maar ik ben jong, grote zone, dense weefsel, geen vet, ... er speelt ook wel wat in m'n nadeel.
En bij die enkelingen waar het mis gaat bij enkel DCIS, is het vaak zo'n niet-standaard situatie.

Vandaar was / is m'n vraag: -en laat ons dan even van de beste situatie uitgaan-:
ben jij anderen tegengekomen die ook enkel DCIS hadden, maar ook DCIS in de okselklieren?
Zo ja, weet je wat er bij hen van behandeling is voorgesteld?

gr,

(ps: sorry als het fout is om een nieuw topic aan te maken? Op het vorige kon ik niet meer reageren (?) en wegens operatie etc ben ik er niet sneller aan toe gekomen)

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4793
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: DICS - elders verder ontwikkelen?

Bericht door Dees » ma 07 nov 2016, 20:28

Hoi Belle85, we sluiten altijd de maand af omdat anders oude topics heel lang een heel onleesbaar worden. Het is meer de bedoeling dat je steeds nieuwe vragen stelt, maar het is inderdaad wel handig om alle aspecten te kennen. Ik heb er nu een vervolg op bijgezet met verwijzing naar de vorige maand.

Je stresst he? Ik kan me dat goed voorstellen. Ik weet niet goed hoe ik alle wat-als-situaties uit je hoofd kan krijgen. Je kunt er nu niks mee, vrees ik....

Hebben ze nu al je okselklieren eruit gehaald? En het enige dat daar gevonden werd waren atypische cellen? Atypisch betekent niks anders dan dat ze er een klein beetje afwijkend uitzien.

Er gaat niet direct een belletje rinkelen mbt je situatie. Ik ken geen vergelijkbare casus maar dat wil niet zeggen dat het zeldzaam is. Vrouwen met DCIS blijven vaak minder lang hangen bij lotgenotes.

Ik wou dat ik iets kon aandragen waardoor je dacht: Ooooooooo, ik kan gewoon vertrouwen hebben....... Nouja, misschien heb je iets aan deze tekst. Zo is dat na borstkanker. Misschien geeft je dat ook na DCIS wel enig houvast...

Laat je weten als ik iets voor je kan doen?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Belle85

Re: DICS - elders verder ontwikkelen?

Bericht door Belle85 » wo 23 nov 2016, 18:43

Standaardcontroles na amputatie waren goed: enkel DCIS, "niets aan de hand".
Ik ben heel blij dat ik zelf heb aangedrongen op detailonderzoeken, en ook blij dat m'n dokters dit gevolgd zijn, afgaand op de info die al voorhanden was.
Want dus micro-haarden invasief, ook in m'n oksel.
Dus nu het hele circus.

"DCIS is niet erg", ik word daar lastig van: want ja, DCIS is niet invasief en ik begrijp de verschillen, maar DCIS kan ook het voorteken van foute boel zijn... zeker in bepaalde omstandigheden. En dat valt niet te minimaliseren

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4793
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: DICS - elders verder ontwikkelen?

Bericht door Dees » wo 23 nov 2016, 19:49

Belle85 schreef:"DCIS is niet erg", ik word daar lastig van: want ja, DCIS is niet invasief en ik begrijp de verschillen, maar DCIS kan ook het voorteken van foute boel zijn... zeker in bepaalde omstandigheden. En dat valt niet te minimaliseren
Hoi Belle85, ik geloof niet dat ik dat ooit zo gezegd heb toch? DCIS kán borstkanker worden. Hoe vaak dat gebeurt hangt voor een deel samen met de graad. Ik minimaliseer zeker niet, maar ik maak me wel ernstig zorgen over een ontwikkeling aangaande DCIS en dat is de explosieve toename van de diagnose DCIS dóór het bevolkingsonderzoek (we hebben het dan over de groep 50-75 jaar), die is wel echt zorgelijk want de grote vraag is of zij tijd van leven hadden gekregen om ooit borstkanker te ontwikkelen en daar dood aan te gaan. Dan worden mensen onterecht beschadigd en dat is óók heel ernstig.

Is 1985 je geboortejaar? Dan ben je nu 31 he. Dat maakt wel echt uit. Dat is een andere situatie en een andere discussie.

Ik herken ook je ergernis hoor. Ik heb het nooit willen bagatelliseren.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Belle85

Re: DICS - elders verder ontwikkelen?

Bericht door Belle85 » wo 23 nov 2016, 20:49

dag Dees,
niet direct naar jou, gewoon, frustratie in het algemeen.
Omdat het meestal ook zo is, "DCIS is niet erg" en zeker bij oudere dames begrijp ik de afweging tussen behandelen of niet.
Ik ben inderdaad 31, in totaal was de DCIS-zone meer dan 5x10cm. Maar amper zichtbaar op beeldvorming. Ineens amputeren (1ste operatie in juli) was achteraf gezien beter geweest, maar ja, dat kon niemand toen weten.

Het is nu 9 maanden sinds ik eerst vocht uit m'n tepel opmerkte, al 56x in het ziekenhuis / bij de dokter geweest: élke keer: "waarschijnlijk is het niets" ...en dan een paar weken later toch altijd die ene slechte kans hebben... ik ben mentaal totaal op.... en ik moet nog beginnen :s :'(
Ik durf nog amper hopen / van het beste uit gaan: je moet wel, maar elke keer krijg ik weer zo'n slag, recht in m'n gezicht. Mezelf weer bijeen rapen (in zit ook met een verbouwing en zonder badkamer... waar ik op allerlei vlak geen cm mee opschiet... dat helpt ook niet voor de moraal en een goed herstel).

M'n dokters (UZA in Antwerpen) zijn super en doen álles voor een goede uitkomst, dat geeft vertrouwen. Maar maakt het niet gezelliger.
Morgen behandelplan, dan toch maar hopen dat het meevalt en ze alles weg krijgen.
gr,

Gesloten

Terug naar “November 2016”