Twijfel over Borstbesparende operatie

[Gast]

Hoi Dees,

Over ongeveer 2 weken word ik Borstbesparend geopereerd. Na 9 chemokuren en Trastuzumab en Pertuzumab is er geen tumor meer te zien. De arts sprak van een Complete radiologische respons. Heel goed nieuws natuurlijk!
Maar... Sinds een paar dagen slaat de twijfel toe. De tumor/het gebied met meerdere haarden was groter dan 5 cm, lobulair en (gelukkig) een negatieve okselklierstatus.
Voorafgaand aan de operatie wordt er een schildwachtprocedure gedaan. Ik kon er ook voor kiezen deze achterwege te laten en mee doen aan een studie.
Als ik zoek op Internet kom ik aan de hand van mijn tumorkenmerken en cupmaat (B) steeds uit op een amputatie. Het kan natuurlijk zo zijn dat na de operatie blijkt dat de snijranden niet schoon zijn of dat er nog actieve cellen en of /DCIS worden aangetroffen en dan moet ik nogmaals geopereerd worden aldus de chirurg. Maar dit geldt voor alle besparende operaties. Wat ik mij afvraag is, hoe groot is de kans dat er sprake is van een complete pathologische respons en doe ik er wel goed aan om het advies van de arts ,om voor Borstbesparende te gaan, op te volgen?

Hartelijk groet,
Angel

[Dees]

Hoi Angel, wat fijn dat er sprake is van Complete radiologische respons. Dat betekent dat met beeld de tumor niet meer te zien is. Dat is nog iets anders dat Complete pathologische respons inderdaad, waarbij ook de patholoog geen kankercellen meer vindt.

De tumor was groot en lobulair. De vraag is of de plaatjes een goed beeld geven.
Ik denk niet dat er enige wetenschap is om danwel voor borstsparend danwel voor borstamputatie te pleiten. Ik had zelf een vergelijkbare situatie en heb voor amputatie gekozen. Dan weet je tenminste zeker dat het tumorgebied weg is. Misschien betekent dat ook dat je de bestraling kunt skippen.

Soms zijn artsen zelf heel erg vóór borstsparend opereren. Ik heb zelf nooit zo goed begrepen waarom. Borstsparend wordt standaard gecombineerd met bestraling, wat ook weer restklachten geeft.

Een borstamputatie kan ook met een directe borstreconstructie gecombineerd worden. Het hangt er wel vanaf of bestraling nodig is. Anders kun je de missende borst opvullen met een losse borstprothese, als je dat wilt en je kunt terzijnertijd ook nog voor een reconstructie kiezen.

Waar gaat jouw voorkeur naar uit? Het is jouw lichaam. Je hebt gewoon het recht om zelf te zeggen wat jij wilt.

[Fraz1]

Ik zou ook meenemen in je overweging dat lobulair minder goed zichtbaar is op een mammografie. Daarnaast ook vaker dat er een tweede tumor of lcis ( voorstadium van lobulair carcinoom) blijkt te zitten en de snijvlakken minder vaker schoon zijn.

Zie bijv. https://www.ntvg.nl/system/files/publications/a56.pdf

Bij mij was het ook het geval. Op beeld 1 tumor , na amputatie en pathologisch onderzoek een tweede kleinere tumor en plekken met lcis.

[Gast]

Dank voor jullie reacties. Op de beelden van zowel MRI als Mammografie is niets meer te zien. De chirurg gaf aan dat er geen enkele aanwijzing is dat er nog wat zit, maar dat eventuele losse actieve kankercellen niet te zien zijn op deze beelden en ook niet tijdens de operatie. Ik heb inmiddels besloten dat ik voor Borstbesparend ga en mocht de uitslag na de operatie niet goed zijn dan heb ik enorme pech en moet ik opnieuw onder het mes.

Groet,
Angel

[Dees]

Hoi Angel, succes !!

[Wepe]

Wellicht interessant: op dit moment is het eerst ILC (invasive Lobular Cancer) congres bezig, het wordt gehouden in Pittsburg en is te volgen op twitter via lobular2016. Daar wordt oa ook iets over wel/niet borstbesparend/masectomy gezegd.
Er is ook een speciale site voor ILC patiënten op FB wel Amerikaans en af en toe daarom ook wel heel erg Amerikaans: Erg overdreven, maar wellicht kun je daar ook info vinden.
https://www.facebook.com/groups/Lobular/
Wat wel steeds duidelijker wordt dat ILC wel degelijk anders is dan IDC en in de toekomst misschien ook anders behandeld moet gaan worden.
groetjes Wepe

[Dees]

Dank je, Wepe. Ik las net de tweet: Iedere vrouw met een lobulaire borstkanker die borstsparende operatie aangeboden krijgt moet gewezen worden op de risico's. Dat triggert mij toch wel.

[Fraz1]

Inderdaad lobulair is een beetje onderbelicht omdat slechts 10% van de gevallen lobulair zijn. Bij onderzoeken waarin niet gesplitst wordt in soort is ductaal dus over vertegenwoordigd en de uitkomst, adviezen, richtlijnen en prognoses zijn dus voornamelijk gebaseerd op ductaal.

Heel langzaamaan komt er meer aandacht voor onderscheidt tussen ductaal en lobulair. Dus wellicht zal in de toekomst voor ductaal en lobulair verschillende richtlijnen en behandelingen komen. Bijv. Tamoxifen blijkt bij lobulair minder goed te werken. Kan zijn dat in de toekomst bij lobulair een aromatasse remmer aanbevolen gaat worden ipv tamoxifen.

Voor nu is het raadzaam extra kritisch te zijn en door te vragen als je lobulair hebt.

Groetjes

Fraz

[Wepe]

Tja en dat doorvragen is best lastig omdat een groot deel van de oncologen nog niet bekend is met het feit dat ILC een eigen entiteit is. Hopelijk wordt de "awareness" beter door dit soort congressen.
Er worden nog meer interessante dingen gezegd op het congres:
Chemotherapie slaat ook vaak niet aan bij ILC. ILC heeft meerdere subtypes.
Uitzaaiingen op pet scans moeilijker te vinden, MRI zou bv beter zijn.
In het geheel is duidelijk dat in ILC E-cadherine "the defining Factor" is.
Moeilijk lijkt het ook een keuze te moeten maken tussen lumpectomy of mastectomie, juist nu er een positief artikel over borstbesparend verscheen over voor/nadelen van beide.

groet Wepe

[Dees]

Wepe, juist over dat artikel is enorme opheft geweest. Hier staat de informatie.