Wat te doen bij Dcis in combinatie met papiloom

Moderators: Sanne, Team, Superuser, Angela

Dries

Wat te doen bij Dcis in combinatie met papiloom

Bericht door Dries » ma 08 aug 2016, 15:45

Na het vinden van een knobbeltje in mijn borst ben ik na vele onderzoeken in streekziekenhuis Meppel gediagnosticeerd met Dcis graad 1 en papilloom. Oksel was ook op echo verdacht, maar de punctie is daar niet gelukt. Ivm extreem belabberde communicatie en info in Meppel ben ik voor een second opinion naar het Alexander Moro Borstkankerziekenhuis in Bilthoven gegaan, mede door de enorme lovende kritieken over deze kliniek. Alle info daar gehad. Bij de second opinion kwam papilloom en graad 2 Dcis bij de tweede reeks biopten, met een schoon biopt uit de lymfe. Kennelijk is het beeld op de echo en bij de PA nog steeds verdacht op mamacarcinoom, want er wordt nu een kleuring aangebracht op het biopt, om verder te onderzoeken, maar mij is niet helemaal duidelijk geworden waarop nu precies onderzocht gaat worden. Toen het nog graad 1 was, kreeg ik te horen dat dat in nederland redelijk overbehandeld werd. De optie van een radiologische verwijdering van het papiloom was er toen zeker. Maar na de uitslag van de tweede serie biopten en graad 2 wordt nu toch wel chirurgische verwijdering (borstsparend) aangeraden. En volgens de richtlijnen zou dan daarna ook nog bestraling moeten volgen. Wat zijn jullie ervaringen? Ik wil in ieder geval mijn oestrogeen metabolisme laten nakijken, daar ik al 5 jaar hormoonsuppletie gebruik ivm vroege overgang. (vanaf mijn 40ste al problemen. ) Ben nu 49,5 jaar.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4781
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Wat te doen bij Dcis in combinatie met papiloom

Bericht door Dees » di 09 aug 2016, 19:59

Ik ga donderdag even antwoorden. Oké?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Dries

Re: Wat te doen bij Dcis in combinatie met papiloom

Bericht door Dries » di 09 aug 2016, 20:54

Prima. Ik krijg morgen nog het resultaat van de MRI.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4781
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Wat te doen bij Dcis in combinatie met papiloom

Bericht door Dees » wo 10 aug 2016, 20:16

Hoi Dries, wat vervelend dat de communicatie in Meppel zo slecht verliep. Ik snap helemaal dat je daarom naar een ander ziekenhuis bent gegaan.

Het lijkt me heel logisch dat je gaat stoppen met hormoonsuppletie. Je komt nu in de leeftijd waarop anders de natuurlijke overgang begonnen was. Hormoonsuppletie vergroot het risico op borstkanker. Volgens mij hoef je daar niet eens je oestrogeen metabolisme voor na te laten kijken.

Een papilloom is een goedaardige poliep. Als dat het enige was wat er zat, was er geen reden dat weg te halen. DCIS zijn afwijkende cellen die kanker kunnen worden. Hoe hoger de graad, hoe vaker ze kankercellen worden. Niemand weet of dat gebeurt en over hoeveel tijd.

DCIS is nog steeds géén kanker. De beste factsheet die ik ken over DCIS is van Breast Cancer Action en vind je hier. Daar staan alle behandelopties op een rij.

Als er geen invasieve haard (=kanker) gevonden wordt, dan zou enkel borstsparend opereren zonder bestraling zeker een optie moeten kunnen zijn. Als het gebied te groot is, wordt vaker een borstamputatie (eventueel met directe reconstructie) aangeraden.

In de richtlijn (uit 2012) staat dit:
Er zijn inmiddels 4 grote gerandomiseerde onderzoeken met lange follow-up waarin de rol van wel of geen radiotherapie na excisie van DCIS is onderzocht. In al deze trials samen halveert postoperatieve borstbestraling de ipsilaterale recidiefkans, maar verbetert de ziektevrije en totale overleving niet [EBCTCG, 2010]. De recidieven gevonden in de trials zijn in de helft van de gevallen wederom DCIS en betreffen invasieve carcinomen in de andere helft van de patiënten. De resultaten van alle DCIS trials laten hetzelfde beeld zien [EBCTCG, 2010].
Uit de gerandomiseerde studies kunnen geen (grote) subgroepen geïdentificeerd worden waarin radiotherapie veilig achterwege gelaten zou kunnen worden. Ook ruim vrije sneevlakken in combinatie met zeer uitvoerig sneevlakonderzoek maakt radiotherapie niet bij voorbaat overbodig, zeker niet bij graad III tumoren [Hughes, 2009]. De in multivariate analyse gevonden voorspellende factoren voor locoregionaal recidief na MST voor DCIS in de EORTC trial zijn:
* microscopisch krappe tumorvrije marges
* gradering (graad II, III)
* klinische symptomen bij presentatie
* geen radiotherapie (50 Gy)
* geen clinging micropapillair type
* leeftijd < 40 jaar
Bron: Richtlijn Mammacarcinoom, tabje literatuurbespreking

Nu is 'halveren' noninformatie. Als je van 2 op de miljoen naar 1 op de miljoen gaat, is dat ook halveren, maar daarvoor moet je wel een miljoen vrouwen bestralen.

Van de vrouwen die een lokaal recidief krijgt zonder bestraling, is de helft opnieuw DCIS (géén kanker) en de helft wel invasieve borstkanker. Dat is in beide gevallen goed te behandelen, want (en dan komt het belangrijkste): Postoperatieve borstbestraling verbetert de ziektevrije en totale overleving NIET.

Wetenschappers van UT-onderzoeksinstituut MIRA hebben een programma gemaakt dat het risico op een lokaal recidief (dat borstkanker ter plekke terugkomt) bij borstkanker (en niet DCIS) per jaar berekent. Je kunt dat hier vinden. Je kunt ook schuiven met het knopje van Radiotherapy en zien wat de toegevoegde waarde van Radiotherapie is en of dat de moeite waard is. Het onderzoek is gepubliceerd in het wetenschappelijke tijdschrift Breast Cancer Research and Treatment. Hier staat de eerder gepresenteerde poster.

Persoonlijk vind ik dat bestraling veel te vaak vrij eenvoudig voorgesteld wordt, als een soort zonnebankkuur, en dat de restschade en lange termijnschade onderbelicht blijft. Ik ken vrij veel vrouwen met restschade na bestraling. Hoeveel hinder zij daarvan ondervinden, is enorm gevarieerd. Je ziet ten gevolge van bestraling dat het bestraalde weefsel stug wordt en dat leidt tot allerlei problemen. Ik heb pijn in mijn ribben, ik krijg regelmatig kramp in het gebied onder mijn oksel en ik heb vaak last van heftige jeuk rondom mijn schouderblad, terwijl mijn bestralingen 8 jaar geleden zijn.

Is amputatie (met evt borstreconstructie) beter? Dat is heel persoonlijk. Ik ken vrouwen met mislukte borstreconstructies en vrouwen met prachtige borstreconstructies.

Bestraling weglaten is een optie en die is helemaal niet totaal onverantwoord. Kiezen voor borstamputatie met evt reconstructie kan ook.

Vragen die je aan de arts zou kunnen stellen:
- Vergroot het bestralen de overlevingskansen? (voor zover ik weet is dat namelijk niet zo)
- Verkleint het bestralen de kans dat DCIS als DCIS of als borstkanker lokaal terug komt (dat is ongetwijfeld zo). Hoeveel patiënten moeten er dan behandeld worden om bij één iemand te voorkomen dat er DCIS danwel kanker terugkomt? (50% vermindering zegt niet zoveel. Als je een miljoen mensen moet bestralen zodat niet 2 maar 1 iemand een lokaal recidief krijgt, dan is dat ook een vermindering van 50%, maar.... daarvoor moeten dan wel een miljoen mensen bestraald worden en lopen een miljoen mensen het risico op schade). In hoeveel gevallen betreft dat DCIS en in hoeveel gevallen betreft dat borstkanker?
- Stel, we doen dat bestralen niet en DCIS komt als DCIS lokaal terug, wat dan? Kan ik dan toch nog gewoon behandeld worden met de kans te genezen?
- Stel, we doen dat bestralen niet en DCIS komt als borstkanker lokaal terug, wat dan? Kan ik dan toch nog gewoon behandeld worden met de kans te genezen?
- Hoe groot is de kans dat mijn ik lymfoedeem, hartproblemen of een tweede keer kanker ontwikkel of andere restschade ten gevolge van de bestraling?

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Dries

Re: Wat te doen bij Dcis in combinatie met papiloom

Bericht door Dries » za 13 aug 2016, 21:02

Beste Dees,
Bedankt voor je uitgebreide antwoord. Dat van die bestraling daar moet ik dan maar eens goed over nadenken inderdaad. Gelukkig kan dat na de operatie ook nog goed overdacht worden, dan heb ik ook de uitslag van de PA van het weggenomen weefsel.
Na mijn bezoek afgelopen woensdag blijkt dat het advies ook gegeven wordt om bij een Dcis graad 2 de poortwachtersklier preventief te verwijderen. Ik ben daar nogal sceptisch in, die zit er toch eigenlijk niet voor niks. Ik loop dan kennelijk het risico dat als er uit de PA alsnog graad 3 of echte kankercellen gezien worden, ik voor een tweede operatie zou moeten om de poortwachtersklier er alsnog uit te laten halen. Kun je me ook wat meer vertellen over de voor- maar zeker ook de nadelen van het verwijderen van de poortwachtersklier? Alvast hartelijk dank voor je antwoord.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4781
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Wat te doen bij Dcis in combinatie met papiloom

Bericht door Dees » za 13 aug 2016, 21:41

Ik lees in de richtlijn:
Een schildwachtklier-procedure (SWK-procedure) dient overwogen te worden bij [Fahrbach, 2006300; Huo, 2006; Meijnen, 2007]:
* patiënten met preoperatieve diagnose DCIS voor wie een mastectomie is geïndiceerd in verband met de grootte.
* patiënten met een klein DCIS die in aanmerking komen voor borstsparende operatie, waarbij risicofactoren aanwezig zijn voor invasieve component (dus toch kanker):
* jonger dan 55 jaar
* solide component op de mammografie
* toch verdenking op grond van de histologische biopten
* matig of slecht gedifferentieerd DCIS in biopten.
De SWK-procedure dient voorafgaand aan de operatie van het DCIS in dezelfde zitting plaats te vinden. Zeker bij een borstamputatie is het in tweede instantie uitvoeren van een SWK-procedure minder betrouwbaar en daarom onwenselijk.
Bron: Oncoline, richtlijn mammacarcinoom

Je voldoet aan het aspect van de leeftijd. Is dat de reden? Je wilt ook niet dat er een invasieve haard (=kanker) gemist wordt.

Het voordeel van de Schildwachtklierprocedure is dat ze niet meteen alle okselklieren eruit halen, zoals ze dat vroeger deden. Dat gaf een hoog risico op lymfoedeem. Dat is een vervelende klacht waarbij de vochtafvoer in je arm verstoord is, waardoor je vaak een opgezwollen en pijnlijke arm krijgt.

Het nadeel is dat het een operatie is en een piepklein risico geeft op lymfoedeem.

Als er een goede reden is om het te doen, zie bovenstaand lijstje, dan zou ik het wel doen, maar laat ze maar uitleggen waarom ze er in jouw situatie voor kiezen.

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Dries

Re: Wat te doen bij Dcis in combinatie met papiloom

Bericht door Dries » zo 14 aug 2016, 17:15

Ja, ik kan hier zeker iets mee. Maar twijfel nog steeds eerlijk gezegd. Gelukkig heb ik nog 2 weken om hier een goed geinformeerd besluit over te nemen. Dank tot zo ver.

Gesloten

Terug naar “Augustus 2016”