Bestraling okselklieren bij N2

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Bestraling okselklieren bij N2

Berichtdoor momebo » za 09 jul 2016, 10:09

De studie AMAROS ligt ten grondslag aan mijn vraag.
Deze studie heeft onderzocht of bestraling van de okselklieren evenveel effect heeft als een okselklierdissectie (waarbij alle klieren verwijderd worden). In 2014 is dit 10-jarige onderzoek afgerond met de conclusie dat het effect op terugkeer van de kanker nagenoeg hetzelfde is, maar het risico op een lymfoedeem-arm met 50% is afgenomen (tov verwijdering).
Het AvL heeft daarop de richtlijnen mbt behandeling van okselklieren gewijzigd.

In de studie is men uitgegaan van N0 (dus geen aangedane klieren). Nu heb ik inmiddels begrepen dat zij als richtlijn/procedure volgen:
* Tijdens OK eerst okselklierweefsel naar patholoog
* Dan borstoperatie
* Uitslag patholoog bepaalt wat er gebeurd:
- Geen kankercellen = niets doen dus schoon
- "weinig cellen" = bestraling
- "veel cellen" = verwijderen

Met andere woorden; pas tijdens de operatie wordt bepaald/beslist welke behandeling volgt.

Mijn vraag is of AvL (of andere ziekenhuizen) dit ook doen wanneer op voorhand al bekend is dat er aangedane klieren zijn.


Mijn situatie:
T1, N2, M0, eiwitgevoelig, hormoongevoelig
Tijdens tussentijdse MRI (nav neo-adjuvante chemo) bleek tumor in borst niet meer te zien.
momebo
 



Re: Bestraling okselklieren bij N2

Berichtdoor Dees » za 09 jul 2016, 11:23

Hoi Momebo,
Het lastige is altijd dat studie-resultaten soms niet of niet helemaal te vertalen zijn naar de praktijk van alledag. Dan moet je het doen met wat er aan beschikbare kennis is, met het gezond verstand van de dokter én de wensen en gezond verstand van de patiënt. Wat wijs is na neoadjuvante chemotherapie, daarvan weten we heel veel nog niet.

9 jaar geleden was mijn situatie vergelijkbaar met die van jou. Mijn tumor was 10x6x7 cm en ik had positieve okselklieren (in elk geval twee die vooraf zichtbaar waren en dat is bewezen met biopt). Her2Neu+, Oestrogeen positief. Ik heb ook neoadjuvante chemo gehad én na de chemo was de tumor compleet verdwenen. Mijn chirurg vond het (godzijdank) te drastisch om alle okselklieren te verwijderen. De Amaros-trial liep nog, maar was niet tussentijds gestopt, dus gingen we er vanuit dat bestraling en verwijderen dezelfde resultaten zou geven mbt kankerrisico's. Ik ben 9 jaar verder. Geen uitzaaiingen, voor zover ik weet, en niet dood, dat weet ik zeker. Ik ben blij dat mijn chirurg zijn gezond verstand gebruikte en me niet voor niks wilde beschadigen.

Het verwijderen van de okselklieren of het bestralen is een preventieve behandeling. Dat wil zeggen dat de meeste vrouwen er geen baat bij hebben en alleen maar nadelen en dat enkelen er wel voordeel bij hebben. Er is flinke discussie gaande of dat verwijderen of bestralen van de okselklieren nu wel of niet voor verbeterde overlevingskansen zorgt of dat de uitzaaiende tumoren van meet af aan al kenmerken hadden, zoals positieve okselklieren. Daar is het laatste woord nog niet over gezegd.

Zo staat het in de Amerikaanse NCCN-guidelines:
Afbeelding

Klinkt logisch. Is er nog bewijs van ziekte in de okselklieren? Lichten ze op bij MRI of echo? Nee? Is het een idee om de schildwachtklier te verwijderen en als deze nog kanker bevat (meer dan een paar cellen), dan kiezen voor alsnog verwijderen van de okselklieren? Is deze schoon of nagenoeg schoon, zou je kunnen besluiten om of niks met de okselklieren te doen of deze te bestralen.

Zowel Chemotherapie als Herceptin (en pertuzumab) en hormoontherapie verkleinen het risico op uitzaaiingen op afstand én het risico dat er kanker terugkomt in het geopereerde gebied van borst en oksel.

Je hebt alle recht van de wereld om over dit onderwerp sámen met je artsen te spreken en een plan te bedenken dat voor de artsen én voor jou goed voelt. Dat is Shared Decision Making (ofwel Gedeelde besluitvorming).

Afbeelding

Kun je hier iets mee? Als je artsen je geen ruimte geven om zelf mee te mogen beslissen, dan moet je echt naar een ander centrum gaan.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4541
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: Bestraling okselklieren bij N2

Berichtdoor momebo » zo 10 jul 2016, 06:32

Beste Dees,
Dank je wel voor je antwoord. Ik heb als neo-adjuvante therapie inderdaad ook de Pertuzumab erbij gekregen (wilden ze eerst ook niet omdat de studie gesloten was).

Het Amerikaanse schema gaat voor nu even mijn pet te boven, zal ik iets meer tijd voor nemen om dit te vertalen/ontrafelen (je hebt 'm zeker niet in het nederlands? ;) ).
Maar hoofdmoot waar het om gaat is dat ik niet zie dat IK en MIJN borstkanker centraal staan, maar het protocol van het ziekenhuis.

Mijn arts wilde ook in eerste instantie geen contact opnemen met het AvL waar ze wel de bestraling hanteren. Pas toen ik (ijzig kalm) zei dat ik dan NU het traject van een second opinion in wilde gaan, vroeg ze zijn gegevens om hem een mail te sturen.

Het lastigste vind ik eraan dat ik dus kennelijk moet kiezen terwijl ik niet geïnformeerd ben over verschillende opties. Het plaatje is dus de spijker op z'n kop!

Dank voor je antwoord. Ik kom er verder mee in mijn overtuiging dat ik zeker een second opinion moet aanvragen.
momebo
 


Re: Bestraling okselklieren bij N2

Berichtdoor Dees » zo 10 jul 2016, 11:17

Hoi Momebo, in het schema staat dat het afhangt van wat er bij in de oksels gevonden wordt. Er moet met echo gekeken worden en evt afwijkende klieren moeten aangeprikt worden en beoordeeld worden. Wordt er niks gezien en gevonden, dan kan de schildwachtklierprocedure worden toegepast. Wordt er dan wel kanker gevonden, dan zou je alle okselklieren weg kunnen laten halen. Is de schildwachtklier schoon, dan zou je de rest kunnen laten zitten. Wel of niet bestralen komt in dit schema niet voor.

Je hebt alle recht om zelf mee te beslissen en alle beslissingen volledig te begrijpen. Het gaat om jou, om jouw lichaam en jouw toekomst.

Dus go, go, go.... ze moeten er misschien nog een beetje aan wennen, maar dat is dan maar zo. En anders inderdaad een second opinion !!

Gaat dat lukken zo?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4541
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: Bestraling okselklieren bij N2

Berichtdoor momebo » zo 10 jul 2016, 15:20

Oké... dit is inderdaad het reguliere schema. Wat er nu ook gedaan wordt is bestraling, zelfs bij positieve klieren. Daar ben ik naar op zoek.
Dank je wel tot zover...
momebo
 


Re: Bestraling okselklieren bij N2

Berichtdoor Dees » zo 10 jul 2016, 17:07

Maar jouw klieren zijn straks misschien niet positief meer en dan weten we niet precies wat we ermee moeten. Dus.... discussieer met je artsen !!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4541
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: Bestraling okselklieren bij N2

Berichtdoor momebo » ma 11 jul 2016, 05:19

ja doe ik.. maar dat, kan ik je zeggen, is nog een groter gevecht dan tegen "de kanker" (hoewel ik dat helemaal geen gevecht vind).
Het gesprek hierover gaat moeizaam. Maar ben een paar stapjes verder en heb ook zelf de stoute schoenen aangetrokken en zelf een mail gestuurd naar AvL.
Ik blijf zeker in gesprek... Dank je wel Dees.
momebo
 


Re: Bestraling okselklieren bij N2

Berichtdoor momebo » di 12 jul 2016, 08:43

Iets met: de aanhouder wint?

Aanstaande donderdag afspraak in Antoni van Leeuwenhoek voor second opinion.
Medewerking van eigen ziekenhuis verliep stroef maar uiteindelijk vanmorgen een welwillend iemand getroffen die de benodigde stukken gaat faxen.
momebo
 


Re: Bestraling okselklieren bij N2

Berichtdoor momebo » za 16 jul 2016, 06:18

Toch voor een second opinion gegaan in het AVL. Dat de ontwikkelingen snel gaan is gebleken. Er zijn inmiddels andere studies afgerond EN gaande die ertoe hebben geleid dat ik toch nog een kans heb op een okselsparende behandeling!

9.30 uur: Consult
Zij gaf, naar aanleiding van mijn mail en het toegestuurde dossier, uitleg over de mogelijkheden die er zijn bij door borstkanker aangedane lymfeklieren.
Cruciaal in alle mogelijkheden is het aantal aangedane klieren. Verschillen in de behandeling zitten vaak in de constatering of er minder of meer dan 3 klieren zijn aangedaan.

In mijn geval, met 6 aangedane klieren, was het belangrijk te weten hoe NU de situatie in de klieren is.
Als de klieren negatief (dus schoon) zijn... dan zou een bestraling voldoende zijn en de okselklieren gespaard kunnen worden.
Bij positieve klieren (dus bij nog aanwezige kankercellen) zou ook het AVL kiezen voor dissectie.

Helaas is bij mij geen Petscan gemaakt bij de eerste onderzoeken en zijn de klieren alleen tijdens de echo geteld door de radiotherapeut en dus niet op (vast) beeld vastgelegd. Echobeelden zijn niet/lastig te vergelijken. We moeten dus aannemen dat dat wat er staat ("Ik tel 6 klieren") juist is.

In maart is een mri gemaakt van de borst. Hierop was duidelijk dat de tumor 100% respons gaf. Dat wil zeggen: de tumor is voor het oog (via het mri-beeld) verdwenen .
Hopelijk is dit ook het geval voor de lymfeklieren, maar dat is in maart niet gecheckt aangezien toch een volledige dissectie (=verwijdering van alle klieren) gepland stond.

10.30 uur: Onderzoek
Om de stand van zaken NU (tijdens de second opinion) te beoordelen waren de stappen;
1. Fysiek onderzoek door arts
2. Echo van de oksel.

Bij het fysiek onderzoek bleek dat er een fikse klier in de oksel te voelen was. Dat was een domper. Des te belangrijker en spannender was de echo.

Tijdens de echo was er inderdaad een dikke stugge klier te zien. Ze stelde voor om een punctie te doen zodat de patholoog direct het weefsel kon bekijken en zijn bevinding meegenomen zou worden in het consult 's middags.

13.15 uur: consult arts.
Hartstikke spannend natuurlijk want de uitslag zou bepalend zijn voor de behandeling.
We zaten in de piepzak want ik had nog nooit een klier in de oksel gevoeld en nu dus wel.

DE UITSLAG
Het weefsel uit het biopt was schoon. Er waren geen kankercellen aanwezig.
Dus: er is een kans om de okselklieren te sparen, maar het besluit wordt pas genomen *tijdens* de operatie. Er wordt aan het begin van de ingreep 3 klieren onderzocht. Als deze schoon zijn volgt geen dissectie, maar wordt de oksel bestraald (ook geen feest weet ik inmiddels, maar het risico op lymfoedeem neemt aanzienlijk af).

Hoe verder
14.30 uur: anesthesioloog,
21 juli: Tumormarkers (Iodium-zaadjes) plaatsen in tumor en okselklier
22 juli: Afspraak chirurg
18 of 23 augustus: Operatie

Behandeling van oncoloog blijft in "eigen/dichtbij" ziekenhuis.
Bestraling wordt nog bepaald of dat in AvL moet of dichterbij kan.

Hiermee ben ik klaar (heb ik antwoord op) mijn vraag.
Ik wil echt iedereen die het leest en twijfels heeft adviseren: Blijf alert. het is dus zo dat er voor eenzelfde diagnose verschillende behandelingen mogelijk zijn.
De eerste keer dat mijn behandeling besproken/voorgelegd werd was ik eigenlijk te beduusd om met verstand te reageren. Gelukkig kreeg ik dat wel weer terug en heb ik nu een kans erbij.
Hou je eigen regie of zoek iemand die dat voor je kan doen!

Dees: dank voor je aanmoediging... het werkt zoals je ziet (En je boek is leuheuk)
momebo
 


Re: Bestraling okselklieren bij N2

Berichtdoor Dees » za 16 jul 2016, 10:43

Hoi Momebo, hartstikke goed gedaan !!!!!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4541
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27



Keer terug naar Juli 2016

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten

cron