Stoppen met tamoxifen

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Janneke

Stoppen met tamoxifen

Bericht door Janneke » vr 03 jun 2016, 18:54

Beste Dees,
Zes weken geleden ben ik voortijdig opgehouden met tamoxifen. Ik had er 4 jaar opzitten.mde oncoloog was er niet blij mee. Ik had zoveel bijwerkingen.
Ik dacht dat ik weer als van ouds zou functioneren, dus niet. ik ben super moe en krijg een schuld gevoel over het stoppen, terwijl ik eerst zo zeker was.
Herken je dit? Komt dit meer voor? Ik ben 78 jaar.
Hartelijke groet, Janny

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4645
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Stoppen met tamoxifen

Bericht door Dees » za 04 jun 2016, 10:32

Hoi Janneke, wat naar dat je je niet goed voelt.
Kun je iets meer vertellen over je ziekte? Zijn er uitzaaiingen op afstand gevonden (longen, lever, hersenen, botten)? Of slik je tamoxifen preventief?

Als het stoppen met tamoxifen geen verbetering van kwaliteit van leven oplevert, zou je kunnen overwegen weer te gaan starten. Ondertussen moet er wel gezocht worden naar waar die vermoeidheid vandaan komt. Werkt je schildklier goed? Werkt je hart goed?

P.s. Ik verbaas me er trouwens best over dat je 78 bent en tamoxifen krijgt hoor, tenzij je uitzaaiingen op afstand hebt. Laten we wel wezen, met de leeftijd wordt het risico de komende 10 jaar aan iets anders dan borstkanker te overlijden steeds groter. Ja toch?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Janny

Re: Stoppen met tamoxifen

Bericht door Janny » zo 05 jun 2016, 13:27

Beste Dees.
Bedankt voor je reactie.
4 jaar geleden ben ik geopereerd, borstamputatie op eigen verzoek. Dis tumor graad twee, tumor grootte 1,4 cm ik heb alleen tamoxifen gehad . Omdat ik te veel bij verschijnselen had, veel kramp s nachts, stijfheid , prikkelbaarheid enz. Ook moeheid, wat dus niet verdwenen is, maar de andere problemen zijn zo goed als weg.
Zelf heb ik het gevoel dat de moeheid misschien ook door angst veroorzaakt wordt. Ik kijk veel op
Sites waarop voorspellingen staan. Stom natuurlijk. Want dat gaat weer met slecht slapen gepaard
Kan het ook te maken hebben met verandering in de hormoon huishouding?
Dan nog een vraag, ik krijg geen nacontroles en ben gewoon naar huis gestuurd. Is dit gewoon?
Hartelijke groet, Janny.

Janny

Re: Stoppen met tamoxifen

Bericht door Janny » zo 05 jun 2016, 15:23

Beste Dees,
ik vergat te vermelden dat ik schone okselklieren had, geen hart problemen of schildklier.
En geen uitzaaingen.
Groet, Janny (Janneke)

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4645
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Stoppen met tamoxifen

Bericht door Dees » zo 05 jun 2016, 21:15

Hoi Janny, er kunnen heel veel oorzaken zijn voor vermoeidheid. Vermoeidheid na kanker is een algemeen gehoorde klacht. Heeft je huisarts al eens vanalles gecontroleerd? Echt? Schildklier, hart, bloeddruk etc

Over vermoeidheid na kanker is dit interessant om te lezen:
Vermoeidheid bij of na kanker
Vermoeidheid bij of na kanker komt veel voor. Bijna iedereen heeft er tijdens de behandeling last van. Ongeveer één op de vier patiënten blijft ook na de behandeling langdurig erg moe. De kanker en de behandeling veroorzaken aanvankelijk de vermoeidheid. Maar ook als er geen lichamelijke oorzaken voor vermoeidheid meer zijn, kan iemand moe blijven. Daar zijn verschillende verklaringen voor. Met behulp van psychologische begeleiding is het mogelijk te ontdekken welke factoren de vermoeidheid in stand houden en wordt het mogelijk om hier anders mee om te gaan. Hierdoor kan herstel mogelijk worden, of valt er beter met de vermoeidheid om te gaan. In de aandachttraining Minder Moe zal u ontdekken welke factoren specifiek bij u een rol spelen. Hieronder worden algemene verklaringen gegeven voor het voort duren van de vermoeidheid.

Algemene verklaringen
Nawerkingen
Tijdens de ziekte en de behandelingen krijgt een lichaam het zwaar te verduren. Het kost energie om te vechten tegen kanker en te herstellen van de behandeling. Ook kan de behandeling nawerkingen hebben waardoor u moe blijft. Wij raden aan uw vermoeidheidsklachten altijd eerst met uw (huis)arts te bespreken.

Angst
Door de kanker kunt u angstiger zijn geworden. Een van de meest voorkomende manieren om met angst om te gaan, is dat we er zo min mogelijk aan proberen te denken. Vaak helpt dat, maar soms kost het wegduwen van de angst zoveel energie dat u daar erg moe van wordt. Het helpt om te ontdekken hoe ú met angst omgaat. Dan kunt u vervolgens andere manieren leren. Hierdoor kan uw vermoeidheid afnemen.

Slaap
Onzekerheid, onrust, angst en verdriet kunnen maken dat iemand slecht slaapt. Zo kan een verstoord slaappatroon ontstaan. Uw ‘biologische klok’, die bepaalt wanneer u slaperig bent of wakker wordt, raakt dan van slag. U kunt deze biologische klok weer in een normaal ritme brengen door gedurende langere tijd op vaste tijdstippen te gaan slapen en op te staan. Om een goed ritme te krijgen is het beter om overdag niet te slapen, maar zo nodig wel te rusten. Om in slaap te vallen kan het helpen een ontspanningsoefening te doen.

Piekeren
Ook piekeren over uw vermoeidheid maakt moe. Gedachten als ‘Het komt nu eenmaal door de ziekte’ en ‘Het zal vast erger worden en nooit meer overgaan’, helpen niet bij het omgaan met uw vermoeidheid. Alles lijkt dan zinloos te zijn. Maar gedachten als: ‘Dit is tijdelijk’ en ‘Met goede hulp is het mogelijk te herstellen’, kunnen u juist het gevoel geven dat u niet bij de pakken neer hoeft te zitten. Door deze niet-helpende gedachten los te laten, of ze om te zetten in meer helpende gedachten, houdt u meer energie over voor de dingen die u graag wilt doen.

Activiteiten
Doorgaan als u éigenlijk niet meer kunt, dat is roofbouw plegen op uw energievoorraad. En het opladen daarvan kost veel meer tijd dan het opmaken. Hierdoor kunt u steeds pieken en dalen hebben: veel doen en daarna weer niets waard zijn. Of u doet zo min mogelijk, in de hoop dat uw moeheid daardoor afneemt. Maar meestal werkt dit averechts: uw conditie en uw energieniveau nemen zo steeds verder af. Daarom moet u leren de pieken eraf te halen en uw bezigheden rustig op te bouwen. Dit kan in kleine stapjes en met veel afwisseling in uw lichamelijke, sociale en geestelijke bezigheden.

Omgeving
Als de diagnose kanker kort geleden is gesteld dan hebben de mensen in uw omgeving vaak meer begrip dan wanneer u al lange tijd erg moe bent. Dit kan spanning geven, en daardoor kan uw vermoeidheid groeien. De omgeving ‘vergeet’ dat u ziek bent geweest en denkt dat alles weer is zoals daarvoor. Het is vaak moeilijk duidelijk te maken wat er precies voor u veranderd is. Hierdoor kunt u zich teleurgesteld voelen, onenigheid krijgen of het contact met sommige mensen kwijtraken. Het kan helpen als u zélf duidelijk weet wat u hoopt, verwacht en graag wilt. Ook kan het helpen om te leren aangeven wat uw grenzen zijn.
Heb je bijvoorbeeld overwogen om deel te nemen aan het revalidatieprogramma zoals Oncofit?

Iets anders is de Minder moe-training van één van de IPSO-instellingen, psycho-oncologische centra.

In het UMC St Radboud in Nijmegen zit een Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid met ook een specialisatie in Vermoeidheid na kanker. Je zou daar eens kunnen informeren. Zie hier.

Conditieverbetering onder begeleiding kan ook een aanrader zijn. Heel langzaam zodat je jezelf niet voorbij holt, bijvoorbeeld met hulp van Stichting Tegenkracht. Er zijn veel meer van dit soort initiatieven.

Ik vond de diagnose en behandelingen een makkie vergeleken met het leven daarna....... Alsof je een doos op je hoedenplank hebt staan en je krijgt een botsing. Die klap van voren, nouja, die kon ik plaatsen, maar ik had er niet op gerekend dat er nog eens een doos van de hoedenplank zou zeulen en dat die me in de nek zou raken....... Uiteindelijk heeft tig stappen terug doen, alles gaan verwerken, mezelf en mijn lijf serieus gaan nemen en rekening gaan houden met mijn beperkingen, wel van groot belang geweest. Dat heeft alle problemen die ik had beter te hanteren en acceptabeler gemaakt. Ik ben hierover geinterviewd voor het Magazine B van Borstkankervereniging Nederland.

Kun je hier iets mee?

Heb je ooit van de Post Traumatische Stress Stoornis (PTSS) gehoord? Eén op de vier nieuw gediagnosticeerde vrouwen heeft er na borstkanker last van, zie dit artikel.

Onlangs verscheen ook dit artikel over dat de diagnose borstkanker even stressvol is als een oorlogstrauma.

De Amerikaanse Borstkankerorganisatie wijdt er een hele pagina aan.
Post-traumatische stress-stoornis (PTSS) is een angststoornis die door een traumatische gebeurtenis veroorzaakt kan worden. PTSS kan voorkomen na een levensbedreigende situatie, zoals de diagnose van borstkanker of als de kanker terugkomt. PTSS kan invloed hebben op je vermogen om om te gaan met de dagelijkse taken en ongemakken van het leven en maken het moeilijk om te functioneren.

PTSS-symptomen kunnen zijn:

- nachtmerries of flashbacks over de kankerervaring
- doorlopend gefocused op de kankerervaring
- het vermijden van mensen, plaatsen en gebeurtenissen die je herinneren aan de ervaring
- slaapproblemen
- extreme prikkelbaarheid
- intense gevoelens van angst
- overdreven opgewonden
- gevoel van hulpeloosheid of hopeloosheid
- schaamte of schuldgevoelens
- periodes van huilen
- gevoel emotioneel verdoofd te zijn
- verdriet of depressie
- verlies van eetlust
- moeite met het onderhouden van persoonlijke relaties
- zelfvernietigend gedrag (alcohol- of drugsmisbruik, bijvoorbeeld)
- geheugenproblemen
- concentratieproblemen
- gemakkelijk opschrikken of bang worden
- geen vreugde meer halen uit activiteiten die je juist doet om te genieten
- hallucinaties

PTSS-symptomen verschijnen meestal binnen 3 maanden na een traumatische gebeurtenis, duren langer dan een maand, en hebben ernstige gevolgen voor het dagelijks leven. In sommige gevallen heeft iemand jarenlang geen last en dan opeens wel.

Om te voorkomen dat PTSS-symptomen erger worden, is het belangrijk om je arts direct te vertellen over je gevoelens. Als je erover denkt om jezelf of iemand anders iets aan te doen, bel dan 112 of vraag om hulp bij familie of vrienden.

PTSS behandeling kan onder meer bestaan uit medicijnen, zoals antidepressiva en therapie om te leren hoe om te gaan met situaties die traumatische stress veroorzaken.
Bron: Breastcancer.org over Post Traumatische Stress Syndroom

De pagina geeft ook suggesties hoe hiermee om te gaan:
De volgende tips kunnen helpen als PTSS veroorzaakt is door borstkanker:

- Volg een PTSS behandelplan. Tijd en geduld kunnen echt helpen om manieren te leren hoe ermee om te gaan
- Zorg voor genoeg slaap. Goed uitgerust zijn kan stress te verminderen.
- Zorg voor lichamelijke activiteiten. Beweging kan stress verminderen en er kan endorfine vrijkomen, een chemische stof waarmee in het lichaam het goede gevoel bevorderd wordt.
- Eet gezond om je lichaam alle voedingsstoffen te geven die het nodig heeft.
- Vermijd cafeïne en nicotine - ze kunnen tot meer stress leiden.
- Gebruik geen alcohol of drugs. Zelfmedicatie kan gevaarlijk zijn en kunnen het genezingsproces langer maken.
- Leer nieuwe gewoonten aan, een nieuwe hobby of ga een blokje wandelen als je je angstig begint te voelen.
- Zoek om je heen mensen aan wie je wat hebt en probeer je gevoelens te bespreken.
- Overweeg je aan te sluiten bij lotgenoten.
Bron: Breastcancer.org over Post Traumatische Stress Syndroom

Zoek hulp. Wie weet heb je er wat aan en als het niks is, kun je altijd nog besluiten om ermee.

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Janny

Re: Stoppen met tamoxifen

Bericht door Janny » di 07 jun 2016, 00:03

Beste Dees, heel erg bedankt voor je uitgebreide antwoord.
Allereerst ga ik de door jou genoemde artikelen eens rustig lezen, alvorens een besluit te nemen welke weg ik insla.
Het is al goed te horen dat ik niet de enige ben met vermoeidheid.jou antwoorden en bemoedigende woorden luchten me al op.
Ik zorg zo goed mogelijk voor mezelf hoewel dat met een demente partner niet altijd mogelijk is.
Dit is trouwens en van de redenen dat ik stopte met tamoxifen, ik wil deze jaren meer kwaliteit van leven hebben. Gelukkig worden de bijwerkingen van de tamoxifen al minder.
Nogmaals heel erg bedankt!
Lieve groet, Janny

Gesloten

Terug naar “Juni 2016”