effect vervolg behandlingen ICD

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

YNB

effect vervolg behandlingen ICD

Bericht door YNB » di 31 mei 2016, 08:13

Beste,

Ik ben een vrouw van 37 jaar en bij mij is borstkanker geconstateerd. Middels een borstbesparende operatie is de tumor van 1,6 cm IDC graad 2 met daaromheen heen DCIS graad 3 verwijderd (focaal reikend in het ventrale en in het craniolaterale resectievlak. Een mammaprint onderzoek is gestart. De artsen willen verder behandelen met 21 dagen bestraling, uiterlijk 6 weken na de operatie. Ook is genoemd 5 jaar hormoontherapie en afhankelijk van de mammaprint uitslag chemotherapie.

Ik sta kritisch tegenover het genoemde nabehandelingstraject die de (eventuele?) nog rond zwervende kwaadaardige cellen wil terugdringen zondat die op termijn niet weer kunnen uitgroeien tot tumoren. Ik vind het agressieve behandelvormen met veel nadelen en impact op mijn kwaliteit van leven de komende 5-6 jaar. Gevoelsmatig help ik mijn herstel meer door een holistische aanpak waarbij ik mijn lichaam en geest sterker maak ipv afzwak. Zo neem ik dagelijks CBD olie, kurkuma, septilin, vit D, linidol, een multi met actieve vitamine B en visolie voor omega 3; zorg ik voor voldoende beweging (cardio, yoga); buitenlucht; emotionele balans; voldoende rust en minimale stress.

Naast bovenstaande ben ik in 2014 ook geopereerd aan dermoid cysten op beide eierstokken. In 2015 is ook een groot leverhemangioom gezien. Aangezien ik een (hormonaal) verband vermoedde en de artsen dit niet mee wilde nemen ben ik op eigen initiatief weer naar de vrouwenpoli in Boxmeer geweest. De gynaecoloog vermoed oestrogeen dominantie wat via urineonderzoek is getest. Ik ben in afwachting van de resultaten.

Mijn vragen betreffen de vervolgbehandelingen van mijn borstkanker:
- Wat is het effect op terugkomst ICD en overlevingskans als ik me niet laat bestralen, geen hormoon en chemo therapie volg?
- Wat zijn de holistische en natuurgeneeskundige alternatieven voor het (na)behandelen?

De volgende vragen heb ik aan de radiotherapeut gesteld:
- Is een 2e operatie nodig om het resterende DCIS weg te halen? Nee, dat hebben we in het team overlegd. En moeten we ook niet groter maken dan het is.
- Wat is de kans op terugkeer binnen 5 jaar als ik niet laat bestralen? 30-40-50- % Recidief is agressiever.
- Stel, ik laat me niet bestralen en de ICD keert lokaal terug ben ik dan behandelbaar? Ja. De vraag is dan alleen, is het lokaal teruggekomen of zijn er dan ook uitzaaiingen aangezien het recidief agressiever is dan de primaire tumor.
- Kan ik ipv bestralen, mij periodiek laten screenen met een MRI zoals de dragers van mutaties in BRCA genen? Dat is een andere groep waarbij de screening is naar een primaire tumor. Bij jou is het een recidief die agressiever is, daardoor is deze screening niet geschikt.
- Hoe groot is de kans dat ik restschade krijg van bestralen? Je slanke bouw en kleine borsten zijn het beste uitgangspunt voor zo weinig mogelijk restschade. De huid raakt tijdelijk beschadigd, het weefsel wordt stijver.

Ten behoeve van de beoordeling beschrijf ik hieronder de onderzoeken chronologisch. Gezien het aantal heb ik alleen het verslag van de second opinion en pathologisch verslag bijgevoegd. Als meer input nodig is verneem ik het graag.

Alvast bedankt voor jullie reactie.
mvg
ynb

- 23-3 Bezoek huisarts nadat ik zelf begin van dit jaar een beweeglijk knobbeltje van ongeveer 1 cm in mijn rechterborst had ontdekt;
- 24-3 Bezoek mammapoli: Mammagrafie, echo en biopt. De chirurg voelde een knobbeltje van 3mm en vermoedde een goedaardige tumor. Ook op basis van de mammografie en echo werd ingeschat dat het een goedaardig zou zijn ´ verdenking fibro-adenoma rechts lateraal onder. BI-RADS 3”. Echter de biopt wees anders uit: kwaadaardig in wording, ook in een lymfevaatje. De radioloog heeft aanvullend een biopt genomen en een MRI ingepland ivm compact klierweefsel.
- 25-3 Bezoek mammapoli: Echo rechter oksel. Conclusie: Geen pathologisch vergrote of anderszins suspecte lymfeklieren rechts axillair.
- 31-3 MRI: Conclusie: het gebiopteerde gebied toont enige non massa aankleuring in het laterale onderkwadrant van de rechtermamma. Afmeting 1,2 cm maximaal. BI-RADS 6.
Lateraal boven in de linkermamma 8 mm groot aankleurend gebied/onduidelijke laesie, ook hier geen duidelijke massa. Advies: second look echo.
Als dit niets oplevert herhalen MRI en MR biopten in het UMCU ter uitsluiting pathologie in de linkermamma.
Geen pathologisch vergrote of anderszins suspecte lymfeklieren rechts axillair.
- 4-4 Bezoek mammapoli: echo linkerborst. Geen biopt genomen, gebiedje is moeilijk te localiseren
- 7-4 Bezoek UMCU: MRI, Echo geleid biopt en plaatsen marker linker borst, MRI. Aan kleurend gebiedje blijkt fribroadenoom te zijn.
- 8-4 Genetisch onderzoek gestart naar BRCA 1 en 2, Check 2. 12-5: Uitslag oke.
- 12-4 Second opinion aangevraagd en uitgevoerd op 14-4: beoordeling voorgaande resultaten en opnieuw echo rechter en linkerborst. Conclusie: Rechts: Gebiedje van mammografisch 6 mm en echografisch van 11 mm grootte caudolateraal in de rechtermamma, bewezen DCIS. Geen locoregionale lymfadenopathie. BIRADS 6. Links: Bewezen fibro-adenoom craniolateraal in de linkermamma, BIRADS 2.

Brief naar aanvrager second opinion:
Reden van consult:
Palpabele tumor in de mamma en Focus DCIS en lymfanioinvasieve groei zonder invasieve component (rechts).

Aanvullende informatie:
Zwelling rechter mamma, X-MG kleine laesie op CC opname, echo beeld van fibroadenoom 1,3 cm. Biopt: focus DCIS met kleine hoeveelheid lymfanioinvasieve groei, invasieve component niet aanwezig in biopt. Immunologie ER + 100%, PR -. MRI post biopt: non massa aankleuring LOK rechts, 1.2 cm en links aankleurend gebied lbq 8 mm, echografisch niet terug gevonden en advies MRI geleid biopt. Axillair geen afwijkingen. 1 week geleden echografie in UMCU linker mamma, daar biopt afgenomen: fibroadenoom. Genonderzoek is met spoed ingezet.

Lichamelijk onderzoek:
Mamma rechts: tumor in de mamma
Diameter tumor: 1 cm centimeter
Palpatie: maligne

Bevindingen beeldvorming:
Mammogram rechts: microkalk Zichtbaar op CC net lateraal vh midden, grootte: 6 mm
Echo mamma rechts: architectuurverstoring caudolateraal tpv palp afw, grootte: 11 mm
Echo oksel rechts: normale lymfeklieren
Echo infra/supraclaviculair rechts: geen lnn
Conclusie beeldvorming mamma rechts: BIRADS 6

Mammogram links: geen afwijkingen
Echo mamma links: massa/solide laag craniolateraal, passend bij bewezen fibroadenoom, grootte: 4 mm
Conclusie beeldvorming mamma links: BIRADS 2

Conclusie beeldvorming: LINKS: bewezen fibroadenoom;
RECHTS: caudolateraal bewezen DCIS 11 mm zonder locoregionale lymfadenopathie.

Conclusie:
mammacarcinoom rechts

TNM: cT1N0

Beleid:
Het chirurgische behandelvoorstel bestaat uit: Wide Local Excision (WLE) Sentinel Node (SN). In geval van genmutatie zal een ablatio besproken worden.

- 13-5 Borst besparende operatie rechter borst met schilwachtklier procedure. Operatie is goed verlopen en ook het herstel.
- 26-5 Conclusie pathologisch rapport: WLE maamrechts: invasief ductaal carcinoom, graad 2, diameter 1,6 cm. Resectievlakken zijn vrij van invasief carcinoom met kraptste ,arge van 0,1cm naar dorsaal. Geen lymfangio-invasie. In en rondom de tumor uitgebreide DCIS graad 3, focaal reikend in het ventrale en in het craniolaterale resectievlak. Sentinel node oksel rechts: 1 lymfklier zonder maligniteit (0/1).

Immunologie:
ER 70% positief
PR 30% positief
Her2-neu dubieus (score 2+), SISH herhaling volgt (bij bespreken verslag aangegeven negatief)
AR 5% zwakke aankleuring
MIB-1 ong 15% aankleuring

E-cadherine negatief.
In D2-40 en CD31 kleuring geen (lymf)angio-invasie

CAM5.2 op A1 en A2 negatief

Dominante tumor: invasief carcinoom met cis
Type invasieve tumor (WHO): infiltrerend ductaal carcinoom nos
Afmeting dominante tumor 1,6 cm
Tubulaire differentiatie: 3: <10%
Mitosen per 2 mm2: 5
Kernpolymorfie: 2
Graad volgens Bloom Richardson: II
Angioinvasie: niet aanwezig
Tumor satellieten: niet aanwezig
Kenmerken van T4 mammacarcinoom: geen
Lokale doorgroei afwezig

Type in situ carcinoom: ductaal in situ carcinoom
Gradering ductaal in situ carcinoom: graad 3
Comedonecrose aanwezig
Microcalcificatie: aanwezig
Radicaliteit in situ carcinoom: focaal niet vrijdag Lokalisatie positief snijvlak DCIS: craniaal ventraal
Maximale diameter in situ carcinoom: 2,3 cm
DCIS/LCIS buiten invasieve tumor: ja

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4750
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: effect vervolg behandlingen ICD

Bericht door Dees » di 31 mei 2016, 08:56

Hoi YNB, wat een schrik he en wat een keuzes moet je maken.

Over alternatieve therapie kan ik kort en bondig zijn. Er is geen sterk wetenschappelijk bewijs dat het beter zou zijn dan de genoemde 'traditionele behandelingen'. Met voldoende beweging, buitenlucht, emotionele balans en voldoende rust en minimale stress doe je je lichaam zeker geen kwaad. Dat is anders voor alles wat je slikt. Van CBD-olie is geen overtuigend bewijs dat het helpt tegen kanker (bron: Voeding en kanker). Multivitamines kunnen ook gevaarlijk zijn (bron: Voeding en kanker/ en Belgische stichting tegen kanker en Belgische stichting tegen kanker).

Geloof in alternatieve therapie is een soort religie. Je gelooft er in of je gelooft er niet in. Het is een wereldwijde stroming die gelooft in samenzwering van artsen en farmaceutische industrie, waarbij het allemaal om geld zou gaan. Dat het bij alternatieve therapie ook vaak om geld gaat, wordt daarbij vergeten. Ik kan je op die zoektocht niet verder helpen. Het vermoeden van een hormonaal verband, tja, zou kunnen, daar is weinig over bekend, maar de belangrijkste vraag, als dat zo is, wat moet je er dan mee? Barbara Havenith van Vrouwenpoli Boxmeer is een zeer betrokken arts en ze is zeer kundig. We delen niet altijd dezelfde mening maar dat is oké.

Je hebt altijd keuze of je behandelingen wel of niet wilt doen. Je hebt ook recht op eerlijke informatie over de voor- en nadelen. Vervolgens is het aan jou welk risico je bereid bent te nemen.

Bestraling is geen plicht. Bestraling vermindert de kans dat de kanker ter plekke terug komt. Nu is dat wat je na borstkanker bedreigt niet zozeer dat borstkanker ter plekke terugkomt, maar dat borstkanker uitzaait naar longen, lever, hersenen, botten. Dan kun je nog wel behandeld worden, maar (vooralsnog) niet meer genezen. Er is wereldwijd discussie in hoeverre bestraling en het verminderen van de kans dat de kanker ter plekke terugkomt ook je overlevingskansen vergroot. Daar is het laatste woord nog niet over gezegd.

Borstsparende operaties worden standaard aangeboden met radiotherapie. Dat is eigenlijk best gek. Het is echter aan jou of je een verhoogd risico op een lokaal recidief wilt lopen en dat hangt dan natuurlijk weer af van het risico dat je loopt. Als er een lokaal recidief gevonden wordt, ben je wel opnieuw te behandelen. Als je de eerste keer niet bestraald bent, kun je bij een eventueel tweede keer borstkanker wel bestraald worden.

Als ik dit systeem, MIRA, ontwikkeld door de universiteit van Twente invul is je risico de komende vijf jaar op een lokaal recidief zonder bestraling:
The risk per year is:
In year 1: 0.14% (0.07 - 0.27%)
In year 2: 0.76% (0.47 - 1.22%)
In year 3: 0.41% (0.24 - 0.72%)
In year 4: 0.57% (0.30 - 1.07%)
In year 5: 1.58% (0.86 - 2.90%)
en dat zou zijn met bestraling:
The risk per year is:
In year 1: 0.04% (0.02 - 0.09%)
In year 2: 0.27% (0.17 - 0.44%)
In year 3: 0.24% (0.14 - 0.41%)
In year 4: 0.49% (0.27 - 0.86%)
In year 5: 1.19% (0.67 - 2.10%)
Dit systeem is eigenlijk niet ontwikkeld als keuzehulp voor of tegen bestraling, maar om een betere inschatting te maken wat voor controles mensen moeten krijgen. Daarbij moet ik wel zeggen dat de vrouwen die borstsparend geopereerd zijn en niet bestraald een héle kleine meerderheid zullen zijn, dus misschien zijn de resultaten niet goed bruikbaar. Het systeem houdt ook geen rekening met borstsparend of borstamputatie.

Jouw artsen hebben je véél hogere percentages gegeven:
30-40-50- % Recidief is agressiever.
Ik vraag mij af waar die 30/40/50% op gebaseerd is. Op het feit dat er DCIS gevonden is? Is dat wat ze bedoelen met dat het agressiever is? Dat het dan geen DCIS meer is maar echt kanker? Mensen met een lokaal recidief hebben vaak een slechtere overlevingskans, maar het is niet gezegd dat dat positief beinvloed kan worden door bestraling. Misschien waren de tumoren die neiging hadden terug te keren van begin af aan wel agressiever.



In de antwoorden van je artsen komt steeds terug dat een recidief 'agressiever' zou zijn. Ik vind dat zelf nogal verwarrend. Het zou ook kunnen zijn dat er speelt wat ik hierboven beschrijft, dat terugkerende tumoren vanaf het begin al meer de neiging hadden terug te keren en uit te zaaien (wat je dan agressief kunt noemen).
- Hoe groot is de kans dat ik restschade krijg van bestralen? Je slanke bouw en kleine borsten zijn het beste uitgangspunt voor zo weinig mogelijk restschade. De huid raakt tijdelijk beschadigd, het weefsel wordt stijver
Dit kan ik ook niet plaatsen. We weten dat restschade slecht geregistreerd wordt. Ik ken geen studies waaruit blijkt dat slanke vrouwen met kleine borsten minder restschade hebben. Dat weefsel dat stijver wordt, kan wel echt hinderlijk zijn en pijnklachten geven. Dat nadeel kun je voor lief nemen als het voordeel groot genoeg is.
- Kan ik ipv bestralen, mij periodiek laten screenen met een MRI zoals de dragers van mutaties in BRCA genen? Dat is een andere groep waarbij de screening is naar een primaire tumor. Bij jou is het een recidief die agressiever is, daardoor is deze screening niet geschikt.

Ook deze uitspraak kan ik niet plaatsen. Ze willen vast graag dat je voor bestraling gaat, maar daarin heb je gewoon een keuze. Je kunt na borstkanker altijd gescreend worden en dat kan ook als je niet voor bestraling hebt gekozen. Na borstkanker krijg je sowieso controles en controles bij gezonde BRCA-genmutatiedraagsters zijn niet intensiever dan na borstkanker. Jaarlijks een mammografie en/of MRI en/of lichamelijk onderzoek zou best kunnen.

In plaats van borstsparend met bestraling kun je ook nog steeds kiezen voor een borstamputatie eventueel met een borstreconstructie. Dat kan ook een manier zijn om bestraling te vermijden.

We weten uit wetenschappelijke studies dat borstkanker ook na jaren nog kan uitzaaien. We weten dat die kans kleiner wordt door chemo, hormoontherapie en/of Herceptin. Chemo, hormoontherapie en/of Herceptin verkleint ook je risico op een lokaal recidief.

Om iets te kunnen zeggen over de meerwaarde van chemotherapie en hormoontherapie voor jou (met de kenmerken van jou en jouw tumor) heb ik Predict Plus ingevuld. Adjuvant Online zou ik anders ook invullen, maar is helaas nog steeds buiten werking. Hier heb ik uitgelegd hoe Adjuvant Online werkt. Predict Plus werkt eigenlijk hetzelfde.

Adjuvant Online en Predict Plus geven een prognose en een prognose geldt altijd voor een grote groep en uiteindelijk niks voor jou als individu. Voor jou als individu zijn er maar twee uitkomsten, namelijk je hebt mazzel en overleeft of je hebt pech en overleeft niet.

Dit is wat de analyse in Predict Plus weergeeft:
Afbeelding

Vrouwen van jouw leeftijd en met de kenmerken van jouw tumor, daarvan is na 10 jaar nog 90,7% in leven als ze alleen geopereerd en/of bestraald worden.

Chemo zorgt ervoor dat na 10 jaar nog 2,8% extra in leven is. Hormoontherapie en hormoontherapie zorgt ervoor dat na 10 jaar nog 5,1% extra in leven is.

************************************
Kanttekening (die ik er voor de volledigheid weer bij zet):
- Resultaten zijn altijd gebaseerd op het verleden. In de toekomst zijn er waarschijnlijk nog betere behandelingen dus zal de kans dat je na 10 jaar nog in leven bent, zou je uitzaaiingen krijgen, beter worden
- De resultaten kunnen te rooskleurig zijn voor jonge mensen, omdat die een relatief slechtere prognose hebben en relatief ondervertegenwoordigd zijn in de database

Stel nou dat er uit die Mammaprint wél hoog risico komt, dan maakt dat de kans groter dat je bij die groep hoort die baat kan hebben van chemotherapie en hormoontherapie. In dat geval zou ik het nog eens opnieuw overwegen. Daarbij blijft staan dat het om jouw leven gaat en je de keuzes mag maken die bij jou passen en ook de risico's mag nemen die jij wilt nemen. Het is daarbij wel belangrijk om je op feiten te baseren en je niet door angst te laten leiden. Mensen zijn héél bang voor chemo, maar tegenwoordig verdragen de meeste mensen, zeker na borstkanker, dat behoorlijk goed.

Hormoontherapie alleen is ook een optie en dat verkleint ook het risico op een lokaal recidief.

Kun je hiermee vooruit?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “Mei 2016”