DCIS blijkt na amputatie toch borstkanker deel 2

Moderators: Sanne, Team, Superuser, Angela

Stephanie89

DCIS blijkt na amputatie toch borstkanker deel 2

Bericht door Stephanie89 » di 24 mei 2016, 21:14

Hallo Dees,

In april had ik een vraag gesteld maar kan daar niet meer op reageren.
Korte samenvatting: ik bleek na amputatie een tumor van 3mm te hebben gehad. Hormoongevoelig her2neu positief graad 3 schone klier en nog DCIScellen er omheen (ik ben 26).
Nu zit ik in dubio met een evt nabehandeling.
Ik heb 2 internisten die nabehandeling niet nodig vinden gezien de kans heel klein is dat er ergens nog een eiwitje ronddwarrelt.
Ik heb ook een second opinion gehad in het avl en die gaven aan dat de keus volledig bij mij ligt maar wezen mij op een studie die uitwees dat ik 4% kans heb op een evt uitzaaiing binnen 10 jaar.
In principe was ik er dus uit, geen nabehandeling.
Echter hoorde ik vandaag pas dat als ik onder de 4% val, het ongeneeslijk is. En daar schrok ik zo van... Ik heb 2 kleine kindjes en ben echt nog niet van plan om te gaan.
Aan de andere kant, de behandeling (chemo, imuuntherapie & groeiremmers) zie ik ook niet zitten. Ik reageer heel heftig op hormonenen en ga dat dus 5 jaar echt niet trekken (heb tijdens mijn zwangerschappen zelfs hulp daarvoor gehad).
Is er ergens waar ik terecht kan om dit met lotgenoten te bespreken?
Ik sta echt voor een onmogelijke keus... En moet dit vrijdag bepalen want moet volgende week donderdag al beginnen met de behandeling als ik dit besluit neem.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4781
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: DCIS blijkt na amputatie toch borstkanker deel 2

Bericht door Dees » wo 25 mei 2016, 08:33

Hoi Stephanie, getsie wat een stress. Ik heb geen tijd nu om langer antwoord te geven, maar was er genoeg weefsel om een Mammaprint te maken? En gezien je leeftijd (ik neem aan dat je uit 1989 bent), ben je doorverwezen naar een klinisch geneticus om met spoed te laten bepalen of je gendraagster (erfelijke aanleg voor kanker) zou kunnen zijn?

*straks meer*
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Stephanie89

Re: DCIS blijkt na amputatie toch borstkanker deel 2

Bericht door Stephanie89 » wo 25 mei 2016, 10:29

Hoi dees,

Dank je voor je snelle reactie.
Ik heb inderdaad een erfelijkheidsonderzoek onderzoek gedaan en daar kwam niets uit.
Er was helaas te weinig weefsel voor een mamaprint maar vanwege de her2neu positief wisten we al dat het agressief was.

Groetjes,
Stephanie

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4781
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: DCIS blijkt na amputatie toch borstkanker deel 2

Bericht door Dees » wo 25 mei 2016, 15:23

Hoi Stephanie, lastig, lastig, ik meen dat ik, gezien je leeftijd en die HER2neu-status en je twee kindjes, dan geen risico zou nemen en toch vóór chemo zou gaan mét Herceptin. Chemo heeft zeker ook nadelen, maar in jouw specifieke geval zou ik zeggen: Better safe than sorry......

Hormoontherapie is iets anders dan hormoonschommelingen. Je kunt het altijd proberen. Valt het erg tegen, dan kun je ook altijd nog stoppen.

Wat denk jij zelf?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “Mei 2016”