Tumor maar 2 cm geslonken na 22 weken chemo

Moderators: Sanne, Team, Superuser, Angela

Jos

Tumor maar 2 cm geslonken na 22 weken chemo

Bericht door Jos » ma 23 mei 2016, 21:44

Hallo Allemaal,

IK heb vandaag de uitslag van de MRI gehad.
IK had een tumor, Triple Negatief, 5 cm, graad 2.
Er was 24 weken chemo voorgeschreven, eerst 4 x een AC kuur, om de 3 weken, daarna 12 x Paclitaxel iedere week. Ik heb de laatste kuur Paclitaxel niet af kunnen maken, de laatste 2 kuren heb ik gemist ivm te veel bijwerkingen.
Maar toch na de kuren van 22 weken, is mijn tumor maar 2 cm geslonken, de MRI laat nog 3 cm zien.
Dit was voor mij een domper, ik had echt verwacht dat bijna alles weg zou zzijn, daar de triple negatieve tumoren zo goed reageren op de chemo.

Is het vreemd dat ik hierin teleurgesteld ben?
De oncoloog gaat donderdag met een team overleggen voor een operatie.
Ben heel benieuwd waar hij mee komt, advies, borst eraf of borstbesparend.

Volgens mij zegt dit ook iets over mijn prognose? Of ben ik nu heel negatief?

Ik hoop dat iemand haar ervaring met mij kan en wil delen.


Lieve groetjes Jos.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4781
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Tumor maar 2 cm geslonken na 22 weken chemo

Bericht door Dees » di 24 mei 2016, 09:46

Hoi Jos, gatsie wat een tegenvaller. Is er geen tussentijdse MRI gemaakt? Een andere chemo had wellicht beter resultaat gehad. Zo wordt er vaak een platinumhoudende chemotherapie gegeven. Misschien is het advies om dat alsnog te doen. Is er genonderzoek gedaan of je drager bent van de BRCA-genmutatie? Dat biedt nl nog mogelijkheden om met een PARPremmer-studie mee te doen.

Over je prognose.... het is zo dat bij triple negatieve tumoren die compleet verdwenen na chemo de prognose beter is dan bij de triple negatieve tumoren waarbij dat niet gebeurde. Nu zijn dat conclusies uit studies, waarbij groepen met elkaar vergeleken werden. Je weet als individu nooit bij welke groep je hoort, bij de groep die overleeft of die niet overleeft.

Wat mij hielp, was om niet 'van het beste scenario' uit te gaan, maar juist van het slechtste scenario. Hoe deel ik mijn leven in als ik weet dat ik niet meer beter word? Ik ben een controle-freak. Het hielp mij om bewust te leven. Ik ben nu wonder boven wonder 9 jaar na diagnose. Ik snap het zelf ook niet.

Ik duim heel hard voor je. Laat je weten als ik iets voor je kan doen?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Jos

Re: Tumor maar 2 cm geslonken na 22 weken chemo

Bericht door Jos » di 24 mei 2016, 14:40

Dank je wel Dees, voor je reactie.
Ik ben geen draagster van het BRCA gen, dat onderzoek is geweest.

Ik heb ook geen tussentijdse MRI gehad, na de 2e chemo heeft de oncoloog gevoeld en vertelde mij dat de tumor 2 cm geslonken was.
Ongeveer op de helft van de chemo kuren zei de oncoloog dat de tumor bijna weg was, enkel nog ene klein strengeltje te voelen.
Vandaar dat wij heel positief blij waren.
Echter liet de MRI na alle chemokuren een heel ander resultaat zien.

Ik ben dus erg teleurgesteld.

Het maakt me bang te horen dat de prognose beter is, als de tumor helemaal verdwijnt door de chemo.
Dat heb ik dus een slechtere prognose.

Donderdag gaan we opnieuw in gesprek voor de operatie, krijg dan een definitief advies, borst eraf of borstbesparend.

Ik vind het heel moeilijk, omdat ik weken met de gedachte heb geleefd dat de tumor helemaal weg was.

Liefs Jos!

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4781
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Tumor maar 2 cm geslonken na 22 weken chemo

Bericht door Dees » di 24 mei 2016, 15:35

Maar, Jos,..... sinds dat die oncoloog gevoeld heeft, is sindsdien de tumor weer gegroeid of harder gaan aanvoelen? Als dat niet zo is, dan kan het nl nog best zo zijn dat er op het MRI-plaatje nog wel een groot deel van de tumor zit maar dat dat veel dood weefsel is en tumor met dode stukken erin. Ja toch?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “Mei 2016”