Second opinion AVL of DDH

Moderators: Sanne, Team, Superuser, Angela

Bliksem
Berichten: 42
Lid geworden op: wo 13 mar 2013, 11:47

Second opinion AVL of DDH

Bericht door Bliksem » zo 15 mei 2016, 18:16

Hallo Dees en de rest van het team,

Eind 2012 had ik borstkanker. (Heb hier toen al eens wat vragen gesteld en jij hebt toen voor mij nog uit laten rekenen wat mijn prognose was) Een 100 % hormoongevoelige borstkanker, niet uitgezaaid. Alle behandelingen ondergaan (borstbesparend geopereerd, bestraald, chemo en sinds september 2013 aan de tamoxifen)
Begin deze maand is vastgesteld dat mijn borstkanker toch is uitgezaaid. Het zit zover ik van de oncoloog begrijp door heel mijn skelet.
Afgelopen vrijdag heb ik een Botboring gehad om te bepalen of de tumor nog steeds hormoongevoelig is. Hiervan krijg ik de 25e de uitslag.
Ik ben nu patiënt in het Maasstad ziekenhuis in Rotterdam.
Ik wil natuurlijk de beste behandeling die er voor zorgt dat ik nog een heeeele tijd mee kan! En vraag me nu een beetje af of ik dan bij het Maasstad op de juiste plek ben. Ik ga nog navragen de 25e of zij ook contact hebben met het AVL of Daniël de Hoed, maar mocht ik toch een second opinion willen, ben ik dan bij de Daniël de Hoed ook goed op mijn plek, of kan ik beter bij het AVL om een second opinion vragen?
Ik hoor het graag.
Gr Bliksem

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4781
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Second opinion AVL of DDH

Bericht door Dees » zo 15 mei 2016, 20:05

Hoi Bliksem, wat een ontzettend naar bericht zeg. Echt NIET leuk. Heb je ergens last van? Pijn?

Misschien heb je iets aan dit artikel van Magazine B van de Borstkankervereniging. Ook deze informatie kan nuttig zijn. Er wordt, voor zover ik weet jaarlijks, een congres georganiseerd over uitgezaaide borstkanker. Hier kun je daar meer over vinden. Bij Borstkankervereniging Nederland zijn vrouwen en mannen met uitgezaaide ziekte actief als belangenbehartiger. Misschien is dat nog iets voor je. Er is op Facebook ook een besloten Lotgenotengroep. Ik ken wel mensen die daar in zitten en je zouden kunnen toevoegen.

Op dit moment zijn de behandelingen voor jou eigenlijk tamelijk voor de hand liggend. In het AVL én in de Daniel den Hoed én in het Maasstad ziekenhuis zul je in grote lijnen dezelfde adviezen krijgen. Overleg of een second opinion voegt op dit moment niet zoveel toe.

Je zult een botversterker krijgen. Dat kan een infuus APD zijn, maar ook een kort infuus thuis zolendronaat (Zometa) of injecties denosumab (Xgeva). Er is, voor zover ik weet, geen bewijs dat het ene heel veel beter is dan het andere. Er zit wel verschil in gemak voor de patiënt. Hier kun je er meer over lezen.

Daarnaast krijg je hormoontherapie. Omdat je tijdens het gebruik van tamoxifen uitzaaiingen hebt gekregen (die er misschien al zaten, want dat weet je niet), zal er gekozen worden voor een andere vorm van hormoontherapie. De keuze zal dan vallen op een aromataseremmer. Daar zijn er drie van: anastrazole, letrozole of exemestane. Hier kun je er meer over lezen.

Er wordt ongetwijfeld bepaald hoe hoog de tumormarkers in je bloed zijn. Als die verhoogd zijn, kunnen ze gebruikt worden om je ziekte te monitoren. Tumormarkers zijn ook met uitzaaiingen niet altijd verhoogd en dan zijn ze onbruikbaar om de ziekte te monitoren.

Het beleid zal dan zijn dat je gewoon verder gaat met je leven en over een tijdje terugkomt bij de oncoloog om te zien hoe je reageert op de hormoontherapie. Hopelijk gaat het gewoon goed en blijft dat heel lang zo. Er wordt op het gebied van hormoongevoelige borstkanker vrij veel onderzoek gedaan en er zijn nog ontzettend veel mogelijkheden als deze hormoontherapie op een dag niet goed meer zou werken.

Als je een goede band hebt met je huidige oncoloog, dan zou je gewoon bij hem/haar kunnen blijven. De Daniel Den Hoed en het AVL kunnen je op dit moment niet méér bieden. Overstappen kan altijd nog. Tegen de tijd dat er veranderingen zijn help ik je graag zoeken naar de beste behandeling en naar welk centrum je dan het beste kunt gaan.

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Bliksem
Berichten: 42
Lid geworden op: wo 13 mar 2013, 11:47

Re: Second opinion AVL of DDH

Bericht door Bliksem » zo 15 mei 2016, 20:50

Hallo Dees,

Bedankt voor je snelle reactie! Ik kan er zeker wat mee!
Het artikel van B magazine kende ik inderdaad al. Op dit moment heb ik (nog) niet echt behoefte aan lotgenotencontact zoals je benoemd, maar wellicht in de toekomst.
Ik heb op dit moment eigenlijk niet zo'n last (gelukkig). Wel voelt mijn lijf al een tijdje anders en heb ik wel vreemde spier (bot?) pijnen gehad op verschillende plekken in mijn lijf, die ook weer verdwenen of minder werden. Maar ik werk nog steeds en voel me redelijk goed.

Wat je benoemt aan behandeling (botversterker en antihormoon behandeling) had ik ook gevonden (via het artikel van BVN). De arts heeft het al wel over antihormoontherapie gehad, maar nog niet over een botversterker (komt wellicht de 25e ter sprake).
Prettig om te horen dat op dit moment de behandeling overal ongeveer hetzelfde zal zijn.
Is dit ook zo als de uitzaaiingen toch niet meer hormoongevoelig blijken te zijn? De arts had het dan over chemo. Is dan een second opinion wel slim? Of ook nog niet nodig?
Mijn tumormarkers waren inderdaad hoog (weet geen exacte cijfers), dus daarmee kunnen ze het inderdaad monitoren. Ook mijn bezinking was hoog (laatste keer 86)
We zijn hier in ieder geval heeeeel hard aan het duimen dat het nog steeds hormoongevoelig is, aangezien het 3 1/2 jaar terug 100% was, hopen we dat dit nu ook nog zo is, want dan kan ik hopelijk nog even vooruit! Gek eigenlijk hè dat je je grenzen zo verlegt. Eerst hoop je dat het geen uitzaaiingen zijn en nu hoop je dat het dan maar hormoongevoelig is....
Ik zal je zeker opzoeken als er veranderingen zijn of ik meer wil weten!

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4781
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Second opinion AVL of DDH

Bericht door Dees » zo 15 mei 2016, 21:11

Hoi Bliksem, ik verwacht helemaal niet dat de uitzaaiingen niet meer hormoongevoelig zijn. Botboringen helpen niet altijd om dat te bepalen. Is er een PETscan gemaakt om te zien of je ergens anders nog uitzaaiingen hebt?

Je kunt ook gewoon zes weken hormoontherapie gaan slikken. Gaat de tumormarker omlaag, dan kun je er wel vanuit gaan dat de tumor hormoongevoelig is. Als de tumor niet meer hormoongevoelig is, dan is het helemaal niet gezegd dat chemotherapie op dit moment verstandig is. Je hebt immers niet heel veel klachten. Je kunt altijd starten met een botversterker. Zou je meer klachten krijgen, dan kan chemo inzetten altijd nog. Normaal gesproken is de eerste lijn chemotherapie bij uitgezaaide ziekte een taxaan.

Take care !!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Bliksem
Berichten: 42
Lid geworden op: wo 13 mar 2013, 11:47

Re: Second opinion AVL of DDH

Bericht door Bliksem » zo 15 mei 2016, 21:36

Hoi Dees,

Nou dat is fijn dan.... Heb ik zo'n Botboring voor niks gehad.... Gelukkig is deze me wel 100% meegevallen. Ze hebben nl bij mij een elektrische boor gebruikt ipv een handboor.
Ik heb geen petscan gehad, wel een ct met contrast vloeistof van mijn hele romp en een botscan. Volgens de arts was er op de ct nergens anders wat te zien dan in mijn skelet. Er was wel lichte twijfel over een enkele lymfeklier (weet niet waar en welke).
Zit taxaan ook in de TAC kuur? Die heb ik vorige keer 2 keer gehad, maar reageerde daar nogal hetig op (waarschijnlijk omdat ik ook een lichte allergie voor kerstbomen heb) en ben toen op advies van de oncoloog (hij is nu met pensioen, dus heb nu een andere) op FEC overgestapt.
Weet jij trouwens hoe het komt dat uit de Botboring niet is te halen dat de uitzaaiingen hormoongevoelig zijn? Gek dat de arts dan toch zo'n Botboring laat doen! Volgens hem was dat dé manier om hormoongevoeligheid te achterhalen!
Ik neem zeker jouw advies van 6 weken hormoontherapie uitproberen mee, mocht hij aangeven dat de tumoren volgens hem niet meer hormoongevoelig zijn!

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4781
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Second opinion AVL of DDH

Bericht door Dees » ma 16 mei 2016, 14:41

Hoi Bliksem, ik zou toch vragen om een PETscan. Raar dat ze dat niet doen. Daarmee kunnen ze ook uitzaaiingen in lever of longen zien en ik dacht dat botuitzaaiingen dan echt oplichten. Ja een taxaan zit ook in TAC. Als een allergie hebt daarvoor, zouden ze voor een andere chemo kunnen kiezen, bijvoorbeeld Xeloda, maar ik ga er vanuit dat je nog een hele tijd met hormoontherapie vooruit kan.

Take care !
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Bliksem
Berichten: 42
Lid geworden op: wo 13 mar 2013, 11:47

Re: Second opinion AVL of DDH

Bericht door Bliksem » ma 16 mei 2016, 18:25

Hallo Dees,

Bedankt weer voor je reactie!
Volgens de radioloog was er op de CT-scan niets in lever of longen te zien, dus daar geen uitzaaiingen zei de oncoloog....
Is het zeker zo dat uit een Botboring geen hormoongevoeligheid te halen is? Want anders ga ik dat zeker naar hem toe benoemen! Is dit toevallig ook in 1 of ander medisch artikel terug te vinden? Want aankomen met, "ik ben geen dokter, maar ik weet dat hormoongevoeligheid niet uit een Botboring te halen is"..... Lijkt me niet verstandig :lol:
Uit een PET scan is de hormoongevoeligheid neem ik aan niet te halen. Heeft het dan nog echt meerwaarde? Zou er meer uit komen dan uit een ct scan met contrastvloeistof?
Ik krijg trouwens wel wat meer twijfels bij mijn arts.... Botboring die niet nodig was geweest, Geen PET scan die misschien wel nodig was geweest.... Ik ga het hem allemaal voorleggen, maar het maakt me wel onzeker...

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4781
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Second opinion AVL of DDH

Bericht door Dees » ma 16 mei 2016, 18:48

Hoi Bliksem, een PETscan is een veel passender onderzoek, volgens mij. Ik zou daar zeker naar vragen. Misschien hébben ze geen PETscan of vinden ze het te duur he, dat kan. Nee, het is niet zo dat een botboring niks oplevert, maar als er geen hormoongevoeligheid wordt aangetoond, zegt dat niet zoveel. Uitzaaiingen in botten schijnen lastig te beoordelen te zijn.

Twee armen om je heen. Het is veel en heftig allemaal he
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Bliksem
Berichten: 42
Lid geworden op: wo 13 mar 2013, 11:47

Re: Second opinion AVL of DDH

Bericht door Bliksem » ma 16 mei 2016, 19:56

Hoi Dees,

Maasstad heeft zeker een Pet scan! Ziekenhuis bestaat pas 5 jaar en heeft allerlei nieuwe apparatuur!
http://www.gezondheidskrant.nl/14834/ma ... t-siemens/
En qua kosten?? Geen idee, maar mag toch geen reden zijn zeg!!
Ik ga er zeker naar vragen! En bevalt het me niet, stap ik over naar bijvoorbeeld Daniël de Hoed! (ehhh, als dat kan natuurlijk :? )
En heftig en veel is het zeker! Maar ik (en manlief en gezin!) zijn onwijs strijdbaar en niet van plan om zo lang als mogelijk is de kanker ons leven te laten lijden... Het zit nu eenmaal in mij, maar we willen wel proberen "gewoon" ons leven te lijden. Ik word niet beter door huilend op de bank te gaan zitten! Af en toe tranen: prima, logisch, hoort er bij en schaam ik me ook totaal niet voor. Maar "life goes on!" (En ik hoop nog echt heel lang ;) ....)

Gesloten

Terug naar “Mei 2016”