Diepflap

Moderators: Sanne, Team, Superuser, Angela

Gebruikersavatar
Team
Berichten: 302
Lid geworden op: zo 06 mei 2012, 10:31

Diepflap

Bericht door Team » vr 13 mei 2016, 10:18

Via Facebook:
Waar ik het beste informatie in kan winnen over een diep flap? Ik word nu behandeld in het XXX en ben bijna klaar met de chemo therapie, eind juni heb ik de eerste ok, het laten verwijderen van eierstokken en eileiders (omdat ik BRCA1 heb) en amputatie zieke borst. Dan radiotherapie. Is wellicht bekend of het UMCG veel ervaring heeft? Het gaat om beide borsten. Het martini doet dit niet en geeft aan het in meerdere operaties te kunnen doen.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4781
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Diepflap

Bericht door Dees » vr 13 mei 2016, 10:27

Hoi !
Wat een traject heb je al achter de rug he? Je krijgt nu neo-adjuvante chemotherapie. Kun je iets vertellen over het resultaat? Verdwijnt de tumor?

Wat is precies de reden dat bestraling het plan is?

Ze adviseren om na bestraling een jaar geen diepflap te doen om het weefsel te laten herstellen. Ik weet niet of het plaatsen van een expander (onderhuids ding om de huid opgerekt te houden) een optie is in combinatie met bestraling. Dan hou je in elk geval je huid. Je zou dat eens kunnen onderzoeken.

Er zijn helaas nog steeds geen cijfers openbaar hoeveel borstreconstructies de diverse ziekenhuizen/plastisch chirurgen doen en hoe vaak het mislukt of dat er complicaties zijn. Mijn gevoel over aantallen en successen is gebaseerd op wat ik in de diverse lotgenotengroepen hoor. Over het UMCG zijn de mensen doorgaans tevreden.

Is het meedoen met een PARPremmer-trial nog een optie voor je?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gebruikersavatar
Team
Berichten: 302
Lid geworden op: zo 06 mei 2012, 10:31

Re: Diepflap

Bericht door Team » vr 13 mei 2016, 10:37

Ik heb twee vervelende uitzaaiingen. 1 achter sleutelbeen, 1 tussen borstspieren. Geen kankercellen aangetroffen in de oksel. Bestralingsgebied wordt groot tot aan mijn nek. Mri gehad na vier A-C kuren. Tumor geslonken van 4,4 cm naar 7 mm! Nu nog drie kuren met paxlitaxel en carboplatin. Op de eerste mri waren er twee plekjes die oplichten in de oksel. Nu geeft de radiotherapeut aan dat het vermoedelijk komt doordat ze daar biopten hebben gedaan. Hij is nu nl schoon!

Ik heb nog een vraag ... Protonen... Je leest er zoveel over het UMCG is druk met bouwen maar daar heb ik nu niks aan

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4781
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Diepflap

Bericht door Dees » vr 13 mei 2016, 11:06

Wauw, wat een goed resultaat !! Joehoe, dat geeft hoop zeg.

Over protonen...... dat protonenverhaal is één groot marketingfeest. Er is nog geen enkel bewijs dat bestraling met protonen beter werkt, minder schade geeft etc. De enige indicatie voor protonentherapie zijn kinderen, ik dacht, met een hersentumor. Ik erger me echt kapot aan de geldverspilling. Ze doen alsof het geweldige therapie is, maar ze vergeten dat de overlevingskansen voor alle kankers nu beter worden door betere geneesmiddelen..... Kortom, de toegevoegde waarde van protonentherapie wordt steeds kleiner

Iets anders, meedoen met een PARPremmer-trial? Dat lijkt me voor jou een uitkomst met die twee rare uitzaaiingen.

Hier vind je meer informatie over PARP-remmers. Bij FORCE, de Amerikaanse organisatie voor mensen met erfelijke aanleg voor borst- en eierstokkanker, beschrijven ze de Olympia-trial als een Landmarkstudy, oftewel een belangrijke studie. Die Olympia-trial loopt ook in Nederland.
Netherlands
*Research Site Recruiting
Alkmaar, Netherlands
*Research Site Recruiting
Amsterdam, Netherlands
*Research Site Recruiting
Breda, Netherlands
*Research Site Recruiting
Geleen, Netherlands
*Research Site Recruiting
Leiden, Netherlands
*Research Site Recruiting
Maastricht, Netherlands
*Research Site Recruiting
Rotterdam, Netherlands
*Research Site Recruiting
Zaandam, Netherlands
Bron: ClinicalTrials.gov

Het kan best zijn dat het plaatsen van een expander niet goed combineert met bestraling, maar als ik jou was, zou ik éérst voor je genezingskansen gaan en pas later voor de cosmetiek.

Kun je hier iets mee? Take care !
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “Mei 2016”