chemobrein?

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Hettie

chemobrein?

Bericht door Hettie » ma 21 sep 2015, 13:10

Hallo :-)

Ik ben klaar met de behandelingen. 1x TAC 4x AC omdat ik de T niet kon hebben.
5 maanden hormoontherapie. Mee gestopt vanwege de invaliderende klachten.
De gewrichtpijnen zijn gebleven en dat bleef beperkend. Nu heb ik van de ha een ontstekingsremmer gekregen Celecoxib. Dit werk redelijk. In elk geval ben ik nu wat actiever.
Maar nu komt het volgende.
Mijn hoofd doet het niet meer :o
Bijvoorbeeld...Gisteren was ik bij mijn dochter op bezoek voor een verjaardag van mijn kleinkind. Maar na ongeveer een uur schakelt mijn hoofd zich uit. Er daalt een mist in mijn hoofd en dat resulteert in...niet meer kunnen focussen, niet meer kunnen anticiperen op gesprekken. Geen concentratie. Het is dat mijn man heeft gereden naar huis want ik had dat zelf niet meer gekund. wat is dit nou weer? Ik merk het al langere tijd maar ik dacht dat het vanzelf beter zou gaan als ik meer en meer zou herstellen maar niks van dat alles.
Ik ken mezelf niet op deze manier. Ik was altijd een flitsende denker en reageerder. Maar gisteren zat ik er als een halve zombie tussen.
Bovendien kan ik nergens alleen heen. Ik kom er wel..maar na een dag of zelfs een uur ergens zijn kom ik door die mist in mijn hoofd dus niet meer thuis,
Nu lees ik over chemobrein. Nou das mooi dat het een naam heeft. Maar hoe kom ik hier van af?
Dees!! Jij weet dat!! :grin:

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4700
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: chemobrein?

Bericht door Dees » ma 21 sep 2015, 13:26

Hoi Hettie,
Ik ben al een hele tijd bekend met het fenomeen chemobrein. Het rare is dat het niet alleen voorkomt bij kankerpatiënten die chemo hebben gehad, maar ook bij anderen.

Mijn chemo is van 8,5 jaar geleden en ik vind wel dat ik écht ingeleverd heb. Is het alleen chemobrein? Komt het door de overgang? Komt het door hormoontherapie? Komt het door de mentale verwerking? Komt het door het slechte slapen? Wie zal het zeggen..... Accepteren dat het is zoals het is, was voor mij de beste manier om er mee om te gaan.

Deze site van de American Cancer Association geeft veel, goede informatie.

Ik hoop dat je goed engels leest (en anders vertaal ik het voor je). Deze tips zijn de moeite waard:
What can I do to manage brain problems?

Day-to-day coping

Experts have been studying memory for a long time. There are many resources that might help you sharpen your mental abilities and manage the problems that might come with chemo brain. Some things that you can do are:
• Use a detailed daily planner. Keeping everything in one place makes it easier to find the reminders you may need. Serious planner users keep track of their appointments and schedules, “to do” lists, important dates, websites, phone numbers and addresses, meeting notes, and even movies they’d like to see or books they’d like to read.
• Exercise your brain. Take a class, do word puzzles, or learn a new language.
• Get enough rest and sleep.
• Exercise your body. Regular physical activity is not only good for your body, but also improves your mood, makes you feel more alert, and decreases tiredness (fatigue).
• Eat your veggies. Studies have shown that eating more vegetables is linked to keeping brain power as people age.
• Set up and follow routines. Pick a certain place for commonly lost objects and put them there each time. Try to keep the same daily schedule.
• Don’t try to multi-task. Focus on one thing at a time.
• Ask for help when you need it. Friends and loved ones can help with daily tasks to cut down on distractions and help you save mental energy.
• Track your memory problems. Keep a diary of when you notice problems and the events that are going on at the time. Medicines taken, time of day, and the situation you are in might help you figure out what affects your memory. Keeping track of when the problems are most noticeable can also help you prepare. You’ll know to avoid planning important conversations or appointments during those times. This will also be useful when you talk with your doctor about these problems.
• Try not to focus on how much these symptoms bother you. Accepting the problem will help you deal with it. As many patients have noted, being able to laugh about things you can’t control can help you cope. And remember, you probably notice your problems much more than others do. Sometimes we all have to laugh about forgetting to take the grocery list with us to the store.

Telling others

Another thing you can do to better manage chemo brain is tell family, friends, and your health care team about it. Let them know what you are going through. You may feel relieved once you tell people about the problems you sometimes have with your memory or thinking.

You are not stupid or crazy—you just have a side effect that you have to learn to manage. Even though this is not a change that is easy to see, like hair loss or skin changes, your family and friends may have noticed some things and may even have some helpful suggestions. For instance, your partner may notice that when you are rushed, you have more trouble finding things.

Tell your loved ones what they can do to help. Their support and understanding can help you relax and make it easier for you to focus and process information.
Accepteren dat het is wat het is, dat je niet meer kunt wat je vroeger kon en een beetje in de voorzorg zijn, dat werkt voor mij het beste. Ik moet echt over de week verdelen wanneer ik iets moet doen en dat ik daar ook van bij moet komen.

Heb je ooit van de Lepeltheorie gehoord? Voor mij was dat echt een nieuw inzicht.

Kun je hiermee vooruit?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Hettie

Re: chemobrein?

Bericht door Hettie » ma 21 sep 2015, 13:51

Whahaha Dees!!
Ik kan engels lezen ja. maar deze load van informatie duurt me dagen om in me op te nemen.
Hoe DURF je zo'n lang ingewikkeld stuk te sturen aan iemand met niet werkende hersens :lol:
Maar het scannen van het stuk levert al veel op.
Dus nu afwachten of het beter gaat want dat is dus niet geheel zeker.
De lepeltheorie ken ik.
Maar sowieso regelde ik mijn tijd goed omdat ik ook al wel ingeleverd had na mijn borstkanker in 2000. Maar dit disfunctioneren van mijn hoofd is nieuw voor mij. Dat lijkt dus idd meer chemo gerelateerd. Want slapen doe ik goed. Het geluk van al een keer borstkanker te hebben gehad is dat ik er deze keer relaxter mee omga. Angst heb ik niet perse. Ik denk er zelfs over om de controles maar de skippen omdat dat niet veel toevoegt.
Ik vind moeheid en plannen niet zo erg dat lukt me goed. Maar dit beperkt me wel in wat ik graag zou willen en de pest is dat je erachter komt als je ergens bent en niet meer thuis kunt komen. Nou ja...ik kijk het wel aan. Wat kun je anders. Gelukkig :shock: ben ik ontslagen door dit hele gebeuren dus werkdruk is er niet. Alle tijd om te herstellen.
Maar denk je dat het nog beter gaat worden op den duur? Of blijft dit zo. Tenslotte was mijn laatste chemo in december en het wordt alleen maar erger.
Dank je wel voor je snelle reactie :-)
Liefs
Hettie

Gesloten

Terug naar “September 2015”