Angst voor controle

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Karin66

Angst voor controle

Bericht door Karin66 » vr 18 sep 2015, 15:56

Goedendag,

k heb vorig jaar borstkanker gehad, borstsparende operatie en bestralingen. Heb nu nog hormoontherapie.
Over 2 wk sta ik gepland voor de eerste jaarlijkse controle, er wordt dan een mammografie gemaakt. Nu ben ik best wel heel nerveus aan het worden, Ik voel dus nu ineens van alles in mijn gezonde borst. Nu is mijn vraag: als het fout zit (waar ik niet vanuit ga hoor!) maken die 2 weken dan nog een verschil? Of moet ik toch eerder een mammografie laten maken voor de zekerheid?

Groetjes Karin

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4700
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Angst voor controle

Bericht door Dees » vr 18 sep 2015, 21:49

Hoi Karin66,
Controle-stress, heel herkenbaar, ineens voel je vanalles. Nee, er is helemaal geen haast om dat eerder te doen.

Voor wat betreft de borstkanker hebben controles geen zin. De grootste bedreiging na borstkanker is het risico dat de borstkankercellen uitzaaien en zich verspreiden naar plekken ergens anders in het lichaam (botten, longen, lever, hersenen). Als dat gebeurt, kan iemand nog wel behandeld worden, soms zelfs jarenlang, maar kan niet meer beter worden en zal uiteindelijk aan de gevolgen van borstkanker overlijden.

Het beleid is dat er niet gezocht wordt naar die uitzaaiingen. Dat heeft ook geen zin. Het is niet zo dat je er 'zo vroeg mogelijk' bij moet zijn. Het maakt niet uit voor de tijd die je dan nog te leven hebt. Hoelang je nog te leven hebt met uitzaaiingen op afstand, hangt af van de aard van de tumor en hoe goed deze op behandeling reageert. Het duurt even voordat dat landt en voordat mensen begrijpen dat ze dan dus ook niet extreem alert op hun lichaam hoeven te zijn. Het beleid is dat er pas gezocht wordt als je echt serieuze klachten hebt, zoals benauwdheid die niet over gaat, pijn die niet weggaat, veel hoofdpijn die niet weggaat, geel zien.... Dat soort klachten. Hier heb ik daar ook over geschreven.

Het rottige na kanker is dat je van allerlei normale klachten ineens gaat denken dat het misschien wel met de kanker te maken heeft. Zo denk je bij rugpijn aan botuitzaaiingen en bij verkoudheid aan longuitzaaiingen. Meestal is dat niet zo. Ik noem dat een PAM, een Periodiek Angstig Moment. Ik heb met mezelf afgesproken dat ik zeker 4 weken wacht voordat ik actie onderneem. De meeste klachten zijn namelijk binnen 4 weken weg en mocht ik slecht nieuws moeten krijgen, dan kan dat best nog even wachten. Het helpt om niet gek te worden van angst en gewoon weer een beetje normaal te gaan leven. Over de vier-weken-termijn schreef ik ooit deze blog voor artsen. Vier weken mag ook zes weken zijn hoor.

Ikzelf vind het altijd belangrijk dat je zelf ook een doel hebt als je een controle-afspraak hebt. Dan moet aan bod komen hoe het met jou gaat en, indien nodig, moet je hulp aangeboden worden voor problemen waar je mee te kampen hebt. Hier staat een voorbeeld van een Nazorgplan.

We hebben eens met een stel vrouwen een overzicht gemaakt van Restschade, van klachten waar je na alle behandelingen nog mee zit. Die lijst kun je hier vinden. Als je die invult, kan je arts in één oogopslag zien of je nog klachten hebt waar hij/zij iets mee zou kunnen doen.

Als je zelf geen doel hebt bij controle-afspraken, kun je net zo goed niet gaan. Het kost je elk jaar je eigen risico als je naar controles gaat zonder doel. Dat is zonde. Je kunt ook met je arts afspreken dat je niet naar standaard controles gaat, maar dat je een afspraak maakt als je een zorg of probleem hebt. Ik ken ziekenhuizen waar je dan ook snel terecht kunt. In plaats van met de arts kun je ook met de mammacareverpleegkundige of verpleegkundig specialist afspreken. In praktische zin hebben zij vaak meer kennis en oplossingen voor problemen. Er zijn ook huisartsen die je heel goed kunnen helpen. Het ligt er maar aan wat voor relatie je met die huisarts hebt en wat je zelf prettig vindt.

Jij hebt nog een borst. Dan wordt geadviseerd om eens per jaar een mammografie te maken. Hoe zinnig dat is, is te betwijfelen, behalve als je familiair of erfelijk belast bent, dan heb je zéker een reden om dat wel te doen. Een goed advies is sowieso: Hou jezelf in de gaten en meld je als je afwijkingen voelt. Dat geldt voor je borst maar ook voor de rest van je lichaam.

Als je verder geen zorgkosten hebt, zou je in januari een mammografie kunnen doen en één in december, dan een jaar overslaan en dan weer in januari en december. Dan scheelt je dat eens per twee jaar je eigen risico.

Toi toi toi
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

karin66

Re: Angst voor controle

Bericht door karin66 » za 19 sep 2015, 10:10

Hoi Dees,

Bedankt voor je snelle en uitgebreide reactie, hier heb ik zeker wat aan!

Fijn weekend!

marieke1

Re: Angst voor controle

Bericht door marieke1 » zo 27 sep 2015, 21:26

Dees, je zegt: "Het is niet zo dat je er 'zo vroeg mogelijk' bij moet zijn. Het maakt niet uit voor de tijd die je dan nog te leven hebt". Dat geldt zeker niet meer, als het eenmaal uitgezaaid is? Want dan wordt je om de haverklap gecontroleerd. Vaker dan mij lief is. Ik zou soms best even niks willen weten. Want controle=uitzaaiingen=chemo. En daarna gaat het weer een poosje goed. Tot je weer controle krijgt. En begint alles weer opnieuw.
Uitzaaiingen komen steeds sneller terug na chemo weet ik, maar zou het uitmaken of je ze nou vandaag ontdekt of over 3-6-9-12 maanden? Mits je geen klachten hebt natuurlijk, wat zou jij ervan zeggen om niet zo vaak te controleren?
Ik stel deze vraag voor mezelf en ga er uiteraard van uit dat Karin66 hier niets mee te maken krijgt!!

Liefs Marieke

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4700
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Angst voor controle

Bericht door Dees » ma 28 sep 2015, 19:45

Hoi Marieke, ik vind dat een heel terecht punt. Alle tijd in het ziekenhuis kun je niet gewoon leven en leuke dingen doen. Kan je arts de meerwaarde aangeven van zoveel controles? Kan dat ook op een andere manier? Zou je slechter behandeld kunnen worden als je je alleen meldt met klachten? Ik weet het antwoord niet. Ik weet ook niet of het ooit onderzocht is. Ik heb er op congressen nog nooit van gehoord. Het lijkt me de moeite waard om te onderzoeken hoeveel rek daar nou eigenlijk in zit.....

Take care
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “September 2015”