toegevoegde waarde Tamoxifeen

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Critix

toegevoegde waarde Tamoxifeen

Bericht door Critix » di 15 sep 2015, 18:48

beste allen

In januari is bij mijn vrouw (40jr ) borstkanker geconstateerd (een zeldzamer vorm): lobulair invasief stadium III tumor van ca 7 cm (!) met meerdere aangedane okselklieren, tripel positief. Gelukkig geen (aantoonbare) metastasen. Zij is ook niet erfelijk belast.

Neo-adjuvante behandeling is vrijwel direct gestart:
Eerst 6 mnd chemotherapie gecombineerd met Herceptin (wordt gecontinueerd), daarna operatief waarbij de borst (geen reconstructie) en okselklieren zijn verwijderd, komende maand volgt de radiotherapie van de borstwand.

De uitslag van het pathologisch-anatomisch (post-operatief) onderzoek geeft aan: chemotherapie en operatie succesvol gebleken; er is slechts een enkele LCIS gevonden in het verwijderde lymfklierweefsel. Snijranden zijn schoon. We zijn allen, mijn vrouw en ik maar ook de artsen, verrast met deze -vooralsnog- zeer positieve uitslag.

De oncoloog stelt voor de behandeling te continueren met tamoxifeen. Echter, de werkelijke toegevoegde waarde daarvan in dit specifieke geval is ons onvoldoende duidelijk en we willen graag alles weten alvorens de juiste beslissing daarin te nemen. Overbehandeling moet o.i. worden voorkomen, daar het e.e.a. echt niet zonder consequenties is.
Het 'zekere voor het onzekere nemen' vind ik persoonlijk een non-argument, dat is te makkelijk gezegd, de patiënt draagt ook hiervan de last nml.

Alvast dank voor de genomen moeite en met vriendelijke groet,

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4703
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: toegevoegde waarde Tamoxifeen

Bericht door Dees » di 15 sep 2015, 20:43

Hoi Critix,
Poeh wat een behandeltraject !! (mijn behandeltraject vertoont grote gelijkenissen, ook Herceptin, ook complete tumor weg en nu 8,5 jaar na diagnose)

Ik vertel je niks verrassends als ik zeg dat je vrouw met een tumor van 7 centimeter slecht vertrokken was. Dat de tumor, op een paar cellen na, verdwenen is na chemo, is bij een Her2Neu-positieve tumor zeker goed nieuws.

Ik heb Predict Plus voor je vrouw ingevuld. Ik heb de aanname gemaakt dat het om een graad 3 ging en dat er 4 positieve okselklieren waren:

Afbeelding

Je ziet dat de toegevoegde waarde van alle behandelingen, chemo, Herceptin én hormoontherapie heel groot is. Het verbetert de prognose aanzienlijk. Nu zijn er een paar aspecten die gunstig zijn, dat de tumor compleet verdwenen was én dat de tumor lobulair van aard is. Dat maakt de prognose waarschijnlijk beter.

Ik denk dat het geen vraag is of hormoontherapie zinnig is en of de nadelen groter zijn dan de voordelen. Ik zou persoonlijk niet voor tamoxifen gaan, maar voor Zoladex plus een aromataseremmer. Ik zou ook proberen om dat langer dan 5 jaar vol te houden, 7,5 jaar of 10 jaar, zoals in de nieuwe ASCO (Amerikaanse) richtlijn geadviseerd wordt. Nu moet je voor 7,5 en 10 jaar ook altijd met 5 jaar beginnen en dat moet je eerst vol zien te maken.

Ze is nog niet begonnen he. Ik zou sowieso beginnen. Je weet toch pas wat het is als je ermee begint. Er zitten absoluut bijwerkingen en nadelen aan en voor een deel zijn die weg te nemen en voor een deel niet. Stapje voor stapje. Stoppen kan altijd nog als het echt te veel ten koste van kwaliteit.

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Critix

Re: toegevoegde waarde Tamoxifeen

Bericht door Critix » di 15 sep 2015, 21:14

Beste Dees,

Hartelijk dank voor je antwoord, zeer gewaardeerd. Echter, en uiteraard met alle respect, de PREDICT TOOL is slechts een hulpmiddel (je ziet erin slechts een "trend") en de tool geeft in veel gevallen een vertekend beeld, zeker bij zeldzamer tumoren is deze tool niet bruikbaar, de prognostische waarde is dan sterk gereduceerd. Daarnaast is lang niet altijd de hormoontherapie zinvol gebleken. Sterker: we weten van sommige van deze behandelingen dat deze geen klinisch relevant resultaat geven; je doet het dan dus voor niets. Dát willen we dus voorkomen, indien mogelijk.
Ik ben benieuwd waarom je voorstelt de combi Zoladex+ aromataseremmer te starten ?

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4703
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: toegevoegde waarde Tamoxifeen

Bericht door Dees » di 15 sep 2015, 22:15

Ja, Critix, het is een hulpmiddel en er is vanalles op af te dingen, maar dat een tumor van 7 centimeter niet echt bepaald een goed vertrekpunt is, daar hoef je geen genie voor te zijn. Die tumor had in elk geval het talent om te groeien. Je vrouw is jong en ook dat is prognostisch niet echt gunstig.

Het lastige met statistiek is dat die op een groep mensen gebaseerd is waarvan een aantal eigenschappen overeen kwamen met in dit geval jouw vrouw's tumor. Elke categorie kent een afkappunt en dat maakt het ook lastiger te interpreteren. Een echt individuele inschatting of chemo, Herceptin of hormoontherapie het leven redt of niet, kunnen we nog niet maken, helaas. Uiteindelijk zeggen statistieken niks over jou als individu. Je kunt de enige ter wereld zijn die doodgaat aan een meestal goed te behandelen kanker en je kunt ook de enige zijn ter wereld die een slecht te behandelen kanker overleeft.

In Predict Plus zaten niet alleen de standaard tumoren, maar er zaten ook allerhande zeldzamere tumoren in. Nu is het niet zo dat lobulair echt heel zeldzaam is hoor. Het komt minder voor dan ductaal, maar echt zeldzaam is het niet. Zeldzamere tumoren zijn uiteraard altijd ondervertegenwoordigd, ja dat is zo, dus daar is minder over te zeggen.

Heb je bewijs dat hormoontherapie bij lobulaire tumoren van 7 centimeter niet zinnig is? Ik ken die bewijzen zelf niet, terwijl ik toch elk jaar naar het Europese kankercongres ga. Ik heb nog nooit gehoord dat je met een gerust hart hormoontherapie kunt skippen bij lobulaire tumoren. In de richtlijnen is het advies mbt hormoontherapie voor lobulaire en ductale tumoren hetzelfde (en dat is omdat er geen bewijs is dat het bij lobulair anders zou zijn dan bij ductaal).

Hoe slechter de prognose, hoe meer toegevoegde waarde je kunt verwachten van aanvullende behandeling. Is die altijd zinvol? Nee. Er kunnen, ondanks alle aanvullende behandelingen, uitzaaiingen ontstaan en de kans is ook aanwezig dat je aanvullende therapie voor niks doet.

Maarja, heb je iets beters? Nee ook niet. Het voordeel van hormoontherapie is, is dat je het gewoon kunt proberen en als het slecht bevalt, kun je oplossingen voor problemen zoeken en je kunt er ook mee stoppen.

Overbehandeling is naar, omdat je last hebt van de bijwerkingen (die stoppen als je stopt met de medicatie), maar onderbehandeling is nog veel erger, dan krijg je namelijk uitzaaiingen en kun je nog wel behandeld worden, maar word je niet meer beter.

Je vrouw is te beschouwen als een hoogrisico-patiënt en op basis van de SOFT en TEXT-trial zou ik dan gezien de slechte prognose kiezen voor eierstokonderdrukking plus hormoontherapie. Bij premenopausale vrouwen wordt dan tamoxifen geadviseerd, maar er werd onlangs ook een studie gepresenteerd dat juist aromataseremmers beter zouden werken. Ook daar is vanalles op af te dingen.

Zie hier hoe deze jonge vrouw wordt behandeld. Lijkt mij geen slecht plan, inclusief botversterker.

Het rottige is dat in de toekomst misschien blijkt dat je het vandaag anders had moeten doen, maar je kunt niks met toekomstige kennis. Je moet het doen met de huidige stand van de wetenschap.

Welke bijwerking zie jij als een ernstige, onoverkomenlijke consequentie van hormoontherapie?

Ik wens jullie veel wijsheid.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4703
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: toegevoegde waarde Tamoxifeen

Bericht door Dees » di 15 sep 2015, 22:35

Hier vind je nog de Amerikaanse site met wat de gebruikelijke therapie is bij lobulaire borstkanker. Ik weet het, het is onbevredigend met die preventieve therapie dat je nooit weet of je uitzaaiingen krijgt ondanks therapie, dat je nooit uitzaaiingen zou hebben gekregen en therapie voor niks neemt of dat die therapie hét verschil maakt tussen de borstkanker wel of niet overleven...

Tijd is je beste vriend, zei een vriendin tegen mij. Ik vond dat een dooddoener, maar ben nu 8,5 jaar na diagnose (ondanks dat ik een tumor van 10x6x7 cm en positieve okselklieren had op mijn 36e en ik echt een slechte prognose had). Tijd is vooralsnog echt mijn beste vriend.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Critix

Re: toegevoegde waarde Tamoxifeen

Bericht door Critix » di 15 sep 2015, 23:10

Dank. In antwoord op de vragen:

- de zeldzaamheid zit hem in de combi HER +++ en de lobulaire oorsprong
- bijwerkingen te over
- daarnaast is het effect van tamoxifeen op de overleving van borstkanker sterk beinvloedbaar door CYP2d6 polymorfisme: maw sommigen hebben er NIETS aan
- die slechte prognose bij dit type tumor is (grotendeels) teniet gedaan door de komst en gebruik van Herceptin
- Tamoxifeen wordt toegepast (oa) bij DCIS na chirurgische behandeling ter preventie van recidief. Echter, volgens de richtlijnen mammacarcinoom van zowel CBO als van IKNL geeft dit geen klinisch relevant resultaat.
- de indicatie voor radiotherapie volgt uit de uitgangssituatie bij de diagnose
- de indicatie voor de antihormonale behandeling zou moeten volgen uit de huidige situatie (?) waaronder de resultaten van het PA-verslag. Dan kom ik terug op het bovenstaande: het werkt dus niet (genoeg).

Kortom, zo simpel is het niet.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4703
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: toegevoegde waarde Tamoxifeen

Bericht door Dees » wo 16 sep 2015, 07:18

Hoi Critix,
Borstkanker is niet één ziekte maar duizenden ziektes. De enige overeenkomst is het lichaamsdeel waarin het voorkomt. We weten al best veel en nog veel meer niet. Studies met als resultaat informatie over overleving van hormoontherapie bij her2neu-positieve, hormoongevoelige lobulaire borstkanker zijn er niet. Omdat de neoadjuvante chemo zo effectief was en de complete tumor dus nooit onderzocht is, weet je ook niet of de volledige tumor lobulair was of dat die zowel lobulair als ductaal was. Tumoren bestaan niet volledig uit hetzelfde weefsel dus het kan heel goed zijn dat een stuk typisch Her2Neu+ was maar ook een stuk typisch hormoongevoelig. Je weet het gewoon niet.

Wat je wel weet is dat je vrouw op jonge leeftijd een tumor had van 7 cm en positieve okselklieren die na chemo nagenoeg volledig verdwenen was.

Je hebt de richtlijnen goed gelezen maar sommige dingen haal je echt uit de context. Tamoxifen bij DCIS (wat geen kanker is) wordt in Nederland niet gedaan omdat DCIS sowieso al een overlevingskans van 99% heeft. Tamoxifen voegt niet zoveel toe. Dan zijn de nadelen inderdaad groter dan de voordelen.

Of het resultaat ná neoadjuvante chemo bepalend moet zijn voor de indicatie hormoontherapie, daarvoor bestaat geen enkel bewijs. Er is nog te weinig onderzoek gedaan naar neoadjuvante chemo om dat te kunnen zeggen.

Of het effect van Herceptin de toegevoegde waarde van hormoontherapie teniet doet, daar is geen wetenschappelijk bewijs van. Dat weten we gewoon niet. Ik verwacht zeker dat er in de toekomst gerichter chemo, Herceptin én hormoontherapie ingezet gaat worden, maar nu hebben we te weinig informatie om te bepalen hoe dat op een verantwoorde manier moet. Herceptin is een goedwerkend middel, maar als het de heilige graal zou zijn, zou er nooit meer iemand met een Her2Neu-positieve tumor uitzaaiingen krijgen. Helaas is dat niet zo.

Er is in het verleden onderzoek gedaan naar CYP2D6 en tamoxifen. Of dat klinische betekenis heeft, is niet bewezen en er worden zelfs vraagtekens bij gezet. Wat dacht je dan? Dat artsen patiënten massaal tamoxifen laten slikken terwijl met een simpele test op CYP2D6 kan worden bepaald of het werkt? Dat is echt niet waar.

Ja er zijn bijwerkingen maar je weet nooit welke je krijgt en als je stopt verdwijnen ze. Waarom niet eerst beginnen en ervaren hoe het is? Waarom zou je met een dergelijk slecht uitgangspunt als van je vrouw risico's willen lopen? Je hebt geen enkel bewijs dat hormoontherapie in haar geval niet zinnig is. Dus ja, er is alles te zeggen om er in elk geval mee te starten.

Elke patiënt heeft het recht om een behandeling te weigeren maar stel dat je vrouw uitzaaiingen krijgt, wat wil zeggen dat ze nog wel behandeld kan worden maar vooralsnog niet meer kan genezen, kunnen jullie dan zeggen dat jullie géén spijt zullen hebben van de beslissing een mogelijk werkzame therapie afgeslagen te hebben? Dat is de cruciale vraag.

Ik begeef me op glad ijs, maar ik lees je zoektocht als een manier om controle te krijgen over een situatie waar je eigenlijk geen controle over hebt. Een heleboel weten we gewoon nog niet maar de beslissing om met hormoontherapie te starten kun je niet uitstellen tot er over jaren meer bekend is. Soms zijn de te verwachten voordelen minimaal, maar met een dergelijk slecht uitgangspunt, zou ik het risico niet lopen. Starten kan altijd. Waarom niet? Er zijn geen blijvende gevolgen bij starten met hormoontherapie.

Hoe staat je vrouw er eigenlijk zelf in? Wat helpt jou om achter een beslissing te kunnen staan? Second opinion bij het AVL? Bijvoorbeeld bij professor Rodenhuis?

P.s. Het stofje heet tamoxifen en geen tamoxifeen
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “September 2015”