Aangedane lymfeklieren

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Shelo

Aangedane lymfeklieren

Bericht door Shelo » do 03 sep 2015, 18:39

Hoi dees,
Ik had vorige maand een vraag gesteld in het topic resttumor na amputatie. Jij hebt toen zeer uitgebreid geantwoord waarvoor dank! Nu hebben we toch gezekozen voor een OKT. Uitslag hebben we vandaag online gelezen. Er zijn 14 klieren verwijderd waarvan 2 aangedaan. 1 met micrometastase en 1 met macrometastase met wederom extranodale groei. Maakt dit de prognose nog minder rooskleurig? De arts zegt dat ze niet snappen waarom deze tumor zich zo agressief gedraagt. Na neoadjuvante chemo dus nog 4 besmette klieren. Lijkt mij niet positief toch dat ze niet hebben gereageerd op de chemo. Nu nog bestraling en hormoon therapie. Wat zouden gevolgen kunnen zijn van extranodale groei? Ik begrijp dat niet helemaal. De topklier was wel schoon.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4750
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Aangedane lymfeklieren

Bericht door Dees » do 03 sep 2015, 19:56

Hoi Shelo, ik snap je gevoel helemaal. Neo-adjuvante chemo wordt nog niet zo heel lang op zo'n grote schaal gedaan en er is nog niet zo heel veel onderzoek wat resttumor na chemo voor informatie geeft over de prognose. Ik kan me van de congressen herinneren dat complete remissie (alles weg) na chemo vooral iets zei over de prognose bij Her2Neu-positieve tumoren en triple negatieve tumoren, maar dat was bij hormoongevoelige tumoren niet zo. Dat laatste klinkt dan weer zo slecht niet.

Jij gaat zeker antihormoontherapie gebruiken. Ik zou me kunnen voorstellen dat je dat langer dan 5 jaar zou moeten slikken, misschien wel 7 of 10 jaar. Ik wil je niet meteen ontmoedigen hoor, je moet toch met 5 jaar beginnen. Hoe oud ben je?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Shelo

Re: Aangedane lymfeklieren

Bericht door Shelo » vr 04 sep 2015, 18:03

Hoi dees,

45 jaar, maakt dat verschil?
De arts zegt dat ze ook niet snappen waarom de cel zich zo agressief gedraagt terwijl die dat vanwege zijn kenmerken niet zou moeten doen. Het komt vaker voor maar er is weinig duidelijkheid over. Ik vind het nogal zorgelijk. Ik weet dat je niet in de toekomst kan kijken en ook niet kunt leven alsof je uitzaaiingen krijgt maar het is best een last.
Groetjes

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4750
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Aangedane lymfeklieren

Bericht door Dees » za 05 sep 2015, 16:54

Hoi Shelo, menstrueer je nog? Dat was waarom ik het vroeg.

Ja, dat is de ellende van kanker, je weet het gewoon niet. Het kan heel goed dat chemo niet aansloeg omdat het langzaamdelende cellen zijn en dat is dan eigenlijk een positief teken. Alles is mogelijk.

Kun je niet leven alsof je uitzaaiingen gaat krijgen? Nou, dat ligt er maar aan wat jou helpt. Ik merkte voor mezelf dat ik er beter mee om kon gaan, als ik er vanuit ging dat ik misschien wél uitzaaiingen zou krijgen. Ik had een tumor van 10x6x7 cm en positieve okselklieren en was 36. Ik wist dat ik er slecht voor stond. Ik heb er een hekel aan om 'van het positieve' uit te moeten gaan. Ik wilde voorbereid zijn. Ik heb worst case scenario's opgezocht, ik heb blogs gelezen van vrouwen met jonge kinderen die wisten dat ze doodgingen, ik heb vrouwen ontmoet, ik ben op begrafenissen geweest. Ik leerde dat uitzaaiingen zich altijd anders aandienen dan je denkt en dat je er geen peil op kunt trekken hoe het verloopt. Ik heb gezien dat de meeste mensen de flexibiliteit hebben om met elk scenario tegen wil en dank om te gaan en dat daar ook een soort evenwicht in te vinden is. Ik dacht, als ik uitzaaiingen krijg, dan is dit eigenlijk mijn T0. Ik heb geen grote pijn of ongemakken. Ik kan nu nog alles doen wat ik wil. Als er dan uitzaaiingen komen, dan neemt niemand me dat meer af. Ik heb erom gehuild en gerouwd en toen dacht ik: Ik kan er ook niet op gaan zitten wachten, dus laat ik maar gewoon gaan leven. Ik ben inmiddels 8,5 jaar diagnose. Ik ben er nog elke dag verbaasd over.

Take care !
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “September 2015”