Uitzaaiing in eierstokken

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Uitzaaiing in eierstokken

Berichtdoor Klokkie » zo 23 aug 2015, 16:27

In januari 2014 diagnose Bk, Lobulair carcinoom .
17 uitzaaiingen in lymfeklieren, amputatie en okselkiertoilet, chemo, bestraling en hormoontherapie, Zoladex en Tamoxifen.
Vorige maand eierstokken verwijderd en tot mijn grote schrik zijn hier uitzaaiingen in gevonden....

Ik kan hier eigenlijk geen informatie over vinden. Is er iemand die ervaring heeft met uitzaaiingen van borstkanker in de eierstokken?
Klokkie
 



Re: Uitzaaiing in eierstokken

Berichtdoor Dees » zo 23 aug 2015, 17:32

Hoi Klokkie, jéétje wat een schok zeg. Ik kan me van de afgelopen 8,5 jaar één persoon herinneren die dat ook had, maar ik zou echt niet meer weten hoe en waar. Ongelooflijk balen zeg. Is er al onderzocht of je een erfelijke aanleg voor borst- en eierstokkanker zou kunnen hebben? Of dat je bijvoorbeeld een CDH1-genmutatie zou kunnen hebben. Dat geeft in elk geval een verhoogd risico op lobulaire borstkanker.

En nu? Is in je eierstokken alles binnen de eierstokken gebleven? Wat voor behandeling ga je krijgen?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4521
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: Uitzaaiing in eierstokken

Berichtdoor Klokkie » di 25 aug 2015, 20:14

Hallo Dees,
Bedankt voor je reactie.
En nee, ik heb geen gen onderzoek gehad, was geen directe aanleiding voor.
Gelukkig was het wel binnen in de eierstokken gebleven, ben door een pet CT scan geweest, daar was op dit moment in ieder geval geen uitzaaiing te vinden, gelukkig.....
Wel over 5 maanden herhaling door deze scan, voor het geval er iets gemist is, wat nu nog te klein is om waar te nemen.

Maar ik blijf hier bijna geen informatie over kunnen vinden en ook de oncoloog heeft dit nog niet eerder meegemaakt.
Wie weet krijg ik via dit forum nog een antwoord...

Gr Klokkie
Klokkie
 


Re: Uitzaaiing in eierstokken

Berichtdoor Dees » wo 26 aug 2015, 22:19

Hoi Klokkie, ik snap dat het frustrerend is dat je niemand vindt die dit ook meegemaakt heeft. Is het 100% zeker dat het een uitzaaiing van de borstkanker is en geen eierstokkanker? Je zou een second opinion op het weefsel kunnen aanvragen bij het Antonie van Leeuwenhoekziekenhuis in Amsterdam.mijns inziens heb je nu wel een reden om naar een klinisch geneticus verwezen te worden.

Dit zijn redenen om doorverwezen te worden naar een klinisch geneticus om uit te zoeken of je BRCA-genmutatiedrager zou kunnen zijn:
Afbeelding

CDH1-genmutatie is zeldzaam, maar daar gaat een klinisch geneticus vast ook naar kijken. Komt er maagkanker voor in je familie?

Hou je haaks he?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4521
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: Uitzaaiing in eierstokken

Berichtdoor Klokkie » do 27 aug 2015, 11:31

Hoi Dees,
Ja, het is 100% zeker een uitzaaiing van de borstkanker, dit is een technisch verhaal en dat heeft de oncoloog allemaal uitgelegd. Ze kunnen dit onderzoeken dmv kleuringen op het weefsel van mijn borsttumor en deze nieuwe haarden in de eierstokken.

In mijn familie komt alleen darmkanker voor, verder niets, dus dat geeft ook geen aanleiding voor verder onderzoek.

Ik zou zo graag iemand vinden die dit ook heeft meegemaakt, maar ja, het schijnt nu eenmaal bijna nooit voor te komen, gelukkig dan maar hè ......

Bedankt voor je info Dees, en als er nog eens iets komt, hoor ik het graag!

Groetjes
Klokkie
 


Re: Uitzaaiing in eierstokken

Berichtdoor Dees » do 27 aug 2015, 20:07

Hoi Klokkie, ik zou het gewoon bespreken. Doorverwijzen naar een klinisch geneticus is niet alleen een kwestie van kruisjes zetten maar ook van gevoel hebben voor 'rode vlaggen'. Darmkanker komt bijvoorbeeld bij BRCA2-genmutatie wel voor. Ik wil je niks aanpraten, maar hoop dat er zo meer duidelijkheid komt.

Misschien kan je oncoloog eens rondvragen of ze ooit meegemaakt hebben dat iemand uitzaaiingen van borstkanker in de eierstokken krijgt. Ik zal op Twitter rondvragen.

Ik baal voor je....
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4521
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: Uitzaaiing in eierstokken

Berichtdoor JJ27 » do 27 aug 2015, 23:26

Hoi, toen mijn moeder jaren geleden borstkanker kreeg(ook lobulair) heb ik heel veel informatie rondom deze borstkankersoort opgezocht. Ik heb op internet gelezen dat bij lobulair uitzaaingen in de onderbuik frequenter voorkomen dan bij ductale tumoren. W
Kans is sowieso heel klein. Of het een artikel was wat wetenschappelijk bewezen is weet ik zo niet meer. Ik kan het nog weer proberen op te zoeken.
JJ27
 


Re: Uitzaaiing in eierstokken

Berichtdoor Klokkie » ma 31 aug 2015, 15:30

Hallo,
Ja, zou er heel graag meer over willen weten.

Oncoloog heeft hier zelf ook geen ervaring mee en geeft aan dat de behandelingen hetzelfde zijn.
Maar daar gaat het mij nu juist om. Als ik er niks van weet, kan ik ook geen eigen mening vormen over wat ik wil en wat misschien toch andere mogelijkheden zijn.
Zou het fijn vinden als je het nog eens wilde opzoeken.
Trouwens, hoe is het verder gegaan met je moeder?!
Klokkie
 



Keer terug naar Augustus 2015

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten