Wel of niet bestralen na ablatio?

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Zonnestraaltje

Wel of niet bestralen na ablatio?

Bericht door Zonnestraaltje » vr 21 aug 2015, 20:00

Ik heb een tumor in mijn linkerborst van 3 bij 7 cm en een tumor in mijn lymfeklier. Momenteel ben ik bezig met neoadjunvante chemotherapie. Nu is het advies in mijn ziekenhuis dat ik mijn borst moet laten verwijderen+ okseltoillet en dat ik nadien bestraald zal worden op de borstwand. Aangezien ik 32 ben en een grote tumor heb word het bestralen volgende de richtlijnen geadviseerd. Nu is momenteel de tumor al kleiner geworden door de chemo. Volgens het ziekenhuis blijft het advies bestralen staan ook al is straks de tumor weg of erg klein. Ikzelf twijfel behoorlijk of ik als de tumor door de chemo erg klein is ik alsnog bestraald wil worden. Dit omdat ik graag een directe reconstructie wil (niet het allerbelangrijkste maar dit speelt wel mee) en omdat ik ook wel bang ben voor restschade. Hoeveel meer kans heb ik dat de kanker terugkomt als ik mij niet laat bestralen? (mits de tumor erg klein word door de chemo, als hij zo groot blijft wil ik sowieso bestraald worden).

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4750
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Wel of niet bestralen na ablatio?

Bericht door Dees » vr 21 aug 2015, 21:44

Hoi zonnestraaltje, mijn situatie was ongeveer die van jou. Ik was 36 en had een tumor van 10 bij 6 bij 7 cm en positieve okselklieren. Mijn twee schildwachtklieren zijn wel verwijderd, maar ik heb geen okselkliertoilet gehad, maar ik ben wel bestraald op mijn borstwand en op oksel. Ik was een hoogrisico patiënt dus ik denk dat dat terecht was. Ik heb 2,5 jaar later een reconstructie gehad met buikweefsel. Toen is er ook bindweefsel uit het bestraalde gebied weggehaald en dat scheelde veel klachten. Tja, ik heb wel restschade maar aangezien mijn prognose zo slecht was en ik nu 8,5 jaar na diagnose ben, kan ik die wel accepteren.

Ik denk dat jij met je grote tumor ook een hoogrisico patiënt bent....

Ik zou écht de resultaten van de chemo afwachten en als die tumor compleet verdwenen is, niet zomaar voor okselkliertoilet kiezen. Dan kun je beter op je oksel bestraald worden, want dat geeft minder restklachten dan okselkliertoilet.

Bestraling wel of niet, lastig hoor, dat hangt misschien ook af van het gebied waar de tumor lag.

Misschien is het verstandig om bij voorbaat al een second opinion aan te vragen bij het AVL, in elk geval over die okselklieren. Zou jammer zijn als je die er voor niks uit laat halen. Dat zou ik dan binnenkort doen, zodat je straks niet overrompeld wordt.

Bestraling en reconstructie, dat is een lastige combinatie, behalve als je voor een reconstructie met eigen weefsel kiest. Meestal adviseren ze je dan om een jaar te wachten. Je zou kunnen kijken of je wel een expander kunt krijgen, waarmee je dan een jaar rondloopt en dat je dan een reconstructie met buikweefsel doet (diepflap).

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Zonnestraaltje

Re: Wel of niet bestralen na ablatio?

Bericht door Zonnestraaltje » zo 23 aug 2015, 12:30

Hoi Dees,
Dankjewel voor je snelle en uitgebreide reactie!
Ik ga inderdaad nog naar het AVL voor een second opinion. Mijn chirurg heeft me afgelopen week aangemeld en nu is het wachten op een uitnodiging.
Bij mijn tussentijdse mri hebben ze niets gezegd over of de tumor in mijn lymfeklieren is afgenomen. Ik heb hier nog wel naar gevraagd maar dit wisten ze niet? Zal er de volgende keer nog wat specifieker naar vragen want ben hier wel benieuwd naar.... Weet jij of dit op een mri van alleen de borsten wel te zien is? Of is er op een mri van alleen de borsten alleen echt de beide borsten te zien?

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4750
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Wel of niet bestralen na ablatio?

Bericht door Dees » zo 23 aug 2015, 17:11

Hoi Zonnestraaltje,
Ik weet het niet precies. Ik weet dat ze bij mij een fel opgelichte plek in mijn oksel konden zien en die was na de chemo weg. Ik denk niet dat ze altijd alle positieve klieren kunnen zien.

Hang in there XXX
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Lein

Re: Wel of niet bestralen na ablatio?

Bericht door Lein » zo 23 aug 2015, 18:25

Hoi zonnestraaltje,

Graag wil ik je jort mijn verhaal vertellen want ik herken wel wat dingen in je verhaal die hetzelfde zijn...
In januari net na mijn 35e verjaardag kreeg ik de diagnose borstkanker. Ook ik had een tumor in mijn rechterborst van 7 cm. Eerst heb ik ook chemotherapie gehad. Na de chemo leek de tumor een heel eind te zijn verdwenen en hebben ze een borstbesparende operatie uitgevoerd met een okselkliertoilet ( ze wilden geen risico's nemen omdat ik zo jong ben en ik stond daar ook achter)
Helaas was de borstbesparende operatie niet genoeg, de snijvlakken waren niet schoon dus er moest nog een operatie volgen. 4 weken na de 1e operatie heb ik mijn beide borsten laten verwijderen met meteen beiderzijds een reconstructie met protheses. Mijn 'goede borst' is op mijn verzoek verwijderd. Ik durfde het niet meer aan om die nog te houden ondanks dat ik bewezen geen BCR A gendraagster ben.
Omdat de tumor zo groot was, ik 5 besmette okselklieren had en zo jong ben krijg ik nog 16 nabestralingen. Ik heb mij van te voren uitgebreid laten informeren over wat men vond van nabestraling op een protheseborst. Daar zijn de meningen nog over verdeeld en zijn ze over het algemeen nog terughoudend over. Ook ik ben in het AVL geweest om hun advies te vragen. Zij doen deze operatie wel indien de patiënt dit wilt ook als er nog nabestraling nodig is. Dit wordt steeds meer gedaan en ze zien minder problemen dan dat ze dachten. Uiteindelijk ben ik toch geopereerd in het Radboudumc in Nijmegen waar ik behandeld word. Het was heel erg fijn om wakker te worden met een prachtige nieuwe boezem en nu naar ruim 4 weken ben ik nog altijd heel blij met deze beslissing. Mijn plastisch chirurg heeft mij geopereerd met strattice. Dat is materiaal wat een extra goede bescherming geeft om de reconstructie goed te houden, dus ook als er nog zaken moeten gebeuren als radiotherapie. Ook mijn radiotherapeutisch was rustig onder mijn prothese borst. Ik heb er het volste vertrouwen in.
Mijn advies is laat je inderdaad goed informeren en volg je gevoel. Ook jij weet uiteindelijk zelf het beste wat bij je past! Een heel verhaal... Hopelijk heb je er wat aan!
Veel succes en sterkte, Marlein

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4750
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Wel of niet bestralen na ablatio?

Bericht door Dees » zo 23 aug 2015, 19:31

Strattice is een goede suggestie. Hier en hier vind je meer informatie over Strattice.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Zonnestraaltje

Re: Wel of niet bestralen na ablatio?

Bericht door Zonnestraaltje » di 25 aug 2015, 16:49

Thnx voor jullie advies!!!

Nog ff een vraagje: ik lees bij veel mensen welke graad hun kanker is. Nu vroeg ik dit aan mijn chirurg en zij gaf aan dat ze dit pas kunnen zien als ik ben geopereerd? Dit is niet te zien in de biopsie? Vond dit beetje vreemd omdat ik bij meerdere mensen lees (die nog niet geopereerd zijn) dat ze wel weten welke graad hun kanker is?

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4750
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Wel of niet bestralen na ablatio?

Bericht door Dees » di 25 aug 2015, 18:48

Hoi Zonnestraaltje, nou dat moet op een biopt wel te beoordelen zijn, maar het kan ook zijn dat sommige stukjes van de tumor een andere graad hebben dan andere stukjes. Als je het pathologisch verslag van het biopt opvraagt, zou het erin moeten staan.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Zonnestraaltje

Re: Wel of niet bestralen na ablatio?

Bericht door Zonnestraaltje » di 25 aug 2015, 20:37

Thanks voor je snelle reactie. Ik vond het ook al raar dat ze zei dat dit nu niet te zien was. Dan ga ik toch maar eens het pathalogisch verslag van het biopt opvragen (wist trouwens niet dat dit kan...).

Gesloten

Terug naar “Augustus 2015”