Eiwitgevoelige tumor

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

irm

Eiwitgevoelige tumor

Bericht door irm » wo 19 aug 2015, 13:17

Hallo,
Ik weet sinds ongeveer 2 maanden dat ik draagster ben van het BRCA1 gen en 2 weken geleden te horen gekregen dat ik al borstkanker heb. Ik ben 48 jaar.
Mijn borstkanker is eiwitgevoelig en de tumor is ongeveer 3 cm groot. Tevens heeft men een klein knobbeltje in de oksel klier gevonden. De rest van mijn lichaam gelukkig geen uitzaaiingen.
Op dit onderzoeken ze mijn andere borst nog of deze echt wel helemaal schoon is echter voor de behandeling maakt dit niets uit.
Ik ben benieuwd of er meer vrouwen zijn met deze vorm van borstkanker en welke behandeling je arts heeft voorgeschreven.

Bedankt voor jullie reactie.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4749
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Eiwitgevoelige tumor

Bericht door Dees » wo 19 aug 2015, 14:30

Hoi Irm, he jakkie..... Die plek is dus gevonden bij je eerste controle-onderzoek. Wat een schok. Meestal zijn BRCA1-tumoren triple negatief en niet her2neu-positief. Is er een Mammaprint gemaakt van het weefsel? Er worden regelmatig pathologiefouten gemaakt en omdat de Mammaprint anders kijkt naar weefsel, zou dat nog bruikbare informatie kunnen opleveren.

Bij triple negatieve tumoren (en zeker BRCA1-tumoren) wordt in een aantal centra een platinumhoudende therapie gegeven dus cisplatinum of carboplatinum.

Als de tumor echt Her2Neu-positief is, krijg je zeker docetaxel of paclitaxel met Herceptin of eerst 4 keer AC en daarna docetacel of paclitaxel.

We hebben een Facebookgroep voor vrouwen met een BRCA genmutatie. Dat is een besloten groep. Heb je zin om aan te sluiten? Dat kan hier.

In deze besloten Facebookgroep vind je borstkankerlotgenoten.

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

irm

Re: Eiwitgevoelige tumor

Bericht door irm » wo 19 aug 2015, 16:16

Dees, bedankt voor je reactie.
Komt Her2Neu positief weinig voor? Ik weet er nog niet veel van van al de vormen van borstkanker!
De arts gaf aan in het gesprek dat ik een 'bespreekgeval' was.
Er is geen mammaprint gemaakt, is ook niet over gesproken.
Op dit moment onderzoeken ze mijn andere borst nog en als deze schoon is dan kom ik in aanmerking voor een 'studie' behandeling (Isala Zwolle). Is deze niet schoon dan krijg ik de

standaard behandeling: 4 keer AC en 12 x paclitaxel en trastuzumab (1x per 3 weken).

'studie' behandeling: 3xFEC en trastuzumab en pertuzumab en
6x paclitaxel en carboplatin (dag 1 en dag 8) en pertuzumab en trastuzumab

of 9 x paclitaxcel en carboplatin (dag 1 en 8) en pertuzumab en trastuzumab

Dees, ben jij bekend met bovenstaande behandelingen en zou je mij aanraden om mee te doen aan eventueel een 'studie' behandeling?

Ik ben al aangesloten bij de BRCA1 groep.

Bedankt voor je reactie.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4749
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Eiwitgevoelige tumor

Bericht door Dees » wo 19 aug 2015, 16:51

Hoi Irm,
Eerst zou ik zekerheid willen over die Her2Neu+, omdat het bij BRCA1 toch niet zo vaak voorkomt. Een Mammaprint kan daarbij enorm helpen, maar een second opinion op het kankerweefsel ook. Dat zou ik dan door het AVL laten doen.

Verder zou ikzelf érg graag meedoen met die studies waarin je pertuzumab (hier meer informatie) kunt krijgen naast trastuzumab. In 2013 oordeelde de commissie BOM (beoordeling Oncologische Middelen) al positief over pertuzumab bij uitgezaaide borstkanker. Het rapport kun je hier lezen. Inmiddels is er meer informatie. Pertuzumab zorgde bij deze groep voor een levensverlenging van gemiddeld 15,7 maanden. Dat geldt binnen de oncologie als een heel belangrijk resultaat bij deze groep.

De studie is natuurlijk om te onderzoeken of de ene behandeling beter werkt dan de andere en je kunt op voorhand niet zeggen of je er voordeel bij hebt of wellicht nadeel, maar ik zou persoonlijk het risico wel willen wagen.

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Irm

Re: Eiwitgevoelige tumor

Bericht door Irm » wo 19 aug 2015, 18:36

Hoi Dees,
Bedankt voor je reactie, ik ga morgen direct vragen waarom er geen mammaprint wordt gemaakt. Bij mijn andere borst wordt morgen een biopt afgenomen, als hier ook Her2Neu positief uit zou komen dan is denk ik een second opinion of mammaprint niet nodig? Of kan een ziekenhuis het 2x fout hebben?

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4749
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Eiwitgevoelige tumor

Bericht door Dees » wo 19 aug 2015, 20:07

Hoi Irm,
Ik denk dat de Mammaprint niet wordt gedaan omdat het toch zeker is dat je chemo gaat krijgen en de test iets van 3000 euro kost, maar second opinion op het tumorweefsel (omdat ik het toch een beetje raar vindt BRCA1 en Her2Neu-positief), waarom niet?

Tja, als er uit die biopten ook Her2Neu-positief komt, ik weet het niet. Het kan aan hun manier van testen liggen..... Lastig lastig....
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Irm

Re: Eiwitgevoelige tumor

Bericht door Irm » wo 19 aug 2015, 20:41

Dees, bedankt voor je reactie ik ga in ieder geval kritische vragen stellen bij mijn arts.

irm

Re: Eiwitgevoelige tumor

Bericht door irm » do 20 aug 2015, 11:06

Hoi Dees,
Ik heb vannacht na liggen denken over jou reactie op mijn vraag. Komt het vaak voor dat een ziekenhuis een foute diagnose stelt? En is het zo dat als ik een andere vorm van borstkanker zou hebben dat dan de behandeling ook heel anders zou zijn, bv triplenegatief. Beide keren wordt er volgens mij toch chemo voorgeschreven.

Nog een andere vraag.
Ik lees dat er ook vrouwen eerst geopereerd worden en daarna pas met de chemo starten. Weet jij wat de reden hiervan is?
Aangezien ik draagster ben van BRCA1 gen wil ik mijn borsten laten verwijderen en laten reconstrueren met eigen weefsel (als dit mogelijk is). Van mij mogen 'ze' er wel eerst af en daarna de behandeling starten (ik moet deze vraag ook nog aan arts stellen).

Bedankt wederom voor je reactie.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4749
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Eiwitgevoelige tumor

Bericht door Dees » vr 21 aug 2015, 12:45

Hoi Irm, op congressen wordt vrij vaak gesproken over die pathologie-fouten en dat er verschillen zitten in beoordelingen tussen verschillende centra. Ik kan onmogelijk zeggen hoe vaak dat voorkomt in Nederland. Ik heb er nog nooit studies naar gezien.

Bij een Triple negatieve tumor wordt in elk geval geen Herceptin (trastuzumab) en geen hormoontherapie gegeven. In het AVL geven ze bij een triple negatieve tumor (en zeker als dat met BRCA samenhangt) het liefst platinum (carboplatinum).

Ik snap je gevoel over je borsten. Toch zitten er voordelen aan starten met chemo. Dat heet neo-adjuvante chemo. Met neo-adjuvante chemo kun je aan de tumor zien of de chemo aanslaat en eventueel van chemo veranderen (wat opnieuw de kansen vergroot dat chemo aanslaat). Je kunt genonderzoek laten doen (maar dat is in jouw geval niet nodig) en je hebt circa vijf maanden de tijd om te bepalen wat voor soort operatie en wat voor soort reconstructie je wilt én bij welke plastisch chirurg in welk ziekenhuis je dat wilt. Zeker een dubbele borstamputatie met directe reconstructie met eigen weefsel is voor een ziekenhuis niet eenvoudig in te plannen. Dat vraagt qua logistiek wel wat. Neo-adjuvante chemo is steeds meer in opkomst. Van oudsher werd de chemo steeds na de operatie gegeven.

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Irm

Re: Eiwitgevoelige tumor

Bericht door Irm » za 22 aug 2015, 15:56

Bedankt Dees voor je reactie. Je merkt wel dat het voor mij nog allemaal nieuw is en dat ik nog veel vragen heb.
Gisteren te horen gekregen dat ik Her2Neu+++ heb.
3 x positief, volgens de arts was dan een fout bijna niet mogelijk. Bij 1x positief twijfelen ze nog wel eens of het goed is gegaan maar de arts vertelde dat zij dacht dat hier geen fout was gemaakt.
Weet jij wat de wachtlijst is om een second opinion te laten doen in AvL ziekenhuis of een ander ziekenhuis en of er dan ook dezelfde dag al weefsel op de kweek wordt gezet. Ik neem aan dat het weefsel wat in Zwolle is onderzocht niet nogmaals in AvL onderzocht kan worden. (ik moet opnieuw de biopt ondergaan)

Gesloten

Terug naar “Augustus 2015”