Triple negatief

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Triple negatief

Berichtdoor Sire » di 11 aug 2015, 07:29

Beste Dees,

Ik lees vaak over triple negatieve borstkanker dat een complete remissie zo belangrijk is op de chemo, dat dat iets zegt over de prognose. Waarom is dat zo belangrijk bij deze vorm van borstkanker?

Ik heb zelf ook deze vorm gehad en had een resttumor, ben daarna nog verder behandeld met chemotherapie. Is het mogelijk dat de micrometastasen die nog in mijn lichaam waren daardoor toch uitgeroeid zijn? Ik ga er namelijk van uit dat ik die had omdat er isolated cells in de poortwachter gevonden zijn. Bedankt vast. Groet
Sire
 



Re: Triple negatief

Berichtdoor Dees » di 11 aug 2015, 09:30

Hoi Sire, je zou eigenlijk graag een blik in de toekomst willen werpen he. Kon je nu maar weten dat je wel of liever, dat je geen uitzaaiingen gaat krijgen. Helaas kun je niks anders doen dan leven en er het beste van hopen.

Uit onderzoeken is gebleken dat bij complete remissie (dus dat de tumor volledig weg was) na chemo bij triple negatieve borstkanker een prognostisch gunstige factor is. Dat betekent dat er in die studies minder mensen uitzaaiingen kregen in de groep waarbij de tumor compleet verdwenen was dan bij de groep waarbij er na chemo nog tumorweefsel was. Dat betekent iets voor de groep, maar voor jou als individu zegt dat niks, omdat je niet weet in welke groep je zit, want in beide groepen waren er veel mensen die geen uitzaaiingen kregen en waren er mensen die, ondanks chemo, toch uitzaaiingen kregen.

Door je een extra chemo te geven, hebben je artsen gehoopt je kansen te verbeteren. Of dat ook gelukt is, helaas valt daar niks anders over te zeggen dan dat je moet afwachten.

De isolated tumorcells in de poortwachtersklier zeggen niet persé iets over micrometastasen elders in het lichaam. Het hebben van positieve okselklieren (dus dat betekent dat er meer kanker in zit dan slechts geïsoleerde tumorcellen) betekent ook niet dat je zonder chemo per definitie uitzaaiingen zou krijgen en aan borstkanker zou overlijden. Operatie is ook nog steeds een heel effectief middel tegen kanker.

Dealen met de angst en door gaan met leven is een hell of a job. Sommige mensen vinden het fijn om van het positieve uit te gaan. Ikzelf ben een realist en kon beter omgaan met het reële scenario dat mijn borstkanker zou uitzaaien en dat ik dood zou gaan. Ik heb er een hekel aan om verrast te worden en me verdiepen in het 'worst case scenario' hielp me meer dan tegen beter weten in zeggen dat het allemaal wel goed zou komen.

Over het niet zoeken naar uitzaaiingen en dealen met de angst heb ik dit eens geschreven. Kun je daar iets mee?

Wat heb je nodig om nu verder te kunnen?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4521
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: Triple negatief

Berichtdoor Sire » di 11 aug 2015, 09:51

Dank je wel, Dees, hier heb ik wat aan.

Ik blijf namelijk zo onzeker omdat ik teveel blogs lees van vrouwen die ook geen volledige remissie hadden en inmiddels allemaal overleden zijn. Geeft me geen hoop!
Ik heb nog nooit een verhaal gehoord van iemand die dezelfde vorm had, geen volledige remissie had en nog ik leven is, vandaar.
Misschien moet ik maar eens mee stoppen met het lezen van blogs, daar word ik onzeker van.
Ik had een graad 2 tumor en de kenmerken zullen ook bij iedereen anders zijn ook al is het triple negatief, dus vergelijken heeft geen zin. Maar de rillingen lopen vaak over m'n rug als ik eraan denk, dat heeft echt tijd nodig...

Nogmaals bedankt!
Sire
 


Re: Triple negatief

Berichtdoor Dees » di 11 aug 2015, 11:18

Hoi Sire, ik ken echt ontzettend veel vrouwen met een triple negatieve tumor die vele jaren na diagnose zijn. Je eigen situatie is nooit helemaal te vergelijken met die van anderen. Ik heb dat ook gedaan en ook voor mijn situatie (Her2Neu+, licht hormoongevoelig, tumor van 10x6x7cm en positieve okselklieren) las ik vooral blogs van vrouwen die uitzaaiingen kregen, maar feit is dat ik 8,5 jaar na diagnose ben, geen uitzaaiingen, voor zover ik weet, en niet dood, dat weet ik zeker. Ik heb vrij veel vrouwen gekend die een véél betere uitgangspositie hadden dan ik en wel uitzaaiingen kregen. Je kunt er niks mee.

Stel nou, dat er binnenkort geconstateerd wordt dat er uitzaaiingen zijn en je denkt terug aan deze tijd, dan was dit eigenlijk je T0. Behalve de angst heb je lichamelijk namelijk geen enorme klachten (neem ik aan) en ben je vrij om het beste van je leven te maken. Met de uitzaaiingen krijg je ook behandelingen en klachten en die gaan ten koste van de kwaliteit van leven.

Dit is T0 en beter dan dit gaat het niet worden. Hopelijk duurt T0 héél lang, zo lang dat je die uitzaaiingen misschien nooit krijgt....

Twee armen om je heen. Ik vond leven na de diagnose en behandelingen véél moeilijker en zwaarder dan de behandelingen zelf....

P.s. Hoe oud ben je? En ben je doorverwezen naar een klinisch geneticus? Een triple negatieve tumor kan een aanwijzing zijn dat je een erfelijke aanleg voor borstkanker hebt.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4521
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: Triple negatief

Berichtdoor Sire » di 11 aug 2015, 19:59

Beste Dees,

Ik ben 45 jaar en ben naar de klinisch geneticus geweest. Ben niet erfelijk belast. Wel is er in mijn tumor HRD gevonden, een bepaald reparatiemechanisme werkt niet. Het kan dus best zijn dat ik erfelijk belast ben; in de toekomst wanneer ze meer weten over BRCA 3 of 4 zal ik me nogmaals laten testen. Toen ik net wist dat ik borstkanker had heeft het ziekenhuis me al geadviseerd om me te laten testen, dit met het oog op de operatie die nog zou volgen. Groet
Sire
 


Re: Triple negatief

Berichtdoor Dees » di 11 aug 2015, 21:36

Hoi Sire, ok, goed om te horen dat je bent doorgestuurd. Homologe Recombinant Deficiëntie betekent niet per definitie dat het erfelijk is. Je ziet het wel vaker bij triple negatieve tumoren en dan specifiek bij BRCA1 en BRCA2.

Het is niet te verwachten dat er een BRCA3 of BRCA4 gevonden gaat worden. De klinisch geneticus vertelt er hier meer over.

Ik neem aan dat je in elk geval een platinumhoudende chemo hebt gekregen (cisplatinum of carboplatinum)?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4521
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: Triple negatief

Berichtdoor Adex » wo 12 aug 2015, 19:56

Hoi Sire,

Hier en triple negatief, geen complete remissie. Inmiddels 5,5 jaar verder. Geen uitzaaiingen, voor zo veer ik weet.
Zekerheid heb jij nooit.
Adex
 


Re: Triple negatief

Berichtdoor Sire » do 13 aug 2015, 20:00

Beste Dees,

dank je wel voor alle informatie die je hebt gegeven. Goed om te weten dat er geen BRCA 3 of 4 is, had ik vanuit Groningen nog geen bericht van gehad.

Ik heb een nabehandeling gehad met Taxol/Carboplatin.

Nogmaals bedankt!
Sire
 


Re: Triple negatief

Berichtdoor Sire » do 13 aug 2015, 20:05

En beste Adex,
bedankt voor je reactie. Dat geeft me moed! Wens je het allerbeste toe.

Groet van Sire
Sire
 


Re: Triple negatief

Berichtdoor Sire » wo 26 aug 2015, 08:44

Beste Dees,
ik heb mijn pathologisch rapport in mijn bezit, mag ik het mailen zodat je er iets uitleg over kunt geven?

Vriendelijke groet, Sire.
Sire
 


Volgende

Keer terug naar Augustus 2015

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten