Volledig okseltoilet of bestraling? Keuzes, prognose?

Moderators: Angela, Sanne, Team, Superuser

Brigitte04

Volledig okseltoilet of bestraling? Keuzes, prognose?

Bericht door Brigitte04 » vr 29 mei 2015, 18:20

Hallo Dees,
Aangezien dit een nieuwe vraag is maar via een nieuw topic.
Samengevat, triple neg. Tumor, tumor borst 1,8 cm (op MRI 2,1) uitzaaiingen lymfeklier onder sleutelbeen en (na nogmaals uitvragen chirurg) 3 klieren hoog in de oksel.
Reageert heel goed op de TAC kuur, na 3e MRI was de uitzaaiing hoog in lymfe niet meer te zien.
Deze week afspraak met chirurg gehad, borstbesparende operatie met vol. Okseltoilet was het uitgangspunt. Hoorde van een lotgenoot dat AVL zo vaak als maar mogelijk liever bestraald dan volledig okseltoilet ivm rest-problemen. (Gebaseerd op Amaros studie)
Heb hierover met de mammapoli contact gehad. Mijn casus was vandaag weer onderwerp van gesprek in het MDO overleg. Bestraling is zeker een optie zegt chirurg mij net telefonisch .
Want zegt ze; de aangedane klieren kan ik toch niet opereren (ook in de oksel zitten ze te hoog, bij de plexus en bloedvaten level 3 zeg maar, terwijl ze met operatie alleen level 1en 2 weg kan nemen). Kijk dat de uitzaaing onder sleutelbeen niet operabel was wist ik ten tijde van diagnose, maar deze oksel-informatie was helemaal nieuw voor me. Dit betekent ook dat de patholoog zich alleen op borsttumor-restweefsel moet beroepen om te zien hoeveel % nog herkenbaar is als tumorcellen...
Wat ik wil is zo goed mogelijke prognose, wat is dan wijsheid? Weet dat mij risico de komende jaren met name uitzaaiingen op afstand zijn.. Okseltoilet met daarbovenop bestraling? Voegt dat toe of geeft het alleen maar meer risico op problemen op termijn? Pff
Gelukkig maandagochtend 9 uur afspraak met oncoloog om alles nog eens op een rijtje te zetten. Bedankt voor jullie reacties,

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4816
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Volledig okseltoilet of bestraling? Keuzes, prognose?

Bericht door Dees » vr 29 mei 2015, 21:29

Hoi Brigitte, mooi dat de tumor goed reageert op chemo. Dat is erg gunstig. Bij mij was na 6 keer TAC de tumor van 10x6x7 cm met positieve okselklieren weg. Ze hebben toen besloten (vooruitlopend op de Amaros) om de okselklieren te laten zitten, op twee schildwachtklieren na, en te bestralen.

Waarschijnlijk zal de behandeling van de oksel je prognose niet zozeer veranderen. Als er een mogelijkheid is om bestraald te worden op de oksel in plaats van okselkliertoilet heb je minder risico op lymfoedeem. Bestraling bovenop okselkliertoilet geeft een erg groot risico op lymfoedeem. Lymfoedeem is echt invaliderend. Omdat je borstsparend wordt geopereerd, word je waarschijnlijk sowieso bestraald, dus laat ze dan maar een stukje oksel meenemen.

Bestraling heeft ook nadelen. Het geeft verklevingen binnenin en dat kan allerlei pijnklachten geven. Ik vind het hinderlijk, maar gezien mijn slechte prognose destijds heb ik het voor lief genomen. Ik ben erg blij dat ik geen ernstig lymfoedeem heb.

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Brigitte04

Re: Volledig okseltoilet of bestraling? Keuzes, prognose?

Bericht door Brigitte04 » za 30 mei 2015, 16:08

Jazeker kan ik hier iets mee Dees, ten eerste kon ik mijn verhaal even bij je kwijt, ten tweede heb ik aan jou een sterk en positief voorbeeld
Ten derde helpt het me om alle vragen te formuleren voor het gesprek maandag.
Bestraling moet sowieso, okseltoilet achterwege laten lijkt me dan de beste optie, heb ik in elk geval niet EN EN... Thnx voor jouw fantastische hulp en inzet,
Groet brigitte04

Brigitte04

Re: Volledig okseltoilet of bestraling? Keuzes, prognose?

Bericht door Brigitte04 » za 30 mei 2015, 16:26

Dees, toch nog een vraagje, bij jouw tumo ook triple negative? En lees dat je toch hormoontherapie hebt gehad, hoe zit dat?

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4816
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Volledig okseltoilet of bestraling? Keuzes, prognose?

Bericht door Dees » za 30 mei 2015, 16:28

Hoi Brigitte, dank voor je lieve woorden. Je vragen beantwoorden, voor zover ik kan, is het minste wat ik kan doen. Mijn tumor was Her2Neu-positief en licht hormoongevoelig. Nu klinkt Triple Negatief als één categorie, maar dat is het echt niet. Het is de vergaarbak van alles wat niet Her2Neu-positief en/of hormoongevoelig was. Daar zitten tumoren tussen met een goede en met een slechte prognose.

Take care !
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Brigitte04

Re: Volledig okseltoilet of bestraling? Keuzes, prognose?

Bericht door Brigitte04 » za 30 mei 2015, 17:56

Oké, bedankt, Dees, welke differentiaties worden er nu binnen die groep van triple negative gemaakt? En zijn er differentiaties in behandeling? Heb mijn oncoloog gevraagd waarom 6 x TAC en niet platinum ( wat ik ook lees) en gevraagd of mijn tumor DNA repair deficiëntie kende... Weet jij waar ik meer info kan vinden over de verdeling die men nu binnen de triple negatives maakt om enigszins "optimaal" te behandelen? Behoorlijk onbevredigend dat men zo breed in moet steken met behandeling, en geen vervolgbehandeling kan bieden zoals bij HER2neu of hormoongevoeligheid. Parp remmers (is dit angiogeneseremmer.) is geen algemeen beleid bij triple negative zegt mijn oncoloog, tenzij bij uitzaaiingen, tja als ik daar eerst op met wachten

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4816
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Volledig okseltoilet of bestraling? Keuzes, prognose?

Bericht door Dees » za 30 mei 2015, 19:59

Hoi Brigitte, binnen de Triple negatieve tumoren hanteren ze nu (voor zover ik weet) in elk geval in onderzoek vaak de indeling volgens Lehman. Dit plaatje laat zien dat die indeling is gemaakt op basis van genen van de kanker.
Afbeelding
Bron: Clinical Cancer Research

Daar kun je nog helemaal niks mee, want ze hebben voor mensen die preventief behandeld worden, zoals jij, nog geen bewijs dat de ene therapie beter werkt dan de andere. Je tumor reageert goed op TAC en daar moet je je aan vasthouden.

Op dit moment staat TAC nog in de huidige Nederlandse richtlijn. In sommige centra wordt vaker platinum gebruikt bij triple negatieve tumoren en zeker als ze te maken hebben met een BRCA-genafwijking. Het is niet zo dat dat bewijs zo sterk is dat heel Nederlan meteen om ging hoor.

Ben jij getest of je een BRCA-genafwijking zou kunnen hebben? Het zou fijn zijn als dat met spoed kan. Het hebben van een triple negatieve tumor kan een aanwijzing zijn voor een BRCA-genafwijking.

Dit zijn redenen om doorverwezen te worden naar een klinisch geneticus om uit te zoeken of je BRCA-genmutatiedrager zou kunnen zijn:
Afbeelding

Als je inderdaad een BRCA-genafwijking zou hebben, dan zou je wel mee kunnen doen aan een studie waarbij een PARPremmer getest wordt bij mensen die preventief behandeld worden. Een PARPremmer is géén angiogeneseremmer. Een angiogeneseremmer remt de aanmaak van nieuwe bloedvaten, die een tumor nodig heeft om te kunnen groeien.

Een PARPremmer remt het enzym PARP dat nodig is bij het herstel van cellen. Er is gebleken dat met name BRCA+ tumoren veel van dat enzym gebruiken om kankercellen te laten herstellen.

Er worden momenteel bij mensen met een BRCA+genafwijking én borstkanker PARPremmers getest.
Afbeelding

Hier kun je er meer informatie vinden over PARPremmers. Daar is onlangs aandacht aan besteed bij Eén vandaag. Hier vind je meer informatie.

Zou je een BRCA-genafwijking hebben, dan is het de moeite waard om te onderzoeken of je aan deze studie mee kunt doen.

Verder kun je niks doen dat je behandeling afmaken en er het beste van hopen. Ik weet dat dat heel onbevredigend klinkt. Toch leer je er gaanderweg het traject mee om gaan, dat weet ik zeker.

Voor nu, éérst de chemo afmaken en hopen dat de complete tumor dan verdwenen is. Dan operatie en bestraling in en pas dan begint de rest van je leven.

Hoe beklim je een berg? Stap voor stap.....

Take care
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Brigitte04

Re: Volledig okseltoilet of bestraling? Keuzes, prognose?

Bericht door Brigitte04 » zo 31 mei 2015, 18:52

Hoi Dees, er is meteen genetisch onderzoek verricht,geen BRCA 1/2 en ook geen check2.
Waarom worden de parp remmers wel bij BRCA in studie getest en niet bij triple neg? Omdat de groep triple neg. Een "vergaarbak" is?
En de angiogeneseremmers? Wat zijn daar de ontwikkelingen...
Bedankt, wat ben je toch kundig op dit terrein!

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4816
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Volledig okseltoilet of bestraling? Keuzes, prognose?

Bericht door Dees » zo 31 mei 2015, 19:33

Hoi Brigitte, dankjewel. Ik ga elk jaar naar de Europese kankercongressen en ik volg via Twitter ook Amerikaanse oncologen en patient advocates. Dat helpt. Ik zit namens Borstkankervereniging Nederland ook in de richtlijnencommissie Borstkanker. Moet ik wel een beetje mijn best doen natuurlijk....

Hartstikke goed dat je ziekenhuis meteen met spoed die BRCA-testen heeft doorgezet. Dat is belangrijke informatie om te hebben. Ik ben wel blij voor je dat je die genafwijkingen niet hebt, want anders betekent dat ook een belasting voor je familieleden.

Je gedachte met betrekking tot PARPremmers is niet vreemd, maar voor een studie wordt bepaald wie erin mag en wie niet en er wordt gekeken hoe kans op resultaat uit zo'n studie zo groot mogelijk wordt. Er is beperkt budget voor studies en daarom moeten er keuzes worden gemaakt. Dat eiwit PARP speelt met name bij BRCA-tumoren een grote rol. Ze weten zeker dat PARPremmers kunnen werken bij mensen met een BRCA genafwijking en uitgezaaide eierstokkanker. Dat betekent niet dat het voor iedereen werkt, maar wel dat in de PARPremmer groep er meer vrouwen langer leefden dan in de niet-PARPremmer groep. Bij borstkanker lopen er nog een aantal studies met name bij uitgezaaide ziekte, er zijn succesverhalen, maar dat is niet voldoende om een product ook geregistreerd te krijgen. Ondertussen start er dus ook een studie voor vrouwen met een BRCA genafwijking die 'preventief' behandeld zijn.

Er lopen allerlei studies. Er gebeurt ontzettend veel. Niet alles vindt meteen de weg naar het ziekenhuis, maar de wereld is wel enorm in beweging. Ik hoop dat jij gewoon nooit uitzaaiingen krijgt en al die nieuwe middelen niet nodig hebt. Ja toch?

Er lopen nu bijvoorbeeld ook studies met PD-L1-immunotherapie, zoals deze. Het stelt de eigen T-cellen, die zorgen voor afweer, in staat om tumorcellen aan te vallen. Klinkt ook goed he? Het rottige is dat het eerst onderzocht moet worden en soms blijkt het in mensenlichamen in de praktijk niet zo goed te werken als ooit gehoopt is. We gaan het zien.

De angiogeneseremmer Bevacizumab is onderzocht bij borstkanker en destijds versneld tot de markt toegelaten, maar na een tijd werd de indicatie toch ingetrokken omdat het bewijs onvoldoende was. Kanker is een slimme rotziekte, die steeds nieuwe trucjes bedenkt om te overleven. Gelukkig is de prognose bij borstkanker doorgaans goed, maar helaas nog lang niet zo dat iedereen borstkanker overleeft.

Als het je interesseert, dan zijn twee boeken een aanrader, Kanker simpel uitgelegd van Ed Roos en Kanker, keizer aller ziektes van Mukherjee Siddharta. Siddharta is oncoloog en onderzoeker en een geweldige schrijver. Hier kun je een interview met hem zien.

Take care !!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “Mei 2015”