prognose

Moderators: Angela, Sanne, Team, Superuser

denise3

prognose

Bericht door denise3 » do 07 mei 2015, 10:31

Hallo, ik lees al een tijdje mee maar heb nog niets gepost. Nu zag ik laatst zo'n prognose tabel. Zou iemand die ook voor mij kunnen invullen? Alvast bedankt

Ik ben 42 jaar, heb borstkanker (tumor 4 cm) met 1 okselklier besmet en uitzaaiingen in de lever, verder nergens
Ik heb de chemo achter de rug en mijn conditie is nog uitstekend; nooit moe geweest. De tumor is hormoongevoelig (70% in borst en 40% in lever) en ik heb de HER 2 neu receptor waarvoor ik immuuntherapie krijg
Na de chemo bleek dat de borsttumor weg was. Daarna een kleine borstbesparende operatie gehad en daarna nog 21 x bestraling op borst en oksel gehad

Ik weet dat mijn prognose minder goed is dan bij anderen vanwege uitzaaiingen maar ik heb nooit cijfers gezien

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4816
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: prognose

Bericht door Dees » do 07 mei 2015, 16:07

Hoi Denise, wat naar zeg dat je een uitzaaiing in je lever hebt. De tabellen die ik gebruik (Adjuvant Online en Predict Plus) zijn voor vrouwen met borstkanker zonder uitzaaiingen in longen, lever, hersenen, botten. Voor zover ik weet is er met uitgezaaide ziekte geen prognose te geven. De stelregel is steeds geweest dat je met uitgezaaide ziekte nog wel behandeld kunt worden, maar niet kunt genezen. Ik ken vrouwen die al tien jaar leven met uitgezaaide ziekte. Er wordt de laatste tijd steeds vaker gesproken over de behandeling van 'oligometastasen' (oftewel weinig uitzaaiingen). Er is een hoop dat deze vrouwen de ziekte eventueel wel zouden kunnen overleven. Zowel hormoongevoeligheid als HER2Neu+ geeft mogelijkheden voor behandeling.

Ken je dit artikel van Magazine B van de Borstkankervereniging? Dat legt uitgezaaide ziekte goed uit.

Ik hoop dat ik niet de eerste ben die je zegt dat je waarschijnlijk niet kunt genezen. Artsen behoren dat te zeggen. Ik wens je veel, heel veel sterkte.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Ivegotthepower
Berichten: 15
Lid geworden op: wo 08 apr 2015, 06:28

Re: prognose

Bericht door Ivegotthepower » vr 08 mei 2015, 14:19

Ik heb ook een uitzaaiing in de lever maar ik kan daar nog aan behandeld worden (operatie) - de insteek van mijn traject is daardoor nog steeds curatief. Er worden tegenwoordig vaker ingrepen aan de lever gedaan dan vroeger (bijvoorbeeld ook door RFA of MWA - moet je maar even googelen). Is dat bij jou misschien ook aan de orde? Dat zou je prognose natuurlijk aanzienlijk kunnen verbeteren.
Heel veel sterkte met alles!

denise3

Re: prognose

Bericht door denise3 » wo 13 mei 2015, 09:37

Dat geeft de burger moed he? Ik word volgende week geopereerd in Amsterdam aan mijn lever, in Rijnstate (Arnhem) doen ze dit niet meer als je uitzaaiingen hebt. In Amsterdam een heel andere insteek, daar willen ze voor curatie gaan.
Waar word jij behandeld en wanneer krijg jij de leveroperatie? Mijn borst is niet weggehaald. Ze hebben alleen een stukje weefsel weggehaald voor verder onderzoek en daaruit bleek dat ik geen tumor meer had na de chemo's.Heb jij een borstoperatie gehad?

Dees, nog wel een andere vraag. Ik heb jong kanker (42) gekregen maar oncoloog wil mij niet doorverwijzen voor onderzoek om te kijken of ik wellicht BRCA 1 of 2 genmutatie heb omdat ik niet aan de criteria voldoe en omdat ik geen kinderen heb. Maar ik wil graag voor mezelf weten of ik grotere kans heb op eierstokkanker. een vriendin van mij kreeg dit onderzoek wel en zij weet nu dat zij CHEK 2 heeft en daardoor grotere kans op kanker in andere borst. Is mijn verzoek zo raar en hoe kan ik dit onderzoek toch nog krijgen? alvast bedankt

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4816
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: prognose

Bericht door Dees » wo 13 mei 2015, 12:00

Hoi Denise, met een uitzaaiing in je lever is dat wat je veel meer bedreigt dan eventuele eierstokkanker. Mooi dat je in Amsterdam wel geopereerd kunt worden. Ik hoop dat dat goed uitpakt.

Omdat je een hormoongevoelige tumor hebt, kan ik me voorstellen dat je om die reden ook je eierstokken weg laat halen. Je hebt met een uitzaaiing in je lever toch een hoog risico voor de borstkanker. Als je je eierstokken weg laat halen, heb je ook je eierstokkankerrisico getackeld (niet dat dat heel belangrijk is, maar wel meegenomen).

Ik begrijp best dat artsen selectief zijn in wie ze doorsturen naar de klinisch geneticus (omdat we toch met zijn allen zorgvuldig om moeten gaan met het voor zorg beschikbare geld). Hormoongevoelige borstkanker krijgen op je 42e is geen 'rode vlag' voor BRCA. Hoe groot je risico is, hangt dan af van hoe je familie eruit ziet en of er meer kanker voorkomt (borstkanker op jonge leeftijd, prostaatkanker bij mannen onder de 60, eierstokkanker).

Eerlijk gezegd snap ik wel dat er voor jou op dit moment, zonder nadere informatie over je familie, geen noodzaak is je door te sturen naar de klinisch geneticus. Kun je dat plaatsen?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Ivegotthepower
Berichten: 15
Lid geworden op: wo 08 apr 2015, 06:28

Re: prognose

Bericht door Ivegotthepower » wo 13 mei 2015, 19:00

Ik blijf het toch opmerkelijk vinden hoe verschillende ziekenhuizen er verschillende richtlijnen op na houden. Ik kreeg sowieso standaard een genetisch onderzoek, hoefde er niet eens om te vragen... Mijn leveroperatie vindt plaats in Hoorn. Ik heb nog geen borstoperatie ondergaan, die staat daarna gepland. Als je wilt Denise, kun je me even een pb'tje sturen, dan kunnen we even verder ervaringen uitwisselen.

In mijn geval ben ik geen gendraagster en is mij door de klinisch geneticus zwart op wit gesteld dat ik geen verhoogd risico heb op eierstokkanker. Neemt niet weg dat ik mijn eierstokken eruit wil vanwege 100% hormoongevoeligheid. Nog wel een weg te gaan dus...

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4816
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: prognose

Bericht door Dees » do 14 mei 2015, 09:41

De richtlijnen zijn eigenlijk heel helder. Er zal verschil zijn als het gaat om nieuwe therapie. Opereren bij leveruitzaaiingen is niet bewezen effectief. Voor wat betreft doorverwijzing naar een klinisch geneticus als je niet aan de criteria voldoet, tja dan hangt het ervan af of de arts zich verantwoordelijk voelt voor kostenbeheersing. Ik vind niet dat artsen altijd overal Ja op moeten zeggen.....
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

denise3

Re: prognose

Bericht door denise3 » do 14 mei 2015, 10:33

Dus omdat ik een hormoongevoelige borsttumor had en een uitzaaiing op de lever heb ik sowieso een verhoogde kans op eierstokkanker? Dat wist ik niet. Heeft oncoloog mij ook nooit verteld.
Er is mij ook nooit het advies gegeven om de eierstokken weg te laten halen (ook niet door AvL), dus schrik hier wel een beetje van.

Ik kom niet in aanmerking voor de test omdat ik 'pas' op mijn 42e borstkanker kreeg en mijn vader op zijn 65e prostaatkanker. Maar goed, een vriendin voldeed ook niet maar kreeg toch de test en blijkt nu CHEK 2 te hebben, dus die criteria zeggen ook niet alles.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4816
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: prognose

Bericht door Dees » do 14 mei 2015, 20:10

Hoi Denise, nee, dat bedoel ik niet. Ik heb mijn stukje hierboven nog een beetje aangepast, want ik bedoelde iets anders dan jij begrepen hebt.

Dit zijn de criteria om doorgestuurd te worden naar een klinisch geneticus:
Afbeelding

Daar val je niet in. Dan moet je samen met je arts op een rijtje zetten hoe zinnig zo'n verwijzing is. Nu heb je met een uitzaaiing in je lever iets dat je vééééél meer bedreigt dan eierstokkanker en dat is die borstkanker met die uitzaaiing. Cru gezegd, je moet tijd van leven krijgen om ooit eierstokkanker te kunnen ontwikkelen.

Nu speelt er wel iets anders. Je hebt hormoongevoelige borstkanker. Voor premenopausale vrouwen met een hoog risico (en daar val jij in) wordt geadviseerd om de eierstokken plat te leggen. Dat kan chemisch (met Zoladex of Lucrin), maar ook door de eierstokken te verwijderen.

Je zou dus kunnen overwegen om je eierstokken te laten verwijderen. Dan blijf je in de overgang, wat waarschijnlijk voor je borstkanker een goed idee is. Dat je dan ook geen risico meer hebt op eierstokkanker is nauwelijks relevant, maar..... wel meegenomen.

Over CHEK2 is dit wel goed om te lezen.
klinisch geneticus schreef:Om maar direct heel erg duidelijk te zijn: CHEK2 is niet "het derde borstkankergen". Ik zal proberen je uit te leggen hoe het zit.

Het Chek2 eiwit speelt een belangrijke rol bij de reactie op DNA schade. In West-Europa komt één specifieke verandering in het CHEK2 gen vaak voor. Eén op de 100 West-Europeanen heeft deze CHEK2 mutatie, en dit veroorzaakt bij dragers (heterozygoot) een licht verhoogd risico op borstkanker (relatief risico van 2, dus de kans op borstkanker is dan ongeveer 20%). Dit is dus een veel lager risico op borstkanker dan bij een BRCA1- of BRCA2 mutatie (een kans op borstkanker tussen de 60 en 80%). Onderzoekers vonden een CHEK2 mutatie bij 1 op de 20 borstkankerpatiëntes in families waarin veel borstkanker voorkomt, maar vonden deze mutatie in een veel lager percentage ook terug in gezonde controlepersonen. Dus het hebben van een CHEK2 mutatie is niet het hele verhaal.
Er is in Nederland besloten om deze test voorlopig nog niet te gebruiken in de diagnostiek, omdat onvoldoende duidelijk is of bij de families met CHEK2 mutatie dit de enige, doorslaggevende oorzaak van het ontstaan van borstkanker is. Met andere woorden; we zijn nog niet zo ver dat we niet-dragers uit zo’n familie kunnen geruststellen en kunnen adviseren te stoppen met extra borstcontroles (screening).
Er zijn aanwijzingen dat vrouwen met borstkanker die tweemaal dezelfde mutatie in CHEK2 hebben (homozygoot), een verhoogde kans hebben op het ontwikkelen van borstkanker in de andere borst en mogelijk ook nog andere andere vormen van kanker. Maar deze aanwijzingen komen nu nog uit kleine aantallen onderzochte patiënten, en zijn daarom nog onzeker. Verder onderzoek is eerst nodig om te bepalen of diagnostisch onderzoek naar tweemaal dezelfde mutatie in CHEK2 zinvol zal zijn.
Kortom; in verband met bovengenoemde beperkingen wordt er vooralsnog geen diagnostisch onderzoek aangeboden naar CHEK2 mutaties.

Ik hoop je hiermee duidelijkheid te hebben gegeven. Als je nog vragen hebt, dan hoor ik het graag.
Alleen bij mensen die van hun vader én van hun moeder een CHEK2-genafwijking krijgen, is er verhoogd risico op borstkanker in de andere borst. Voor dat risico geldt hetzelfde als voor de eierstokkanker, die borstkanker met die uitzaaiing is bedreigender voor je dan het risico dat je borstkanker in de andere borst zou krijgen (wat, als het gevonden wordt, altijd nog behandeld kan worden).

Alle aandacht gaat nu naar jou en je borstkankerbehandeling. Die is het allerbelangrijkst. Ik duim heel hard voor je !!!

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Ivegotthepower
Berichten: 15
Lid geworden op: wo 08 apr 2015, 06:28

Re: prognose

Bericht door Ivegotthepower » vr 15 mei 2015, 07:56

Dan snap ik ook meteen waarom mijn genetisch onderzoek meteen in gang is gezet. Ik heb 2 tumoren in 1 borst... Wat heb je toch veel info Dees. Super hoor. Dank.

Gesloten

Terug naar “Mei 2015”