Bizarre wending

Moderators: Angela, Superuser, Team, Sanne

Trip15

Bizarre wending

Bericht door Trip15 » wo 29 apr 2015, 20:43

Hallo Dees en anderen,
Er is mij vandaag iets overkomen wat ik graag hier wil delen. Ik ben er nog niet goed uit wat ik hierover moet vinden en hoor graag ieders objectieve mening.
Op 1 april (geen grap) is bij mij een biopt afgenomen, twee stukjes weefsel, in mijn borst.
Op 8 april kreeg ik te horen dat ik een triple negatieve tumor heb. Ik ben net 40 jaar.
Op 20 april ben ik borstbesparend geopereerd met schildwachtklier procedure.
Vandaag was de uitslag....

Het blijkt dat de schildwachtklier schoon is, dus direct tranen van geluk. Wat een opluchting!
Maar...in het weggenomen weefsel waarin de tumor zou moeten zitten is niks gevonden. Vreemd! Volgens de arts zijn er 3 mogelijkheden:
1. De tumor zit er nog, ze hebben een verkeerd stuk weefsel weggenomen en de operatie moet dus opnieuw. Weer herstellen en weer de uitslag afwachten over de tumor kenmerken
2. De bioptie heeft alle kankercellen weggenomen. Hij was 0,8 cm groot.
3. Mijn dossier is verwisseld en ik heb nooit kanker gehad (!)

Ik was op alles voorbereid, maar niet hierop.
Aangezien er geen vacuüm biopt is afgenomen is scenario 2 zeer onwaarschijnlijk.
De overige twee zijn te erg voor woorden. Maar oohhh wat zou scenario 3 voor mij geweldig zijn. En diep triest voor iemand anders die nu denkt schoon te zijn. Het betekent wel dat ik voor niets geopereerd ben, mijn freelance opdracht kwijt ben en het belangrijkste; door een mentale hel ben gegaan.
Eerlijk gezegd denk ik dat het scenario 1 is. Ik vond de incisie al op een ietwat onlogische plek zitten. En mentaal gezien is het het meest veilig om hier vanuit te gaan. Dat betekent nog een keer opereren en dan pas over op bestraling en chemo.
Maar eerlijk gezegd weet ik niet of ik weer in hetzelfde ziekenhuis onder het mes zou willen gaan. Zouden jullie wisselen van ziekenhuis? Op z'n minst wil ik een second opinion.
Volgende week krijg ik, nadat het littekenweefsel in mijn borst verder is geslonken, een echo om te zien of er nog een tumor in mijn borst zit. Ondertussen gaan ze alle patientendossiers van 1 april na om te kijken of er bij de bioptie fouten zijn gemaakt (dossierwissel).

Is dit bizar of niet? Gebeuren dit soort dingen vaker?

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4835
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Bizarre wending

Bericht door Dees » do 30 apr 2015, 07:44

Hoi Trip, tjongejongejongejonge........... ik weet gewoon niet wat ik zeggen moet. Wat een afschuwelijke ervaring en inderdaad, alle drie nare scenario's.

Er worden fouten gemaakt, dat is absoluut zeker. Overal waar mensen werken, worden fouten gemaakt. De Inspectie Gezondheidszorg stuurt er steeds op aan om niet persé een schuldige aan te wijzen, maar te kijken wat er mis ging in het complete systeem.

Er gaan allerlei vragen door mijn hoofd. Wat voor beeldvorming is er gedaan voorafgaand aan de operatie? Is die beeldvorming niet gebruikt tijdens de operatie? Hoe zeker is het dat het bioptweefsel dat van jou was? Is het weefsel van de operatie misschien verwisseld?

Ik hoop van harte dat je hoofdbehandelaar (weet je wie dat is?) je terzijde staat en dat je het gevoel hebt dat ze het tot de bodem uit gaan zoeken en jou eerlijk zullen informeren. Hier vind ik een lijst met aanbevelingen hoe artsen om moeten gaan met een incident.

Ik kan niet zeggen of ik naar een ander ziekenhuis zou gaan. Dat zou er vanaf hangen hoe er nu op dit incident gereageerd wordt en wat ze doen om jou hierin te ondersteunen. Ik hoop, eerlijk gezegd, ook dat de hoofdbehandelaar met je bespreekt of je liever over wilt stappen. Hij/zij moet kunnen invoelen dat dit incident je vertrouwen schaadt.

Op welke termijn hoor je meer? Kan ik iets doen om je te helpen? Ik stuur je een DM.

Ik zal, ook op Twitter, nog eens rondvragen of mensen tips of suggesties hebben....
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Trip15

Re: Bizarre wending

Bericht door Trip15 » do 30 apr 2015, 08:21

Hallo Dees, dank je wel voor je snelle reactie.
Ik heb twee contactpersonen; mijn chirurg (is mijn hoofdbehandelaar dan denk ik?) en een mammacare verpleegkundige.
Als ik zo rondlees zie ik dat de meeste mensen een MRI hebben gehad of een vorm van scan. Ik heb dat niet gehad. Alleen mamografie, echo en ter plekke een bioptie. Daarna operatie. De echo is alleen bij mijn rechterborst gedaan. Dus mijn linkerborst is behalve bij de mamografie niet naar gekeken. En dat begint mij nu ook zorgen te baren nu mijn vertrouwen aan het afbrokkelen is. Weet jij of MRI/scans tot de standaard procedure behoren?

Donderdag 7 mei vindt de echo plaats en gelijk die middag heb ik een afspraak met mijn chirurg om de resultaten hiervan te bespreken. Vanmiddag hebben ze multidisceplenair overleg en daarna belt de mamamcare verpleegkundige mij om te vertellen wat er daar nog besproken is.

Goede vraag over hoe ze bepalen waar ze moeten opereren. Ik heb geen flauw idee. Ik lees in een folder van een ander ziekenhuis dat er een methode is waarbij ze een localisatiedraad gebruiken. Dat is bij mij niet gebeurd. Dus ik denk dat het op basis van de echo foto's is gedaan. Mijn vermoeden is dat ze wellicht de verkeerde echofoto hadden bij de operatie. Hoe erg zou dat wel niet zijn....

Pfff ik word er in ieder geval niet vrolijk van allemaal. Mijn contactpersonen vind ik tot nu toe hele fijne mensen en ik heb alle vertrouwen in ze. Maar het vertrouwen is nu volledig aan het afbrokkelen. Heeft de chirurg het verkeerd gedaan? Heeft de radioloog dingen verwisseld? Is het biopt met triple negatief wel van mij? Moet er DNA onderzoek komen op de biopt? Alle scenario's spoken door mijn hoofd.

Dit hele verhaal overschaduwt mijn geweldige nieuws dat mijn schildwachtklier schoon is. Dat laatste is het belangrijkste en dat geeft enorme mentale verlichting. Dus ik probeer mij daar aan vast te houden en ondertussen een beeld te vormen of ik naar een ander ziekenhuis wil.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4835
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Bizarre wending

Bericht door Dees » do 30 apr 2015, 08:41

Hoi Trip, dat de schildwachtklier schoon is, is inderdaad goed nieuws.

Een MRI is zeker niet standaard, maar kan wel nuttig zijn als er twijfels zijn over de locatie van de tumor. Ik was laatst bij een presentatie waarbij werd gesteld dat er eigenlijk veel te veel MRIs gemaakt worden en dat het vaak niet zo nuttig is. Of het bij jou nuttig had kunnen zijn, of localisatie had gemoeten, ik durf het echt niet te zeggen.

Dat gevoel over de linkerborst herken ik heel erg. Mijn zus, die ook borstkanker kreeg, zag ineens bij al haar vriendinnen verdachte moedervlekken. Dat was natuurlijk niet zo, maar dat je er een beetje obsessief van wordt, is heel logisch en normaal. De leidraad voor je gezonde borst is dat als je niks afwijkends voelt er geen reden is om nader onderzoek te doen.

Heeft je chirurg je de uitslag, met al die mogelijke scenario's, zo medegedeeld en daarna gezegd om op 7 mei terug te komen? Poeh..... Had hij/zij niet kunnen bedenken wat dat mentaal met je doet?

Misschien is het toch slim om contact op te nemen met de Klachtenfunctionaris. Je mag van hem/haar hulp verwachten in deze onzekere tijd. Misschien kan je huisarts hierin ook nog iets betekenen.

Het is een ontzettend schokkende situatie en ik vind echt dat ze je beter mogen begeleiden, wat er ook gebeurd is.

Take care
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gebruikersavatar
Team
Berichten: 302
Lid geworden op: zo 06 mei 2012, 10:31

Re: Bizarre wending

Bericht door Team » do 30 apr 2015, 15:51

Via Twitter veel reacties van mensen die geschokt zijn wat jou overkomen is.

Via een uroloog (die ook prostaatkanker behandelt)
Optie 1: klinkt met deze gegevens het meest waarschijnlijk, hoe vervelend ook. Optie 3: is met DNA onderzoek vast te stellen. Optie 2: heb ik met prostaat 1x meegemaakt, is onwaarschijnlijk.
Op het biopt testen of het eigenlijk wel van jou is, dat is in elk geval heel goed te doen. Dat zou je kunnen vragen !!

Gesloten

Terug naar “April 2015”