Tamoxifen en endoxifen-levels

Moderators: Angela, Superuser, Team, Sanne

Marietje
Berichten: 32
Lid geworden op: do 23 okt 2014, 21:26

Tamoxifen en endoxifen-levels

Bericht door Marietje » zo 19 apr 2015, 17:06

Hallo allemaal,

In aansluiting op een discussie van even geleden, wil ik graag deze ervaring met jullie delen. Ik ben door mijn oncologe doorverwezen naar het EMC om mijn endoxifen-level te testen. Ik heb daar zelf om gevraagd, omdat ik, mocht ik in die kleine groep vrouwen vallen die niet goed metaboliseren, liever aan de arimidex ga. Ik heb de keuze omdat ik postmenopauzaal ben.
Ik blijk ruim boven het werkzame niveau te zitten en ben daar blij mee, want ik verdraag Tamoxifen goed en heb nul bijwerkingen.
Het EMC doet onderzoek naar de effecten van tamoxifen en de combinatie met andere medicijnen of voeding, innametijdstip enz. Door de test doe ik nu als ook proefpersoon mee in dit nu lopende onderzoek. Er is één keer bloed afgenomen en dat is verder alles. Mocht je endoxifenlevel te laag zijn, dan kunnen ze de dosis Tamoxifen verhogen of kijken of je soms door genetische oorzaken een bepaald enzym niet aanmaakt. Dat zou dan kunnen betekenen dat Tamoxifen niet de juiste keuze voor jou is.
Al deze informatie is natuurlijk nog in de onderzoeksfase en er is ook nog geen duidelijkheid of werkelijk uitsluitsel over of Tamoxifen werkzaam is bij goede endoxifenlevels. Maar als je weet dat dit zo is, is dat wel een fijne gedachte! Ruim 80% van de vrouwen metaboliseert goed. Als je meer informatie wilt hebben, of de naam van de arts die dit onderzoek uitvoert, stuur mij dan een persoonlijk bericht.

Hartelijke groet,
Marietje

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4835
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Tamoxifen en endoxifen-levels

Bericht door Dees » zo 19 apr 2015, 19:01

Hoi Marietje, dank voor de informatie. Ontzettend interessant !!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Sandra64benik

Re: Tamoxifen en endoxifen-levels

Bericht door Sandra64benik » ma 20 apr 2015, 00:26

Hoi,

Ik had onlangs mijn eerste controle na amputatie en bestraling. Slik sinds begin januari tamoxifen en vroeg mijn oncoloog ook om het Endoxifen-level te meten, maar zij gaf aan dat er nog geen bewijs was dat als die levels goed zijn, dat de tamoxifen ook werkt.
Enig idee hoe dat dan zit?
Ben nu 51 en volgens mij bezig met de overgang, zou best willen weten of de tamoxifen werkt.

Groet, Sandra

Marietje
Berichten: 32
Lid geworden op: do 23 okt 2014, 21:26

Re: Tamoxifen en endoxifen-levels

Bericht door Marietje » ma 20 apr 2015, 08:48

Hoi Sandra,
Ja, de reactie van je oncoloog is op zich wel begrijpelijk, omdat dit nog geen bewezen resultaten zijn. Toch zijn ze wel heel waarschijnlijk, en als je de test doet, en je levels goed blijken, kan dat jou meer vertrouwen in je behandeling geven. Ik heb ook even moeten praten om dit voor elkaar te krijgen, maar mijn oncologe stemde al snel in. Omdat de test nog niet standaard is, heeft zij dit aangevraagd in de vorm van een second opinion bij het EMC. Dat is sowieso voor jou een goede weg als je dit graag wilt doen. Jouw oncologe verwijst je dan voor een second opinion over je hormoonbehandeling in het EMC, bij de prof van wie ik de naam niet hier mag noemen maar die je bij mij of Dees kan opvragen via een persoonlijk bericht. Je krijgt dan een gesprek waarin je veel informatie krijgt over Tamoxifen, ik vond het heel fijn en verhelderend. Schrik niet terug voor het aanvragen van zo'n second opinion, daar moet iedere oncoloog gewoon mee instemmen.
Succes!
Marietje

Sandra64benik

Re: Tamoxifen en endoxifen-levels

Bericht door Sandra64benik » ma 20 apr 2015, 21:32

Hoi Marietje,

Dank voor je reactie. Ik heb begin juli weer een afspraak, zal het dan nogmaals aankaarten.

Groet, Sandra

Gesloten

Terug naar “April 2015”