hormoontherapie

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

hormoontherapie

Berichtdoor finax » di 17 maart 2015, 12:03

Hallo,

Sinds juli vorig jaar weet ik (42 jaar) dat ik borstkanker heb met uitzaaiingen in de lever.
De tumor in de rechterborst was ongeveer 4 bij 4 cm. De zelfde afmeting had de (enige) uitzaaiing in de lever (rechterkwab). Daarnaast is ook een besmette okselklier gevonden.
HER 2-neu receptor kleuring is 3+, oestrogeengevoeligheid is 70% in borst en 40% in lever. Geen progesteron-gevoeligheid. Verder weet ik eigenlijk niets.
Heb geen mammaprint gehad. Volgens Rijnstate krijgen alleen mensen zonder uitzaaiingen zo'n verslag.

Voor Rijnstate was ik meteen palliatief: er zou geen borst- en/of leveroperatie komen en ook geen bestralingen.
Ben toen begonnen met 6x chemo (docetaxel) en immunotherapie (pertuzumab en trastuzumab), later zou de hormoontherapie erbij komen. Ondertussen wel een second opinion aangevraagd in AvL en daar ben ik blij mee. Mocht de behandeling heel goed aanslaan dan wilden zij wel meer voor me doen. En bij die kleine groep zit ik nu gelukkig: MRI van borst in december in Arnhem liet complete remissie zien en leveruitzaaiing was volgens CT nog slechts 1,5 cm bij 1,5 cm.
AvL heeft vervolgens via een borstbesparende operatie weefsel weggehaald om te kijken of echt alles weg was. Toen bleek dat er nog slechts enkele losse "foute" cellen zaten in de borst, de okselklieren waren schoon. Ondanks die cellen spreekt ook AvL van complete remissie. Die losse cellen horen officieel bij een voorstadium van kanker.

Door deze uitslag komt AvL met een geheel ander behandelplan: doorgaan met immunotherapie in Arnhem maar daarnaast ook oksel en borst bestralen (21x). Daar ben ik nu mee bezig.
Daarna wordt de lever geopereerd. Dit is mogelijk omdat de uitzaaiing slechts in 1 segment van de lever zit. In Amsterdam zijn ze zeer enthousiast over mijn vooruitgang. De kans is klein maar ze willen toch voor genezing gaan, in tegenstelling tot Arnhem. De lat ligt dus nu aanzienlijk hoger.

Maar nu de discussie over hormoontherapie. Hiermee zou ik beginnen na de bestralingen. Mijn oncoloog in Arnhem wil Tamoxifen plus eierstokonderdrukking. Sinds chemo vorig jaar (juli/augustus) ben ik niet meer ongesteld geweest maar volgens oncoloog is dat tijdelijk en zijn injecties nodig. Oncoloog in Avl heeft in januari hormoonwaarde in bloed onderzocht: volgens deze arts ben ik in de overgang en hoeven injecties niet. Wat nu? De injecties zie ik sowieso niet zitten maar heb liever ook geen Tamoxifen.

Is hormoontherapie altijd nodig als je al zo goed reageert op de andere behandelingen? Ik las namelijk het volgende over Tamoxifen op enkele betrouwbare sites (o.a.farmacotherapeutisch kompas):

"De affiniteit van de natuurlijke oestrogenen voor de oestrogeenreceptor is veel groter dan die van tamoxifen. Bij premenopauzale vrouwen kunnen de oestrogeen- en progestageenspiegels gaan stijgen; bij postmenopauzale vrouwen heeft gebruik van tamoxifen geen invloed op de oestrogeenspiegels"

Stel: ik ben toch nog niet helemaal in de overgang dan stijgt mijn oestrogeenspiegel mogelijk door Tamoxifen. Dat wil ik toch juist helemaal niet? Of lees ik dit nou verkeerd? En oestrogeen en de oestrogeenreceptor binden zich veel makkelijker aan elkaar dan aan de Tamoxifen. Dus dan zou ik door Tamoxifen meer oestrogeen in mijn lichaam krijgen terwijl Tamoxifen ook lang niet altijd een succesvolle "dwarsligger" is tussen de oestrogeen en de receptor? Dit is toch zeer ongewenst? Ik hoop natuurlijk dat ik dit niet goed interpreteer.
Ben nu heel erg gaan twijfelen over de hormoontherapie terwijl het juist zo goed met me gaat.

PS: en Tamoxifen is toch slecht voor je botten als je nog niet in de overgang bent (en juist een beschermende werking na de overgang)? Ik heb namelijk al botontkalking sinds mijn 29e in mijn rug veroorzaakt door een andere ziekte
finax
 



Re: hormoontherapie

Berichtdoor Dees » di 17 maart 2015, 13:43

Hoi Finax,
He wat een verhaal en wat een onzekerheden.... Ik reageer even tussendoor op stukjes uit jouw bericht.

finax schreef: In Amsterdam zijn ze zeer enthousiast over mijn vooruitgang. De kans is klein maar ze willen toch voor genezing gaan, in tegenstelling tot Arnhem. De lat ligt dus nu aanzienlijk hoger.


Het is pas sinds een hele korte tijd dat er gesproken wordt over een kans op genezing als er een paar uitzaaiingen op afstand zijn. Er is altijd gezegd dat die kans er niet was. Met alle nieuwe therapieën en mogelijkheden, begint dat een beetje te veranderen.

Tijdens de ESMO in Madrid, waar ik in september was, was er een opvallende presentatie, waarbij gesproken werd over 'oligo-metastasen' oftewel als je een uitzaaiing op afstand hebt, maar dat maar één geisoleerde plek is. In de presentaties die ik heb gezien, werd gezegd dat er een héle kleine kans op overleving is als je zo'n uitzaaiing wel behandeld. Dat betekent dat je zo'n plek wel zou moeten opereren.

Deze tweet had ik erover verstuurd: https://twitter.com/BRSTKNKRactie/statu ... 92/photo/1
Afbeelding

Daarbij moet je altijd voor- en nadelen afwegen, want een operatie brengt ook risico's met zich mee. Ik zou niet durven zeggen of het ene ziekenhuis te conservatief is of het andere ziekenhuis te ambitieus. Daarvoor is er nog te weinig bewijs.

Maar nu de discussie over hormoontherapie. Hiermee zou ik beginnen na de bestralingen. Mijn oncoloog in Arnhem wil Tamoxifen plus eierstokonderdrukking. Sinds chemo vorig jaar (juli/augustus) ben ik niet meer ongesteld geweest maar volgens oncoloog is dat tijdelijk en zijn injecties nodig. Oncoloog in Avl heeft in januari hormoonwaarde in bloed onderzocht: volgens deze arts ben ik in de overgang en hoeven injecties niet. Wat nu? De injecties zie ik sowieso niet zitten maar heb liever ook geen Tamoxifen.


Als je tumor(en) zo sterk oestrogeengevoelig zijn, zou ik de kans op succes daarmee niet graag willen laten liggen. Dit artikel van Magazine B van de Borstkankervereniging legt dat goed uit. Het is niet gezegd dat je er veel bijwerkingen van krijgt. Tamoxifen (of een aromataseremmer) is een zeer effectieve therapie bij hormoongevoelige tumoren. Een aromataseremmer mag niet als je niet zeker definitief in de overgang zit, omdat het het duwtje kan geven om uit de overgang te komen en daar word je extra vruchtbaar van, maar tamoxifen werkt als de eierstokken plat liggen maar ook bij functionerende eierstokken. Er is dus geen reden om, zolang je niet ongesteld wordt, injecties Zoladex of Lucrin te krijgen en zou je ongesteld worden, kun je altijd zien. Ik kan me voorstellen dat ze inschatten dat hormoontherapie bij uitgezaaide ziekte beter werkt als je ook de eierstokken platlegt, maar ter zijner tijd kun je daar altijd nog een gesprek over hebben.

Is hormoontherapie altijd nodig als je al zo goed reageert op de andere behandelingen? Ik las namelijk het volgende over Tamoxifen op enkele betrouwbare sites (o.a.farmacotherapeutisch kompas):

"De affiniteit van de natuurlijke oestrogenen voor de oestrogeenreceptor is veel groter dan die van tamoxifen. Bij premenopauzale vrouwen kunnen de oestrogeen- en progestageenspiegels gaan stijgen; bij postmenopauzale vrouwen heeft gebruik van tamoxifen geen invloed op de oestrogeenspiegels"

Stel: ik ben toch nog niet helemaal in de overgang dan stijgt mijn oestrogeenspiegel mogelijk door Tamoxifen. Dat wil ik toch juist helemaal niet? Of lees ik dit nou verkeerd? En oestrogeen en de oestrogeenreceptor binden zich veel makkelijker aan elkaar dan aan de Tamoxifen. Dus dan zou ik door Tamoxifen meer oestrogeen in mijn lichaam krijgen terwijl Tamoxifen ook lang niet altijd een succesvolle "dwarsligger" is tussen de oestrogeen en de receptor? Dit is toch zeer ongewenst? Ik hoop natuurlijk dat ik dit niet goed interpreteer. Ben nu heel erg gaan twijfelen over de hormoontherapie terwijl het juist zo goed met me gaat.


Tamoxifen is een stofje dat op de oestrogeenreceptor van aanwezige kankercellen gaat zitten. Daarmee komt er een stop op die kankercel, zodat ie niet meer kan groeien op de aanwezige oestrogeencellen. Het gaat niet alleen op kankercellen zitten, maar ook op andere oestrogeenreceptoren en daardoor kúnnen bijwerkingen veroorzaakt worden, maar dat hoeft niet. Dat het oestrogeengehalte stijgt, is verder niet interessant. Wat je schrijft over dat oestrogeen en oestrogeenreceptor gemakkelijker aan elkaar binden, kan ik niet plaatsen. Ik weet alleen dat tamoxifen als antihormoontherapie bewezen effectief is.

Afbeelding

Bron: Breast Cancer Center Miami

Tamoxifen werkt anders dan de aromataseremmers. Als je eierstokken geen oestrogeen meer produceren (omdat je voorbij de overgang bent of omdat je Zoladex krijgt), gaat die productie een beetje overgenomen worden door je bijnieren en vanuit je buikvet. Het daar aanwezige testosteron wordt door middel van een enzym (een eiwit dat aromatase heet) omgezet in oestrogeen. Een aromataseremmer remt dat enzym zodat de testosteron niet meer omgezet kan worden in oestrogeen. Het gevolg is dat er via die weg geen oestrogeen meer geproduceerd zal worden. Aromataseremmers mogen bij premenopausale vrouwen alléén in combinatie met Zoladex gegeven worden. Zonder Zoladex worden ze er namelijk extra vruchtbaar van.


PS: en Tamoxifen is toch slecht voor je botten als je nog niet in de overgang bent (en juist een beschermende werking na de overgang)? Ik heb namelijk al botontkalking sinds mijn 29e in mijn rug veroorzaakt door een andere ziekte


Voor zover ik weet is tamoxifen juist niet slecht voor je botten, is het inderdaad botversterkend bij postmenopausale vrouwen. De overgang is wel slecht voor je botten. Ik lees hier en daar dat tamoxifen bij jonge vrouwen wel een beetje extra botverlies geeft. Omdat er ook vaak botuitzaaiingen ontstaan bij uitgezaaide kanker én je al een botontkalking hebt, kan ik me helemaal voorstellen dat je een botversterker gaat krijgen. Dat kan infuus APD zijn of kort infuus Zometa of een injectie denosumab.

Je kunt natuurlijk altijd stoppen met behandelingen als je vindt dat het te zeer ten koste gaat van je kwaliteit van leven. Dat is een keuze die jij steeds opnieuw mag maken. Misschien kijken hoe het gaat en met jezelf afspreken dat je opnieuw beslist als het te erg tegenvalt?

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4521
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: hormoontherapie

Berichtdoor finax » di 17 maart 2015, 16:03

Bedankt voor het uitvoerige antwoord. Heel fijn. Ik kan zeker wat met je informatie :smile:

Dees schreef: In de presentaties die ik heb gezien, werd gezegd dat er een héle kleine kans op overleving is als je zo'n uitzaaiing wel behandeld. Dat betekent dat je zo'n plek wel zou moeten opereren.


Met "overleving" bedoel je dan genezing neem ik aan? De artsen denken dat de goede resultaten met name te danken zijn aan de combi van Pertuzumab met Trastuzumab. Bij blij dat ik er voor in aanmerking kwam.

Er is dus geen reden om, zolang je niet ongesteld wordt, injecties Zoladex of Lucrin te krijgen en zou je ongesteld worden, kun je altijd zien. Ik kan me voorstellen dat ze inschatten dat hormoontherapie bij uitgezaaide ziekte beter werkt als je ook de eierstokken platlegt, maar ter zijner tijd kun je daar altijd nog een gesprek over hebben.


Ik dacht dat men vanwege recente studies sowieso geen voorstander was van die injecties; zouden veel extra bijwerkingen geven en weinig voordelen. Maar als je uitzaaiingen hebt ligt dat dus anders? Kan je dat misschien nog toelichten?

Dat het oestrogeengehalte stijgt, is verder niet interessant. Wat je schrijft over dat oestrogeen en oestrogeenreceptor gemakkelijker aan elkaar binden, kan ik niet plaatsen


Nou ik ken dus iemand die ook Tamoxifen slikt en na een tijdje een verhoogde oestrogeenspiegel kreeg en daarom aan de Zoladex moest. Dat vond ze erg krom omdat de Tamoxifen dit veroorzaakt had.
Dat oestrogeen meer affiniteit heeft met de oestrogeenreceptor dan met Tamoxifen staat hier onder het kopje eigenschappen: https://www.farmacotherapeutischkompas.nl/Preparaatteksten/T/tamoxifen.asp
finax
 


Re: hormoontherapie

Berichtdoor Dees » di 17 maart 2015, 16:25

Hoi Finax,

finax schreef:Met "overleving" bedoel je dan genezing neem ik aan? De artsen denken dat de goede resultaten met name te danken zijn aan de combi van Pertuzumab met Trastuzumab. Bij blij dat ik er voor in aanmerking kwam.


Bij dat soort presentaties wordt het woord Survival (overall survival) gebruikt en niet Cure. Ze zeggen altijd dat je pas kunt zeggen of je borstkanker overleefd hebt als je overleden bent aan iets anders. :roll:

finax schreef:Ik dacht dat men vanwege recente studies sowieso geen voorstander was van die injecties; zouden veel extra bijwerkingen geven en weinig voordelen. Maar als je uitzaaiingen hebt ligt dat dus anders? Kan je dat misschien nog toelichten?


Klopt. Dat zijn de TEXT en SOFT-studie. Hieruit kwam dat bij jonge vrouwen én vrouwen met een hoog risico (op uitzaaiingen) zowel eierstokonderdrukking als tamoxifen geadviseerd wordt. Nu héb jij al uitzaaiingen, dus al bewezen dat je een hoog risico hebt op uitzaaiingen.

finax schreef:Nou ik ken dus iemand die ook Tamoxifen slikt en na een tijdje een verhoogde oestrogeenspiegel kreeg en daarom aan de Zoladex moest. Dat vond ze erg krom omdat de Tamoxifen dit veroorzaakt had. Dat oestrogeen meer affiniteit heeft met de oestrogeenreceptor dan met Tamoxifen staat hier onder het kopje eigenschappen: https://www.farmacotherapeutischkompas.nl/Preparaatteksten/T/tamoxifen.asp


Ik weet niet beter dan dat gekeken wordt of iemand nog in de overgang is en dat wel of niet Zoladex geven daarmee te maken heeft (afhankelijk van risico-inschatting). Ik heb dat stukje gelezen in het farmacotherapeutisch Kompas. Ik ben geen farmacoloog, dus kan er verder niks zinnigs over zeggen. Wat ik wel zeker weet is dat tamoxifen zeer effectieve antihormoontherapie is en de kans verkleint dat je uitzaaiingen krijgt en bestaande uitzaaiingen vertraagt, als de tumor hormoongevoelig is.

Kun je hier weer mee verder?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4521
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: hormoontherapie

Berichtdoor finax » di 17 maart 2015, 18:24

Hartelijk dank Dees. Het is me voor een groot deel duidelijk maar ik zie alleen de meerwaarde van eierstok onderdrukking voor mij als hoog risico patiënt nog niet helemaal.

Verder begreep ik van de artsen dat het bijzonder is dat mijn hormoongevoelige borsttumor al in complete remissie is met alleen chemo en immunotherapie
finax
 


Re: hormoontherapie

Berichtdoor simone2 » do 19 maart 2015, 10:58

Hallo, ik heb deze discussie met interesse gevolgd en ben eigenlijk ook zeer benieuwd naar het antwoord op die laatste vraag: waarom heeft eierstokonderdrukking bij vrouwen met uitzaaiingen wel een meerwaarde en wat is die meerwaarde dan (dus een meerwaarde die er bij vrouwen zonder uitzaaiingen niet is).

Verder hoorde ik dat men een paar jaar terug dacht dat de HER2neu-status en Tamoxifen geen gelukkig combi was. Klopt dat?
simone2
 


Re: hormoontherapie

Berichtdoor Dees » do 19 maart 2015, 22:03

Hoi Simone, het is niet zo dat eierstokonderdrukking geen meerwaarde heeft voor vrouwen zonder uitzaaiingen. Voor nu komt uit de studies (SOFT en TEXT) dat het zin heeft bij vrouwen onder de 35 en vrouwen met een hoog risico. Twijfelachtig wat de meerwaarde is als vrouwen tussen de 35 en 40 zijn.

Studies bestuderen altijd grote groepen mensen. Meerwaarde betekent dat er in de ene behandelde groep minder mensen een 'event' krijgen dan in de andere behandelde groep. Een event is een lokaal recidief of uitzaaiingen op afstand of sterfte. De meeste mensen in beide groepen krijgen helemaal geen event. Voor hen is hormoontherapie en eierstokonderdrukking dus alleen maar een last.

Uiteindelijk weet je dus nooit wat dat voor jou als individu betekent. Bij preventieve studies geldt daarbij dat er een afweging gemaakt moet worden tussen de voordelen (dus minder snel uitzaaiingen krijgen) en de nadelen (klachten die ten koste van kwaliteit van leven gaan, risico's zoals een tweede kanker of bijvoorbeeld hart- en vaatziekten).

Bij mensen met uitgezaaide ziekte is die afweging anders, omdat ze al bewezen uitzaaiingen hebben. Dan kun je ook met de uitzaaiingen monitoren of de behandeling aanslaat. Natuurlijk gelden nadelen ook, maar daar zal de afweging wellicht anders zijn omdat de kans dat patiënten er voordeel van hebben groter is. Het verwijderen van de eierstokken was de eerste vorm van hormoontherapie. Zo kwam men er eind 19e eeuw achter dat borstkanker op hormonen kan groeien.

Then, on June 15, 1895, Beatson performed a bilateral oophorectomy on a woman with extensive soft tissue recurrent breast cancer and then continued the treatment with thyroid extract that had begun a month earlier (7). Beatson reported on this and two other case patients in two issues of the Lancet published on July 11 and July 18, 1896 (7,8). During surgery on the first patient, Beatson noted that the left ovary was somewhat cystic (possibly a corpus luteum). The first and a subsequent report indicated that this patient experienced a complete remission and survived 4 years after the surgery (7,9). In a lengthy discourse on his rationale for this oophorectomy treatment, Beatson indicated that he thought oophorectomy would cause fatty degeneration of the malignant cells (7).

Bron: Journal of National Cancer Institute

Er is een tijdje gedacht dat de Her2Neu-positieve tumoren meer baat hadden bij een aromataseremmer dan bij tamoxifen, maar dat werd later niet meer bevestigd.

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4521
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: hormoontherapie

Berichtdoor Dees » do 07 mei 2015, 16:00

Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4521
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27



Keer terug naar Maart 2015

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast

cron