Borstbesparende operatie of amputatie?

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Vos

Borstbesparende operatie of amputatie?

Bericht door Vos » wo 25 feb 2015, 01:51

Beste Dees (en alle andere vragenbeantwoorders),

Dank je wel voor dit forum. Ik heb hier de afgelopen maanden al veel aan gehad. Ik ben net 31 en ik heb vorig jaar september ontdekt dat ik een hormoongevoelige, Her2Neu positieve tumor van tussen 2 en 2,5 cm heb in mijn linkerborst met twee positieve lymfeklieren op zichtbaar op de Pet scan. Verder was ik ‘schoon’. Ook is er gecheckt of ik een gendraagster ben. Geen sprake van BRCA of Check 2.

Ik nader nu het einde van mijn PTC-kuur en dat betekent voor mij dat de keuze voor een borstbesparende of een amputatie (en een okselklierverwijdering) dichtbij kom. Ik ben mij aan het inlezen over de verschillende mogelijkheden en ik vind het lastig. Er zijn twee punten die het voor mij lastig maken.

Ik heb hier en daar gelezen dat het voor vrouwen onder de 35 beter kan zijn om te kiezen voor een amputatie omdat zij een hogere kans hebben op recidieven. Is dit correct en wat zijn hier de achtergronden van? Hoe groot zijn de aantallen om het heel grof te zeggen?

Ten tweede maak ik mij zorgen over het feit dat met een borstbesparende operatie ook bestraling komt. Ik heb gezien dat er met bestraling flinke restschade, zeker omdat ik ook een okselkliertoilet moet, kan komen en ik ben volledig van plan om nog minstens vijftig jaar met dit lichaam te doen. Hoe begin ik dit tegen elkaar af te wegen? Ik weet niet zo goed waar ik moet beginnen.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4749
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Borstbesparende operatie of amputatie?

Bericht door Dees » wo 25 feb 2015, 17:03

Hoi Vos,
Fijn dat je al veel aan het forum hebt gehad en ook fijn dat het einde van de kuren in zicht zijn. Je hebt nu allerlei keuzemogelijkheden:
- Borstamputatie
- Borstamputatie met directe reconstructie (en dat kan met protheses of met lichaamseigen weefsel als vet, huid en vaten van de buik)
- Borstsparend met bestraling
- Borstsparend zonder bestraling (dat mag niet gebruikelijk zijn maar is écht wel een mogelijkheid)

Wat ik weet is dat vrouwen ontzettende last van bestraling kunnen hebben en het heeft er alle schijn van dat dat voor jonge vrouwen vaker zo is dan voor oudere vrouwen. Het is echter nog niet te voorspellen of je last zult krijgen of niet.

Het is waar dat jong zijn een risico is voor een lokaal recidief na een borstsparende operatie, maar het beïnvloedt je overlevingskansen waarschijnlijk niet.

Het blijft heel persoonlijk waar je voor kiest. Orienteer je goed en kies waar je je het beste bij voelt. Misschien kan deze keuzehulp nog helpen.

Vragen die je kunt stellen over bestraling:
Misschien helpen deze vragen:
- Vergroot het bestralen de overlevingskansen? (voor zover ik weet is dat namelijk niet zo of maar heel beperkt)
- Als het mijn overlevingskansen vergroot, hoeveel vrouwen moeten er dan bestraald worden om één leven te redden? (dat moet dan om énorme getallen gaan namelijk)- (dat betekent ook dat het grootste gedeelte van de vrouwen voor niks bestraald wordt en er alleen maar hinder van ondervindt)
- Verkleint de chemo en Herceptin (die ik al heb gehad) en de hormoontherapie de kans op een lokaal recidief? (dat is absoluut zo)
- Hoe groot is de kans op een lokaal recidief bij die mensen die chemo hebben gehad en hormoontherapie krijgen? (ik schat dat dat dan minder dan 10% is)
- Verkleint het bestralen de kans dat de kanker lokaal terug komt (dat is ongetwijfeld zo). Hoeveel patiënten moeten er dan behandeld worden om bij één iemand te voorkomen dat de kanker terugkomt? (50% vermindering zegt niet zoveel. Als je een miljoen mensen moet bestralen zodat niet 2 maar 1 iemand een lokaal recidief krijgt, dan is dat ook een vermindering van 50%, maar.... daarvoor moeten dan wel een miljoen mensen bestraald worden en lopen een miljoen mensen het risico op schade)
- Stel, we doen dat bestralen niet en de kanker komt lokaal terug, wat dan? Kan ik dan toch nog gewoon behandeld worden met de kans te genezen?
- Hoe groot is de kans dat ik lymfoedeem ontwikkel, een tweede kanker, gebroken ribben, fibrose in de schouder of andere restschade ten gevolge van de bestraling? (ik weet dat ze daar weinig gegevens van hebben, maar van lotgenoten weet ik dat vrij veel mensen kampen met restschade)
- Welk percentage krijgt, ondanks chemo, hormoontherapie en bestralen, een lokaal recidief?

Ik weet dat artsen deze gegevens niet paraat hebben, maar stel ze de vragen toch maar. Het is hun werk om daar antwoord op te kunnen geven.
Dees schreef:Er zijn allerlei mogelijkheden mbt reconstructies. Directe reconstructies waarbij de huid van de borst gespaard kan worden, zijn de allermooiste. Soms wordt de borst dan aan de onderkant opengemaakt, maar steeds vaker wordt ook er geopereerd door de tepel te verwijderen en die opening te gebruiken voor de operatie.

Hier vind je informatie over het tijdstip van de reconstructie.

Hier vind je informatie over de verschillende vormen van reconstructie en wat daarbij een rol speelt.

Hier vind je informatie over reconstructies met een implantaat.

Hier vind je informatie over reconstructies met getransplanteerd eigen weefsel. Dan wordt bv huid, vet en bloedvaten van de buik, bil of dij verplaatst en daarmee wordt een 'borst' gevuld.

Ik weet niet of je goed engels leest, maar deze Amerikaanse site bevat veel informatie en plaatjes van de verschillende vormen van reconstructie. Ook bevatten de Persoonlijke verhalen veel foto's.

Hier staat informatie over de poli Plastische Heelkunde in Gent.
Realiseer je goed dat er grote verschillen zijn tussen de vaardigheden die nodig zijn om een reconstructie te maken met een siliconenimplantaat of met eigen weefsel.
Een reconstructie met vrije lap microchirurgie zoals DIEP vereist veel ervaring en expertise. Het plaatsen van een prothese is daarbij vergeleken eenvoudig. Zorg dat je op de beste plek geopereerd wordt. Er kunnen grote verschillen zijn !!!!

Welke informatie kan je verder helpen?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “Februari 2015”