Wel of niet chemo

Moderators: Angela, Sanne, Team, Superuser

Vera

Wel of niet chemo

Bericht door Vera » zo 18 jan 2015, 23:42

Ik ben 59 jaar en er is een triple-negatieve tumor in mijn rechterborst en in één lymfeklier in mijn oksel geconstateerd november 2014.
Er is al een pet-scan gedaan en er zijn geen uitzaaïngen.
Ik heb al een zusje van 35 jr. verloren aan borstkanker en heb gezien hoe zij geleden heeft van alle chemo's en bestralingen. Maar dat was 1995/1996.
Toen ik het van mij hoorde schreeuwt mijn hele lijf geen chemo. Maar ik word toch bestookt met allerlei advies van de oncoloog. En het lijkt wel of ze mijn zeggen dat ik zelfmoord pleeg als ik geen chemo neem.
Advies van de arts is eerst chemo en dan amputatie of borstbesparend.

Als ik lees wat chemo ook aan blijvende schade kan doen. Ik ben zo in de war.
Wat ik begrijp is dat mijn tumor niet hormoongevoelig is en inmiddels is ook uitgezocht dat het niet erfelijk blijkt te zijn.
De tumor is 2,8 cm groot.

Heb jij advies voor mij?

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4815
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Wel of niet chemo

Bericht door Dees » ma 19 jan 2015, 09:36

Hoi Vera, getsie wat naar dat je nu deze ingewikkelde keuze moet maken. Extra naar dat je je zusje verloor en dat je herinneringen aan haar chemo en bestralingen je beeld daarover beïnvloeden. Chemotherapie is tegenwoordig helemaal niet meer zoals het in 1995/1996 was. Er zijn tegenwoordig echt héle goede middelen tegen misselijkheid. Veel klachten zijn te verhelpen.

Spreek je angst uit, want dan kunnen ze alles doen om te zorgen dat je minder bang bent. Ik ga niet zeggen dat chemo een lolletje is, maar de meeste vrouwen vinden het best te doen. Veel braken zou tegenwoordig écht niet meer hoeven.

Bij een triple negatieve borstkanker gaan alle alarmbellen rinkelen. Die zijn doorgaans agressief van aard.

Ik heb Adjuvant Online voor je ingevuld. Het programma dat wereldwijd de prognose berekent en laat zien wat de toegevoegde waarde van chemo en/of hormoontherapie is. Hier staat beschreven hoe Adjuvant Online werkt. Omdat ik de graad van je tumor niet ken, heb ik die op 3 gezet. Wat je hier ziet, is dus de slechtste prognose en die zou (iets) beter zijn als het graad 1 of 2 zou zijn. Triple negatieve tumoren zijn echter vaak graad 3.

Afbeelding

Prognoses worden altijd berekend op grote groepen. Ze tellen dus voor grote groepen en niet zozeer voor jou als individu.
Voor jou als individu zijn er maar twee uitkomsten, namelijk je hebt mazzel en overleeft of je hebt pech en overleeft niet.

Met alleen operatie/bestraling zouden van de 100 vrouwen van jouw leeftijd en met de kenmerken van jouw tumor na 10 jaar nog 45 in leven zijn. Chemo maakt voor 20 van de 100 het verschil tussen wel of niet doodgaan. Oftewel, dankzij chemotherapie zijn van diezelfde 100 vrouwen namelijk na 10 jaar nog 65 a 66 in leven. Chemo verbetert je prognose dus aanzienlijk !!!

************************************
Paar kanttekeningen:
1. Over het algemeen wordt gezegd dat Adjuvant Online heel betrouwbaar is, behalve voor hele jonge mensen.
Daar zijn de cijfers uit Adjuvant Online eigenlijk een beetje te rooskleurig (omdat ze ondervertegenwoordigd zijn in de database)
2. De actuele versie van Adjuvant Online stamt uit 2006. Er wordt gewerkt aan de update.
De therapieën zijn de afgelopen jaren wel verbeterd, dus te verwachten is dat de cijfers voor alle patiënten eigenlijk gunstiger zijn dan er nu uitkomt.
3. De resultaten zijn gebaseerd op het verleden (en dan ook nog van voor 2006).
Je mag er vanuit gaan dat er de komende jaren nog veel therapieën ontwikkeld zullen worden, waardoor over 10 jaar de cijfers gunstiger zullen zijn.

Ik heb ook nog Predict Plus ingevuld. Daar zijn de cijfers iets gunstiger, maar toch ook wel flink veel winst van chemo (p.s de site maakt een fout want het groene stuk moet oranje=chemo zijn)

Afbeelding

Ik sta niet in je schoenen, maar begrijp volledig dat je artsen zo hun best doen om ervoor te zorgen dat je wél chemo gaat krijgen.

Uit de laatste congressen komt naar voren dat specifiek bij Triple negatieve tumoren platinumhoudende chemotherapie wel eens beter zou kunnen werken dan de gewone standaard chemo. Misschien heeft je ziekenhuis daar weinig ervaring mee, maar dan zou ik toch adviseren om het Antonie van Leeuwenhoekziekenhuis te raadplegen.

Verder kan ik me voorstellen dat je met je belaste familie toch een hoog risico houdt op borstkanker in de andere borst. Ik zou me kunnen voorstellen dat je voor een dubbele amputatie (eventueel met directe reconstructie) kiest.

Als je nu chemo krijgt, heb je in elk geval genoeg tijd om je te oriënteren en daar goed over na te denken.

Kun je hier iets mee? Wat kan ik doen om de ergste angst weg te nemen of je te helpen een weloverwogen keuze te maken?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “Januari 2015”