Reactie op Niet zoeken naar uitzaaiingen

[Team]

Reactie op dit stukje over niet zoeken naar uitzaaiingen

Heel herkenbaar verhaal. Ik ben nu 16 maanden na de diagnose, en heb een behoorlijk hoge recidiefkans (percentages ken ik niet, maar ik had een mastitis carcinomatosa met meerdere lymfekliermetastasen en een micrometastasen in de oksel aan de andere kant). Regelmatig slaat de schrik me om het hart, maar ik denk dan ook maar weer aan de 4 weken regel. Ik lees de laatste tijd alleen wel dat oligometastatische ziekte wel met opzet curatief behandeld wordt. Volgens mijn boeren verstand zou het dan wel zinvol zijn om op zoek te gaan naar metastasen. Dan zou je het mogelijk in een nog wel te genezen stadium kunnen ontdekken. Hoe denken jullie hier over?

[Dees]

Hoi Mariska, hele goede vraag en daar kan ik geen antwoord op geven. Borstkanker is een ingewikkelde ziekte en helaas gaat boerenverstand heel vaak niet op, omdat er zoveel verschillende borstkankers zijn, omdat kankers kunnen muteren, omdat we niet precies weten hoe ze uitzaaien en vooral niet hoe we dat tegen kunnen houden.

Bij het laatste congres waar ik bij was werd voor het eerst zo over oligo-metastasen gesproken, dat je hoop moest houden dat ze te genezen zijn. Met oligo-metastasen wordt bedoeld één enkele plek in bv lever, long, hersenen, bot. Het werd gepresenteerd door een radiotherapeut. Iets van 2% zou, volgens hem, genezen zijn. Nu was de periode waarin mensen gevolgd waren heel kort, dus het kan best zijn dat na verloop van tijd mensen toch weer nieuwe uitzaaiingen krijgen.

Of het dan zinnig is om die ene plek éérder te vinden, éérder dan dat je er klachten van ondervindt, dat weten we niet. We weten niet of mensen daar dan een betere overlevingskans van krijgen of misschien wel het risico lopen dat ze méér behandelingen ondergaan (die ook altijd weer risico's hebben) en toch op hetzelfde moment doodgaan. We weten het niet.

We weten ook niet of een eventueel voordeel van eerder vinden opweegt tegen de nadelen van eerder vinden (steeds controles, straling van scans, geld, stress, eerder patiënt zijn, eerder met medicatie starten met ook het risico dat het eerder uitgewerkt is etc etc.....).

We kunnen op dit moment niks zinnigers zeggen dat wat er bewezen is en dat is dat mensen niet langer leven als uitzaaiingen eerder gevonden worden, omdat men er naar gezocht heeft.

Lastig he, wetenschap met zijn voortschrijdende inzichten......

[Muis]

Hoi Dees,

Weet jij hoe het zit bij andere vormen van kanker? Waarom daar wel actief op uitzaaiingen wordt gecontroleerd? Zo ken ik via via het verhaal van iemand met darmkanker, die sinds de behandeling naast controle van de darmen, wel met longfoto's en leverecho wordt gecontroleerd op eventuele uitzaaiingen.
Ik kan vanuit mezelf en vanuit de wetenschappelijke kennis achter het idee staan dat actief controleren op uitzaaiingen meer 'handel in angst' is dan dat het nuttig is, maar ook bij mij gaat er wel weer eens af en toe een angstbelletje rinkelen als ik hoor dat na bv darmkanker wel op uitzaaiingen wordt gecontroleerd. Als mensen dan vragen waarom de genoemde persoon wel wordt gecontroleerd op uitzaaiingen en ik niet, kan ik daar geen zinnig antwoord op geven en die vraag riep bij mij dan ook zelf deze vraag op.
Wat ik nog kan bedenken is dat bij andere vormen van kanker dan borstkanker, uitzaaiingen wél curatief behandeld kunnen worden? Is dat wat de wetenschap zegt? In dat geval snap ik het verschil nl! Of is het zo dat het voor borstkanker is onderzocht dat eerder een uitzaaiing vinden niet iets zegt over hoe lang je er nog mee kunt leven maar voor andere vormen van kanker nog niet?
Geen idee of je hier iets over kunt zeggen, ik snap dat andere vormen van kanker dan borstkanker niet op 1 hoop geveegd kunnen worden zodat er zeer waarschijnlijk niet een eenduidig antwoord is, maar wat je weet hoor ik graag!

[Dees]

Hoi Muis,
Ik weet niet zoveel van andere kankers. Ik denk inderdaad dat controles vrij vaak zijn, omdat patiënten dat fijn vinden en omdat niemand durft te zeggen: Gaat heen en wacht maar af. Controles betekenen werklast, maar ook werk en inkomen. Het is altijd lastig om te zeggen waarom de dingen gaan zoals ze gaan en welke belangen er allemaal een rol spelen. Het is ook lastig uit te leggen aan patiënten....

Wat borstkanker ook wel bijzonder maakt is dat uitzaaiingen zich zo ver kunnen verplaatsen, van de borst helemaal naar de lever bijvoorbeeld en ook dat er zoveel tijd tussen eerste diagnose en diagnose van uitzaaiingen kunnen zitten, soms zelf 10 of 15 jaar. Bij veel kankers in de buik is het ook vooral een heel uitgebreid lokaal probleem.

In de richtlijn Colorectaal staat:

Het is aangetoond dat intensieve follow-up van patiënten die in opzet curatief behandeld zijn wegens colorectaal carcinoom de 5-jaars totale overleving verbeterd met gemiddeld 4% ten opzichte van reguliere of minimale follow-up, zonder effect op ziektespecifieke overleving.
Niveau 1: A1 Tjandra 2007 1240; Jeffery 2009 714

Het is aannemelijk dat de CEA-bepaling en beeldvormend onderzoek van de lever significant bijdragen aan de vroege diagnostiek van recidieven of metastasen, met een gunstig effect op de overleving.
Niveau 2: B Figueredo 2003 540; Renehan 2002 1076

Follow-up programma's met een hogere (veelal driemaandelijkse) controlefrequentie leiden niet tot een betere overleving dan programma's met een lagere (veelal halfjaarlijks) controlefrequentie.
Niveau 1: A1 Jeffery 2009 714

Richtlijn Colorectaalcarcinoom

Bij het tabje Literatuurbespreking bij Follow-up staan daar nog wat beweringen en ook kritiekpunten.

In de richtlijn Borstkanker staat:

Er zijn 2 grote gerandomiseerde studies gedaan die de overleving vergeleken tussen patiënten die gevolgd werden met standaard controle vs. Patiënten die gevolgd werden met intensieve controle. De standaard controle bestond uit mammografie en lichamelijk onderzoek; bij de intensieve controle werd regelmatig volledig gestadiëerd skeletscintigrafie, X-thorax, met of zonder echo van de lever en laboratoriumonderzoek [Roselli del Turco, 1994873; GIVIO investigators, 1994373]. Beide studies lieten geen verschil in overleving zien. In de studie van de GIVIO investigators werd ook geen verschil gevonden in de kwaliteit van leven; in de studie van Roselli del Turco werd ook geen verschil gevonden in ziektevrije overleving. Deze twee RCT’s maakten deel uit van de Cochrane review van Rojas (2005868).

De conclusie was ook dat controles bestaande uit mammografie en lichamelijk onderzoek even effectief zijn als veel intensievere controles met laboratoriumonderzoek en extra beeldvorming, zowel wat betreft overleving, ziektevrije overleving en kwaliteit van leven. Deze bevindingen werden nog eens bevestigd in een recentere review door Hayes (2007430).

De Cochrane review liet ook zien dat controle uitgevoerd door een getraind huisarts even effectief is als controle door de medisch specialist, met betrekking tot kwaliteit van leven en op tijd ontdekken van afstandsmetastasen.

Bron: Richtlijn Mammacarcinoom

Elk jaar? Of elk anderhalf jaar? Of helemaal niet...... Tja...... Het zal er ook aan liggen wat bij je past......

Ik weet het niet voor alle kankers. Ik denk wel dat het altijd verstandig is om je af te vragen wat het je gaat brengen en wat het je kost. Alle tijd in het ziekenhuis had je ook andere dingen kunnen doen. Leven bijvoorbeeld......

[Muis]

Dankjewel voor je uitgebreide antwoord!

[Mariska]

Hallo Dees,

Dank je voor je uitgebreide reactie. Ik zal het bij de volgende controle ook eens met mijn oncoloog bespreken, ik ben benieuwd hoe zij daar over denkt. Het blijft inderdaad lastig om als relatieve leek de nieuwe voortschrijdende inzichten op wetenschappelijk gebied te interpreteren. En wat fijn dat er een plek is om de vragen te stellen! Compimenten voor de site en jullie initiatief.

groeten Mariska