protonentherapie

Moderators: Sanne, Team, Superuser, Angela

Klein

protonentherapie

Bericht door Klein » do 18 dec 2014, 15:34

ik heb comorbiditeit van sclerodermie en lobulair carcinoom (aan 2 borsten plus uitzaaiing aan 1 oksel). Door de sclerodermie moet ik extra zuinig op mijn longen zijn. Ik ben inmiddels geopereerd aan beide borsten en kreeg aan de rechterkant een okselkliertoilet. Nu is de volgende stap radiotherapie.

Nu vraag ik mij af:
is protonentherapie geschikt voor mij (indien ik aan 2 borsten en 1 oksel radiotherapie zou krijgen)
of is dat te lokaal voor een adjuvante behandeling?

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4780
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: protonentherapie

Bericht door Dees » do 18 dec 2014, 22:56

Beste Klein (ik heb je naam veranderd vanwege privacy),
Om met je laatste vraag te beginnen, nee protonentherapie is geen mogelijkheid. Er is nog geen protonencentrum in Nederland en er is ook geen bewijs dat het goed werkt bij borstkanker.

Maar.... de vraag of je wel bestraald moet worden, is een hele goede vraag. Ik vermoed dat ze je dat voorgesteld hebben omdat je borstsparend geopereerd bent. Had je een borstamputatie gehad, dan hadden ze je de bestraling niet eens voorgesteld. Alsnog een borstamputatie (eventueel met directe reconstructie) is altijd een mogelijkheid.

Borstsparend wordt standaard gecombineerd met bestraling, maar zelf vind ik de koppeling niet persé logisch. Het zijn twee behandelingen met allebei voor- en nadelen. Voor elke behandeling geldt dat je daarover informatie moet krijgen en dat je een recht hebt om dat dan wel of niet te doen. Borstsparend zonder bestraling mag dan niet gebruikelijk zijn, het kán wel. Het feit dat je andere aandoeningen hebt is ontzettend belangrijk om mee te nemen. Je hebt groot gelijk. Kan je huisarts hierin nog iets voor je betekenen? Deze kent je andere aandoeningen? Of heb je een specialist die je aandoeningen kent en mee kan denken of dit nou wel zo slim is?
Misschien helpen deze vragen aan de radiotherapeut ook nog:
- Vergroot het bestralen de overlevingskansen? (voor zover ik weet is dat namelijk niet of maar héél beperkt zo)
- Als het mijn overlevingskansen vergroot, hoeveel vrouwen moeten er dan bestraald worden om één leven te redden? (dat moet dan om énorme getallen gaan namelijk)- (dat betekent ook dat het grootste gedeelte van de vrouwen voor niks bestraald wordt en er alleen maar hinder van ondervindt)
- Verkleint de chemo en de hormoontherapie (als je die gaat krijgen) de kans op een lokaal recidief? (dat is absoluut zo)
- Hoe groot is de kans op een lokaal recidief bij die mensen die chemo hebben gehad en hormoontherapie krijgen? (ik schat dat dat dan minder dan 10% is)
- Verkleint het bestralen de kans dat de kanker lokaal terug komt (dat is ongetwijfeld zo). Hoeveel patiënten moeten er dan behandeld worden om bij één iemand te voorkomen dat de kanker terugkomt? (50% vermindering zegt niet zoveel. Als je een miljoen mensen moet bestralen zodat niet 2 maar 1 iemand een lokaal recidief krijgt, dan is dat ook een vermindering van 50%, maar.... daarvoor moeten dan wel een miljoen mensen bestraald worden en lopen een miljoen mensen het risico op schade)
- Stel, we doen dat bestralen niet en de kanker komt lokaal terug, wat dan? Kan ik dan toch nog gewoon behandeld worden met de kans te genezen? (dat is zo)
- Hoe groot is de kans dat ik lymfoedeem ontwikkel, een tweede kanker, gebroken ribben, fibrose in de schouder of andere restschade ten gevolge van de bestraling? (ik weet dat ze daar weinig gegevens van hebben, maar van lotgenoten weet ik dat vrij veel mensen kampen met restschade)
- Welk percentage krijgt, ondanks chemo, hormoontherapie en bestralen, een lokaal recidief?
Krijg je nog andere behandelingen? Chemo? Hormoontherapie?

Dat je in beide borsten borstkanker hebt gekregen, kan een aanwijzing zijn dat er een genafwijking in je familie zit. Dat is belangrijk om te weten omdat dat een extra argument is om je borstweefsel weg te laten halen (eventueel met een reconstructie). Ben je doorverwezen naar een klinisch geneticus om uit te zoeken of je BRCA-genmutatiedrager zou kunnen zijn?
Afbeelding

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “December 2014”