prognose na mislukte stamceloogst

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

prognose na mislukte stamceloogst

Berichtdoor mariskasem » zo 16 nov 2014, 12:15

Hallo,

Afgelopen eind juni heb ik zelf een knobbel in de borst ontdekt vlak voor menstruatie. Even afgewacht (2 menstruaties gelezen op internet) want bk komt niet in fam voor. En ik was 36 jr. Half augustus naar HH. Volgende dag naar mammapoli. Diagnose bk. Blijkt na vele onderzoeken in Avl (op mijn eigen verzoek want woon in het oosten) een triple negative tumor van 4,7 cm te hebben. HRD defect. Schildwachtklier verwijdert, bleek schoon dus lymfeklieren schoon. Geen uitzaaiingen op afstand gevonden door pet-ct scan en mri. Ook genetisch onderzoek Brca 1 en 2 en check2 alles negatief. Dus super! Nu had ik voor alle uitslagen de keuze of ik mee wilde doen met de tnm Studie. Omdat mijn 10 jrs prognose dan van 70 naar 90% ging, besloot ik mee te loten voor 2 zware ctc kuren. Ik heb 4 ac kuren gehad en afgelopen week in het ziekenhuis met heel veel tegenslagen moeite gedaan te leukafereren. Helaas door ondanks hoge dosis Zarzio 2x per dag en 2 nachten perixaflor injecties, geen voldoende opbrengst. Totaal maar 3. 6 is nodig om te kunnen herstellen. Nu adviseert mijn internist om de standaard chemo verder te geven. Nl 9 weken paclitaxel wekelijks en tegelijkertijd carboplatin om de 3 Wk. Dit is standaard voor deze tumor. Verdrietig en verward tegelijk nu. Want hoe zit het nu met mij. Overlevingskans? Vandaar deze vraag. Ik ga het zelf vragen wanneer ik weer bij de internist kom maar dat duurt 3 Wk en ik ben toch weer ongerust door onduidelijkheid. Mijn internist zegt nu dat ze als ik nu bij haar zou komen ze de standaard behandeling zou adviseren omdat ik zo uitzonderlijk goed heb gereageerd op de 3 ac kuren (daarna nl mri). De tumor is nu nl 2 cm en de wash out weg. Ik heb toen alle uitslagen binnen waren aangegeven dat de twijfel toeslaat tov de zware ctc kuur. Ze gaf toen aan dat het losstaat van deze tumor maar wat zegt over het terugkeren ervan. Toen heb ik dat losgelaten en begon ik me voor te bereiden op de zware kuur. Maar nu hebben we hetzelfde uitgangspunt en zegt ze dat in mijn geval die ctc overbehandeling is. Nu ga ik dit zeker met haar bespreken, maar hoop dat jij wat duidelijkheid kunt geven en voor mij de berekening. Bedankt!
mariskasem
 



Re: prognose na mislukte stamceloogst

Berichtdoor Dees » zo 16 nov 2014, 12:59

Hoi Mariska, ik kan me voorstellen dat je hier erg onzeker van wordt. Ik moet even over het antwoord nadenken....
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4519
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: prognose na mislukte stamceloogst

Berichtdoor Dees » zo 16 nov 2014, 18:42

Hoi Mariska, je vraag is niet te beantwoorden. Het onderzoek waar je aan meegedaan hebt zou de overlevingskansen moeten verbeteren, maar.... of het dat doet, is nu juist onderwerp van deze studie. Dat kun je dus pas zeggen als de studie is afgerond en dat komt eruit. Je overlevingspercentages zijn dus niet slechter dan wanneer je niet met de studie meegedaan had.

De combinatie paclitaxel en carboplatinum is bij een triple negatieve tumor niet standaard, maar er zijn wel steeds meer bewijzen dat dit de overlevingskansen verbetert. Wat dat betreft krijg je dus ook al het beste wat ze je op dit moment kunnen bieden.

Ik heb Adjuvant Online en Predict Plus voor je ingevuld (met je leeftijd en graad van de tumor die ik per persoonlijk bericht kreeg). Adjuvant Online geeft een prognose en een prognose geldt altijd voor een grote groep en uiteindelijk niks voor jou als individu. Voor jou als individu zijn er maar twee uitkomsten, namelijk je hebt mazzel en overleeft of je hebt pech en overleeft niet.

Dit is wat de analyse in Adjuvant Online weergeeft:
Afbeelding

Met een tumor van 4,7 cm graad 3 zou met alleen operatie/bestraling van de vrouwen van jouw leeftijd en met de kenmerken van jouw tumor na 10 jaar nog 64,2 % in leven zijn. Chemo zorgt ervoor dat na 10 jaar nog 17,4% extra in leven.

************************************
Paar kanttekeningen (die ik er voor de volledigheid weer bij zet):
- Over het algemeen wordt gezegd dat Adjuvant Online heel betrouwbaar is, behalve voor hele jonge mensen, daar zijn de cijfers uit Adjuvant Online eigenlijk een beetje te rooskleurig (omdat ze ondervertegenwoordigd zijn in de database)
- De actuele versie van Adjuvant Online stamt uit 2006. Er wordt gewerkt aan de update. De therapieën zijn de afgelopen jaren wel verbeterd, dus te verwachten is dat de cijfers voor alle patiënten eigenlijk gunstiger zijn dan er nu uitkomt.
- De resultaten zijn gebaseerd op het verleden (en dan ook nog van voor 2006). Je mag er vanuit gaan dat er de komende jaren nog veel therapieën ontwikkeld zullen worden, waardoor over 10 jaar de cijfers gunstiger zullen zijn.


Ik heb je gegevens ook ingevuld in Predict plus. Dit is wat eruit komt:
Afbeelding

Tja........... wat moet je ermee? Niemand kan in de toekomst kijken en zeggen hoe het je verder zal vergaan.

Misschien heb je iets aan deze blog en aan deze informatie waarom het zoeken naar uitzaaiingen zonder klachten niet zinnig is.

Leren leven met de angst is elke dag topsport. Zo is het echt. De tijd is je beste vriend, zei een vriendin-lotgenootje tegen mij. Ik vond dat wat gemakkelijk maar ze bleek wel gelijk te hebben. Elke maand verder, elk half jaar verder, elk jaar verder verbetert je prognose. Dat is nog steeds geen garantie. Je weet het gewoon niet.

In plaats van 'van het positieve uitgaan' kun je ook van het negatieve uitgaan en je erop in stellen dat je waarschijnlijk uitzaaiingen krijgt en doodgaat. Als dat zo is, dan is nu waarschijnlijk je beste tijd, met relatief weinig klachten. Wat wil je persé gedaan hebben? Wat wil je persé gezegd hebben? Als je nog maar kort te leven hebt, hoe richt je je leven dan nu in?

Ik heb dat zo gedaan en ondertussen verstreken de jaren. Na drie jaar had ik nog steeds geen uitzaaiingen. Toen ben ik maar weer gaan leven, want ja, je kunt ook niet steeds op uitzaaiingen gaan zitten wachten. Ik ben nu 7,5 jaar na diagnose.

Wat heb je nodig om je angst hanteerbaar te houden? Heb je professionele hulp? Kun je die gebruiken?

Kun je hier wat mee?

Take care !!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4519
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: prognose na mislukte stamceloogst

Berichtdoor mariskasem » zo 16 nov 2014, 19:28

Hallo Dees,

Dank voor je snelle reactie.fijn! Het schema van predikt had ik bij mijn oncologe gezien, want kwam me bekend voor. Het maakt maar 0,9% verschil met dw tnm studie. Dat is toch fijn om te weten. Hoewel ik me zeer zeker realiseer dat er gewoon geen garanties te geven zijn. wij zeggen hier in twente: je moet het ermee doen. Maar het voelt gewoon dubbel om zo lang te knokken voor stamcellen, ze niet los willen komen en je daarna je levensverwachting ziet dalen. En vervolgens de oncologe komt vertellen dat je de standaard (bij avl voor de tumor krijgt. Hoewel ik 4 ac kuren heb gehad met behoorlijke bijwerkingen als misselijk overgeven en erg moe en dan nog het lijstje aan bah bijwerkingen. (los van elkaar niet zo erg, maar bij elkaar knap zwaar irritant, merk ik wel dat ik opzie tegen de paclitaxel en taxol. Met name de taxol schijnt wel veel bijwerkingen als neuropathie. Hoop dat ik aankomende week kan zeggen dat t meeviel en ik niet zo uitgeschakeld ben als van de eerste ac kuur. Ergens in febr zal er een borstbesparende operatie gedaan worden. Dat kan nu als het goed is, want na de 3e ac was de tumor geen 4,7 cm meer maar 2 cm. Na de operatie bestralingen. Mochten en na de operatie toch nog cellen zitten, dan krijg ik wss nog eerst een chemokuur. Nog lang te gaan. Groetjes mariska
mariskasem
 



Keer terug naar November 2014

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten