Wel of niet Tamoxifen en even van mij afpraten?

Moderators: Sanne, Team, Superuser, Angela

Claudia
Berichten: 38
Lid geworden op: za 19 okt 2013, 05:50

Re: Wel of niet Tamoxifen en even van mij afpraten?

Bericht door Claudia » wo 12 nov 2014, 19:33

Hoi Monique,

Ik heb ook een second opinion aangevraagd toen ik het niet eens was met het voorgestelde behandelplan. Het advies was anders dan het behandelplan en dat werd dus overgenomen. Een second opinion vond ik dus heel waardevol.

Succes! Claudia

Monique66nl

Re: Wel of niet Tamoxifen en even van mij afpraten?

Bericht door Monique66nl » za 15 nov 2014, 09:21

Bedankt voor je input Claudia. Ik ga pas voor een second opinion als ik zelf alles geprobeerd heb. Ik heb de second opinion achter de hand als een soort van troef kaart ;) Als ik geen bevredigend advies krijg dan vraag ik een verwijs bij de huisarts aan.

Ik heb wederom een gesprek aangevraagd met de Medische Oncoloog over een aantal zaken hieronder opgesomd zo beknopt mogelijk:

Tumor was 3 mm bij echo (Slotervaart), biopt genomen en hierna niets meer te zien op echo (Slotervaart), markers geplaatst rondom de wond die nog wel zichtbaar was op de echo (Slotervaart), 3,5 maand later tumor niet te vinden op echo daarom extra mammogram om markers op te sporen en hierna tumor van 3,8 mm (VUMC), pathologisch rapport zegt 5mm (VUMC). Vragen aan oncoloog zijn:
Heeft Tamoxifen eigenlijk wel gewerkt, is dit te zien of te meten? Hier zouden we al eerder antwoord op krijgen! Antwoord Oncoloog is dat het mogelijk het snel uit het systeem wordt verwijderd en dat bij sommigen vrouwen de dosis verhoogt moet worden. Niet echt bevredigend antwoord en hogere dosis vind ik al helemaal niets.
Is de tumor gegroeid? Antwoord Oncoloog was dat uiteindelijk de maat van de patholoog geld en dat 3,8 mm en 5 mm nagenoeg gelijk is. Echo is niet nauwkeurig genoeg.
Verklaart niet waarom we van bijna 0 mm naar 3,8 à 5 mm zijn gegaan in 3,5 maand tijd? Echo van 1e kanker was 8 mm en ook 8 mm bij de patholoog in het Slotervaart als we het over nauwkeurigheid hebben.

Het dossier van mij dat de Oncoloog (die nu met zwangerschapsverlof is) aangemaakt heeft met de toen gestelde vragen van ons is niet te vinden tot op heden. Wij zijn na het gesprek met haar en al onze vragen met een super opgelucht gevoel naar huis gegaan. Dit dossier is belangrijk want daar geeft deze Oncoloog aan dat ze geen reden ziet als het pathologische rapport positief is om met Tamoxifen door gegaan.Vragen aan Oncoloog zijn:
Waarom spreken jullie elkaar tegen? Antwoord was dat met de nieuwe inzichten we toch adviseren door te gaan om uitzaaiing op afstand tegen te gaan. Een schone lymfeklier is geen garantie.
Waarom krijgen we geen antwoord op de vraag of het de zelfde tumor is van de 1e operatie? Antwoord is dat het er niet zo toe doet of het nieuw is of achter gebleven, we adviseren om toch door te gaan met de zelfde reden als hier boven genoemd.

Tamoxifen ben ik op aanraden van mijn man en niet de arts nota bene gaan nemen ter overbrugging om na te denken over welke operatie ik uiteindelijk wil (Slotervaart). Vraag aan Oncoloog: Waarom moet ik de Tamoxifen wat van ons zelf afkwam voor tijdelijk nu permanent blijven gebruiken? Antwoord was dat in het VUMC zou ik altijd Tamoxifen gekregen zou hebben en met de nieuwe inzichten bla, bla bla zucht....

Ik heb aangegeven dat ik niet eigenwijs ben en ergens onderuit probeer te komen maar dat ik een goed onderbouwd advies wens waar ik mij in kan vinden en dat ik voorlopig netjes elke dag blijf door slikken. Voorstel van de Oncoloog is om wederom in het team alles opnieuw te bespreken en hier over terug te bellen.
Misschien te veel leesvoer maar ik weet het niet korter te omschrijven :oops:

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4781
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Wel of niet Tamoxifen en even van mij afpraten?

Bericht door Dees » za 15 nov 2014, 16:21

Hoi Monique, pfffff...... ik krijg er jeuk van. Ik vind 'de laatste inzichten' geen goed verhaal. Ze moeten je kunnen uitleggen wat de voordelen zijn en de nadelen, zodat jullie samen in gesprek kunnen beslissen welke risico's je bereid bent te nemen en wat de prijs daarvan is. Ik herken die 'laatste inzichten' namelijk niet. Als ik in jouw schoenen stond, zou ik naar een ander gaan en eens horen wat die te zeggen heeft.

Take care !!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “November 2014”