Stoppen hormoontherapie?

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Stoppen hormoontherapie?

Berichtdoor Philly » wo 29 okt 2014, 20:47

Hoi, ik wilde vragen of jullie me kunnen helpen bij deze overweging... Ik heb zowel tamoxifen als letrozol geprobeerd, maar heb dusdanig veel bijwerkingen dat ik overweeg te stoppen. Mijn tumor was ER en PR 30% positief. Ik heb verder de PA verslagen wel, maar heb er geen verstand van. Ik heb over twee weken een gesprek met mijn oncoloog hierover. Hoe kan ik me het beste voorbereiden?
Philly
 



Re: Stoppen hormoontherapie?

Berichtdoor Dees » wo 29 okt 2014, 21:32

Hoi Philly, 30% hormoongevoeligheid is weliswaar niet heel veel, maar volgens de richtlijn is alles boven de 10% hormoongevoelig. Dan is het advies om hormoontherapie te geven. De ultieme vraag kan je oncoloog niet beantwoorden. Die vraag is: Stel nou dat je in de toekomst onverhoopt uitzaaiingen krijgt en niet meer beter wordt, ga je dan spijt krijgen van de beslissing om voor kwaliteit van leven te gaan en te stoppen met de hormoontherapie? Als je zegt dat je daar zeker spijt van gaat, dan denk ik dat het verstandig is om nog even door te gaan met de hormoontherapie en te kijken of je de bijwerkingen kunt ondervangen met medicatie en andere vormen van therapie. Als je nu kunt zeggen dat je je er dan bij neerlegt, dan is dat in elk geval niet wat je tegenhoudt en zou je stoppen kunnen overwegen.

Dezelfde vraag kun je ook andersom stellen: Stel nou dat je over 15 jaar terugkijkt en geen uitzaaiingen hebt gekregen, heb je dan spijt dat je doorgegaan bent met een therapie die zo ten koste van kwaliteit van leven ging? Als je daar Ja op zegt, kan ik me voorstellen dat je overweegt te stoppen.

Je zou je oncoloog kunnen vragen om een uitdraai te maken van Adjuvant Online en/of Predict Plus. Dat kan ik ook voor je doen. Ik heb dan de graad van de tumor nodig, de grootte, je leeftijd en of je gezond was ten tijde van de diagnose, hoeveel okselklieren er positief waren en welke chemo je hebt gehad.

Succes met de keuze. Het is een duivels dilemma....
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4543
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: Stoppen hormoontherapie?

Berichtdoor Philly » do 30 okt 2014, 20:20

Hoi Dees, bedankt.
Als je dat voor me zou willen uitzoeken dan graag.
Graad 2, diameter 3,1 cm, mijn leeftijd was toen 33 (nu 34), verder gezond (behalve allergieën), aantal lymfeklieren 3.
1 met geïsoleerde tumorcellen, 1 met micrometastase en 1 met macrometastase.
Ik heb 3x FEC gehad en 3x docetaxel
Philly
 


Re: Stoppen hormoontherapie?

Berichtdoor Dees » do 30 okt 2014, 21:24

Hoi Philly,

Ik heb Adjuvant Online voor je ingevuld. Adjuvant Online geeft een prognose en een prognose geldt altijd voor een grote groep en uiteindelijk niks voor jou als individu. Voor jou als individu zijn er maar twee uitkomsten, namelijk je hebt mazzel en overleeft of je hebt pech en overleeft niet.

Dit is wat de analyse in Adjuvant Online weergeeft:
Afbeelding

Met een tumor van 3,1 cm graad 2 zou met alleen operatie/bestraling van de vrouwen van jouw leeftijd en met de kenmerken van jouw tumor na 10 jaar nog 51,4 % in leven zijn. Als die vrouwen alleen hormoontherapie zouden gebruiken, zou dat voor 12,2% betekenen dat ze door die hormoontherapie na 10 jaar nog in leven zijn. Chemo alleen zou er voor zorgen dat na 10 jaar nog 22,6 % extra in leven is. Door de combinatie van chemotherapie en hormoontherapie is na 10 jaar nog 29,6% extra in leven.

Jij hebt al chemo gehad. Daarmee heb je zo'n 22,6% risicoverbetering binnen. Hormoontherapie voegt daar nog 7% bij. Dat is wat er uit Adjuvant Online komt. Adjuvant Online geeft meteen ook een waarschuwing bij een leeftijd onder de 35 jaar en zegt dat de risico's ongeveer met 1,5 aangepast moet worden.

Kortom, zowel chemotherapie als hormoontherapie zijn hartstikke belangrijk voor je.

************************************
Paar kanttekeningen (die ik er voor de volledigheid weer bij zet):
- Over het algemeen wordt gezegd dat Adjuvant Online heel betrouwbaar is, behalve voor hele jonge mensen, daar zijn de cijfers uit Adjuvant Online eigenlijk een beetje te rooskleurig (omdat ze ondervertegenwoordigd zijn in de database)
- De actuele versie van Adjuvant Online stamt uit 2006. Er wordt gewerkt aan de update. De therapieën zijn de afgelopen jaren wel verbeterd, dus te verwachten is dat de cijfers voor alle patiënten eigenlijk gunstiger zijn dan er nu uitkomt.
- De resultaten zijn gebaseerd op het verleden (en dan ook nog van voor 2006). Je mag er vanuit gaan dat er de komende jaren nog veel therapieën ontwikkeld zullen worden, waardoor over 10 jaar de cijfers gunstiger zullen zijn.


Ik heb je gegevens ook ingevuld in Predict plus. Dit is wat eruit komt:

Afbeelding

Ook in deze (wat nieuwere) database veel meerwaarde van zowel chemotherapie als hormoontherapie.

Deze cijfers maken het niet gemakkelijker voor je he.... Kun je er iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4543
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: Stoppen hormoontherapie?

Berichtdoor Philly » vr 31 okt 2014, 08:53

Hai Dees,
Nee het maakt het niet echt makkelijker nee...
Ik snap alleen die percentages niet helemaal. Zorgt hormoontherapie nou voor 7 of 12.2% winst?
En wat bedoel je met 1.5 voor vrouwen onder de 35?
Philly
 


Re: Stoppen hormoontherapie?

Berichtdoor Dees » vr 31 okt 2014, 10:02

Hoi Philly, daar was ik al bang voor. Eigenlijk zijn de cijfers zo dat je niet kunt zeggen dat het om het even is of je hormoontherapie laat staan of niet, maar..... de keuze is uiteindelijk aan jou. Jij mag zeggen welke risico's je acceptabel vindt.

Philly schreef:Ik snap alleen die percentages niet helemaal. Zorgt hormoontherapie nou voor 7 of 12.2% winst?

Als je alleen maar hormoontherapie zou hebben, zonder chemo, dan zou dat 12,2% overlevingswinst geven, maar jij hebt al chemo gehad. De winst van chemo plus hormoontherapie is 29,7%, en daarvan gaat 22,6% naar chemotherapie, dus blijft er nog maar 7,1% over voor de hormoontherapie. (nouja, maar, het is bést veel. Deze gegevens zijn ook gebaseerd op 5 jaar hormoontherapie. Het beleid is net aan het verschuiven dat in plaats van 5 jaar of 7 of 10 jaar hormoontherapie wordt gegeven en dat is omdat dat opnieuw levens redt)

En wat bedoel je met 1.5 voor vrouwen onder de 35?

Vrouwen onder de 35 jaar hebben een verhoogd risico en voor hen is Adjuvant Online niet helemaal correct, namelijk te rooskleurig. Je zou dus alle getallen maal anderhalf moeten doen. Dan is de bijdrage van hormoontherapie aan overlevingskansen nóg hoger.

Het zou kunnen dat de bijwerkingen op hormoontherapie na verloop van tijd minder worden. Is het niet wijs om dat af te wachten en proberen deze tijd door te komen? Elke maand dat je het slikt, is gunstig voor je overlevingskansen.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4543
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: Stoppen hormoontherapie?

Berichtdoor Philly » vr 31 okt 2014, 14:47

ok, dus theoretisch is het 7,1% x 1.5?
en dan nog meer als ik het 10 jaar zou slikken? (daar had mijn oncoloog het over)
ik ben in overleg met haar gisteren gestopt. 12 november kom ik bij haar en gaan we alles bespreken...
Philly
 


Re: Stoppen hormoontherapie?

Berichtdoor Dees » vr 31 okt 2014, 16:08

Hoi Philly, ja bij benadering he..... om maar aan te geven dat de cijfers voor jonge vrouwen er te rooskleurig uitzien in Adjuvant Online (omdat ze ondervertegenwoordigd zijn in de database).

Om 10 jaar te slikken, moet je toch eerst 5 jaar doen, dus dan zou ik daarmee beginnen........
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4543
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27



Keer terug naar Oktober 2014

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten