Wat is een verstandig keuze wb kuren?

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Wat is een verstandig keuze wb kuren?

Berichtdoor Hettie » ma 27 okt 2014, 20:42

Hallo,
Na 15 jaar is borstkanker teruggekomen. Eerste keer (2000) borstbesparend geopereerd met bestraling.
Nu in 1 jaar tijd (vorig jaar was er niks te zien) zijn er in de 'zieke' borst 3 nieuwe tumoren gevonden.
1 DCIS, 1 IDC graad 1, 0.9 cm en 1 IDC graad 3, 1.9 cm
schildwachtklier was schoon. Alle tumoren zijn 100% hormoongevoelig.
12 augustus zijn beide borsten geamputeerd en alles is weggehaald.

Vandaag een gesprek gehad met de oncoloog. Daar heb ik best wel wat vragen over. Misschien kunnen jullie me helpen denken?
Ik heb 1 x TAC kuur gehad en heb zo heftig gereageerd op de Taxotere dat ik nu AC kuren krijg.
Het blijkt dat ik 3 % minder effectiviteit heb met alleen AC kuren zonder de Taxotere.
In de eerste instantie werden adjuvant 6 AC kuren geadviseerd.

Ik ben vandaag besproken in het team en men zegt dat nooit is bewezen dat 6 AC kuren effectiever zijn dan 4 kuren.
Ze adviseren nu 4 AC kuren.
Daarna nog 12 keer wekelijks Taxol.
Omdat ik acute neuropathie had van de taxotere zei de oncoloog in de eerste instantie dat het wellicht niet verstandig is om 12 x taxol te doen omdat te verwachten is dat ik ook dan neuropathische klachten zou krijgen. Deze kunnen ook blijvend zijn. En dat lijkt me ook vreselijk.
Hij zegt , je kunt ook kiezen om dit niet te doen.
Over 5 weken hebben hierover een overleg.

Wat is nu verstandig om te doen. Kun je hier wat zinnigs over zeggen? Ik heb wel meer informatie nodig om te weten wat goed is om te doen.
Wat zijn de verwachten bijwerkingen van de Taxol?
Is elke week taxol niet erg snel op elkaar? En is dit te doen?
En kun je iets zeggen over de effectiviteit van de verschillende keuzes?
Ik wil wel het idee hebben dat ik er alles aan gedaan heb om de kanker zo goed mogelijk weg te krijgen.

En wat zijn verstandige goede vragen om te stellen bij het volgende consult?
Groetjes
Hettie
Hettie
 



Re: Wat is een verstandig keuze wb kuren?

Berichtdoor Dees » ma 27 okt 2014, 21:36

Hoi Hettie, he jakkie..... Wat ontzettend balen zeg. Is er gecheckt of wat er onlangs gevonden is een nieuwe tumor is of een uitzaaiingen van de tumor uit 2000? De tijd ertussen is wel héél erg lang en dat doet vermoeden dat het wel eens een nieuwe tumor zou kunnen zijn. Is ook onderzocht over je BRCA-genmutatiedrager kunnen zijn? Dat zou verklaren waarom je nu alweer borstkanker hebt.

Afbeelding

Wat ik begrijp is TAC vaker zwaar dan 4x AC en daarna Taxol. Het is gebruikelijk dat dat wekelijks gegeven wordt. Ik kan niet uit ervaring zeggen dat het te doen is. Ik heb 6 keer TAC gehad. Het was geen pretje maar wel te doen. Het is echt moeilijk te zeggen hoe je op de AC en daar T gaat reageren. One step at a time, stap voor stap. Je moet het toch proberen en als het niet gaat, desnoods aanpassen.

Een chemoregime met een Taxaan erin (Taxol of Taxotere) wordt een derde generatie-regime genoemd en net iets effectiever dan tweede generatie-regimes. Nu is het een preventieve behandeling, dus is het ook belangrijk dat je het kunt verdragen en dat de schade niet groter is dan de baten zijn.

Dat de tumoren 100% hormoongevoelig zijn, is gunstig. Dat geeft je na de chemo's nog goede mogelijkheden voor een effectieve behandeling.

Ik hoop dat het méé gaat vallen. Take care !!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4543
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: Wat is een verstandig keuze wb kuren?

Berichtdoor Hettie » ma 27 okt 2014, 21:57

Hallo Dees,

In 2000 is er een genetisch onderzoek gedaan en ik ben geen BRCA I en II genmutatie drager.
Dit is toen gedaan omdat borstkanker aan mijn vaders kant voorkomt 2 tantes van mij zijn op ong 45 jarige leeftijd overleden aan borstkanker en ook een neef van mijn vader is eraan overleden. Het zit dus zeker in de familie alleen aan mijn vaders kant.
Nu wordt er opnieuw een genetisch onderzoek gedaan waarvoor ik vandaag bloed heb gegeven. Ook wordt er gekeken naar check2.

De tumoren die er zitten zijn, als ik het goed begrepen heb, nieuwe tumoren.

Dus als ik het goed begrijp van jou is het wel verstandig om de taxol te proberen en kijken hoe het gaat. En dat ik altijd kan stoppen als de neuropathie toch weer erg wordt?
*Een chemoregime met een Taxaan erin (Taxol of Taxotere) wordt een derde generatie-regime genoemd en net iets effectiever dan tweede generatie-regimes*
Deze zin begrijp ik niet goed?

Daarna krijg ik een aantal jaren idd hormoontherapie. :-)

Wat misschien ook nog een probleem kan worden is de dexamethason.
Bij de TAC kuur kreeg ik de normale dosis. Ik reageerde daar ook heel heftig op
Was bijna onbeheersbaar agressief. echt heel gek. Ik herkende mezelf niet eens meer.
Nu krijg de de helft zowel in infuus als daarna in tabletvorm. En dat is beter te doen. Ik ben wel erg hyper met hartkloppingen en slecht slapen maar dit gaat nog wel.
De oncoloog vertelde dat ik bij de taxol ook wel een hoge dosis dexamethason moet slikken.
Dus hoe zou dat dan moeten?

Uit het overleg kwam ook het idee dat neuropathie een wisselwerking zou kunnen zijn tussen de neulasta en de taxotere?
Ik weet natuurlijk niet of dat zou kunnen.
Als dat zo zou kunnen zijn dan is misschien de reactie op alleen taxol minder heftig?
En hoe zit het met het effect op je nagels? Lijkt me ook erg vervelend.
groetjes
Hettie
Laatst bijgewerkt door Hettie op ma 27 okt 2014, 22:19, in totaal 2 keer bewerkt.
Hettie
 


Re: Wat is een verstandig keuze wb kuren?

Berichtdoor Dees » di 28 okt 2014, 11:59

*Een chemoregime met een Taxaan erin (Taxol of Taxotere) wordt een derde generatie-regime genoemd en net iets effectiever dan tweede generatie-regimes*
Deze zin begrijp ik niet goed?


Nou, een aantal jaren geleden heeft men besloten in principe een taxaan in het chemoregime op te nemen, omdat het net iets effectiever zou zijn.

Wat misschien ook nog een probleem kan worden is de dexamethason. Bij de TAC kuur kreeg ik de normale dosis. Ik reageerde daar ook heel heftig op
Was bijna onbeheersbaar agressief. echt heel gek. Ik herkende mezelf niet eens meer. Nu krijg de de helft zowel in infuus als daarna in tabletvorm. En dat is beter te doen. Ik ben wel erg hyper met hartkloppingen en slecht slapen maar dit gaat nog wel. De oncoloog vertelde dat ik bij de taxol ook wel een hoge dosis dexamethason moet slikken. Dus hoe zou dat dan moeten?


Nou, moeten, in overleg. Er zijn meer mensen die heel heftig op dexamethason reageren en dan is het zaak om een lagere dosering te krijgen of langzamer af te bouwen.

Uit het overleg kwam ook het idee dat neuropathie een wisselwerking zou kunnen zijn tussen de neulasta en de taxotere? Ik weet natuurlijk niet of dat zou kunnen.
Van Neulasta krijg je geen neuropathie, maar je kunt wel botpijn krijgen. Misschien dat daarom de symptomen neuropathie en botpijn wat op elkaar leken? Voor zover ik weet is er geen interactie.

En hoe zit het met het effect op je nagels? Lijkt me ook erg vervelend.


Nageluitval komt niet vaak voor, maar soms groeien ze even anders (met een soort ringen erin). Je zit jezelf gek te maken he, met alles wat er zou kunnen gebeuren. Je kunt het alleen niet voor jezelf voorspellen....... Hoop maar gewoon op het beste !!!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4543
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: Wat is een verstandig keuze wb kuren?

Berichtdoor Hettie » di 28 okt 2014, 17:57

Haha Dees,

Nee ik het niet het gevoel dat ik mezelf gek maak. Ik ben altijd al een onderzoeker geweest en informatie stelt me gerust.
Bovendien geeft me dat het gevoel dat ik een goede keuze kan maken als ik alles heb bekeken en voel ik me minder afhankelijk van de arts.

Ik neig er erg naar om geen taxol te gaan doen. Daarom wil ik graag info.
Volgens de arts scheelt het 3,5 % verlies op mijn kansen dat de kanker uitzaait omdat ik niet tegen die taxotere kon.
Kan ik dan wel tegen Taxol?
Klinkt niet heel veel misschien.En het zijn adviezen gebaseerd op statistieken.
Ik hecht veel waarde aan kwaliteit van leven. Borsten of geen borsten...maakt me niks uit. Als ik maar kan leven.
Haar of geen haar? Boeiend....als ik maar mee kan doen. Dat haar komt wel weer terug.
Op dit moment met de chemo's heb ik er dan ook de meeste last van dat ik zo aan de zijlijn sta.
Het valt niet mee om op bezoek te gaan bij de kinderen en kleinkinderen omdat we toch een periode van griepies tegemoet gaan en er altijd wel 1 of meerder kinderen verkouden of koortsig zijn.
En soms ben ik ook te moe en kan ik niet naar iets leuks. Met name het contact met de kinderen mis ik enorm. 3 kinderen wonen op 2 uur rijden en alleen de autorit maakt dat ik daar in bed kan gaan liggen. pffff....
dus...kwaliteit is heel belangrijk voor mij.
Maar hoe verhoudt zich kwaliteit tov langer leven of korter leven als ik taxol niet doe.
Dus wik en weeg. NU is het moment om goed te kiezen. Als ik te makkelijk kies heb ik daar misschien later spijt van en kan ik niet meer terug.
ik heb er dus (voor mijn gevoel) te weinig verstand van om te weten wat ik het beste kan doen en wat de risico s van een keuze zijn.

Ik krijg ook nog tamoxifen. Dat zal ook helpen.

Wat ik al in een eerder bericht vertelde, Dees is dat mijn schoonzoon vorig jaar november is overleden en mijn man op dit moment behandeld wordt voor mantelcellymfoom. Volgende week wordt hij opgenomen voor 4 weken voor het terugkrijgen van zijn stamcellen.
En eerlijk is eerlijk, het is zwaar op dit moment en de zwaarte van alles, wat er gebeurd is in mijn leven, maakt het voor mij op dit moment nog lastiger om te weten wat ik moet doen. Het beïnvloed me toch. Ik moet ergens mij grip weer terugkrijgen...toch?

Nou ik heb maar een beetje voor me uitgetikt.
Liefs
Hettie
Hettie
 


Re: Wat is een verstandig keuze wb kuren?

Berichtdoor Dees » di 28 okt 2014, 20:53

Hoi Hettie, superheftig allemaal. Taxotere is in dezelfde familie als Taxol, maar toch kan het verschillende bijwerkingen geven, zeker ook omdat je Taxotere de eerste keer samen met AC hebt gehad. Hoeveel overlevingskans het geeft, weet ik niet. Dat zou je aan je oncoloog moeten vragen.

Kun je erover praten met je huisarts of mammacareverpleegkundige? Het is wel véél he....
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4543
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: Wat is een verstandig keuze wb kuren?

Berichtdoor Hettie » di 28 okt 2014, 23:17

Ik heb er zomaar vertrouwen in dat ons dit gaat lukken. We kunnen dit wel. Emotioneel gezien. Qua genezingkansen zijn we ook van andere factoren afhankelijk.Ik vind zelfs dat we het wel goed doen. iig is het open en bespreekbaar ook met de kinderen. Mensen die wat verder weg staan weten niet mee zo goed hoe hier mee om te gaan. Dat dan weer wel. Maar goed, daar investeren we niet zoveel in.
Even over mopperen met elkaar en laten gaan. We moeten energie sparen.

Ik kan idd misschien een gesprek doen met de verpleegkundige. Ik kan pas over 5 weken een gesprek hebben met de oncoloog. Die is op vakantie.
Maakt het nog uit of ik een second opion vraag bij Anthonie? Of denk je dat dat niks toevoegt en kom ik in dezelfde protocollen terecht?
Mijn geduld is niet zo groot op dit moment.
wachten...............pfffff. Is haast een allergie geworden.
Fijn dat je steeds zo snel antwoord. :smile:
Hettie
 



Keer terug naar Oktober 2014

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast