Lymfekliertransplantatie

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Diane1965

Lymfekliertransplantatie

Bericht door Diane1965 » za 18 okt 2014, 16:11

Is er hier iemand bekend met een lymfekliertransplantatie? Ik heb een volledig okselkliertoilet gehad, en nu dus last van lymfeoedeem. Ik draag dagelijks een elastische kous. Nu heb ik gehoord dat een lymdekliertransplantatie mogelijk is, dat dit nu gedaan wordt bij een diepflap reconstructie. Ik heb ook een diepflap gehad, maar toen werd er nog geen lymfeklier getransplanteerd. Dus mijn vraag is ook: kan het achteraf ook nog gedaan worden? Het zou zo fijn zijn als ik de kous niet meer zou hoeven dragen.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4749
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Lymfekliertransplantatie

Bericht door Dees » za 18 okt 2014, 17:34

Beste Diana, ik heb vrouwen gekend die een lymfekliertransplantatie hebben gehad, in België, door professor Hamdi, die tegenwoordig in het UZ Brussel werkt. De eerste geluiden van die vrouwen waren positief. Meer durf ik er niet van te zeggen. Volgens mij doet professor Uhlrich in het UMC Radboud ook lymfekliertransplantaties. Ik durf niet te zeggen of dat ook zonder borstreconstructie kan.

Marieke den Haan is geopereerd in Nij Smellinghe. Ze blogt er onder andere hier over. Ze heeft een ander soort operatie gehad en heeft daar baat bij gehad.

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gabje33

Re: Lymfekliertransplantatie

Bericht door Gabje33 » za 18 okt 2014, 17:35

Hoi,

Ik heb op 7/10 jl een dubbele diep-flap ondergaan. De plastisch chirurg stelde een half jaar terug (1e gesprek) ook een lymfekliertransplantatie voor. Ik heb toen gevraagd om meer informatie, slagingspercentages, eventuele restbeperkingen etc. Zelfs ook hier nog gevraagd. Maar de informatie die ik uiteindelijk tot mijn beschikking had was voor mij te weinig om te kiezen voor een transplantatie tijdens de diep-lap.

De chirurg noemde toen, dat het altijd later nog kon als er meer ervaring is opgedaan en ik mij altijd bij hem kon melden als ik alsnog wilde. Het betreft overigens een plastisch chirurg in het bronovo zkh in Den Haag.

Groetjes,
Gabrielle

Diane1965

Re: Lymfekliertransplantatie

Bericht door Diane1965 » do 23 okt 2014, 21:50

Bedankt voor de reacties. Inmiddels zelf ook wat wijzer geworden. Vanavond een bijeenkomst hier in het ziekenhuis bijgewoond met als onderwerp borstkanker en plastische chirurgie.
Dus na het verhaal van de arts ook mijn vraag maar gesteld. Hij kon er eigenlijk niets over zeggen. Het transplanteren van de lymfeklieren wordt nog bijna niet gedaan, en er zijn dus ook nog geen echte resultaten hiervan terug te zien. Maar wie weet...in de toekomst.

Gebruikersavatar
Sanne
Beheerder
Berichten: 308
Lid geworden op: zo 06 mei 2012, 10:32

Re: Lymfekliertransplantatie

Bericht door Sanne » za 25 okt 2014, 22:35

Hallo Diane1965,

Lymfekliertransplantatie wordt in Nederland niet of nauwelijks gedaan omdat het effect ervan onvoldoende is aangetoond en daarom in Nederland niet onder de verzekerde zorg valt. Het Zorginstituut Nederland (ZiNL, voorheen het College voor Zorgverzekeringen, CvZ) bepaalt het "verzekerde pakket" in Nederland en dit soort "experimentele behandelingen" mogen alleen in trial verband worden toegepast. In België is er meer ervaring met het "mee" transplanteren van lymfeklieren bij het uitvoeren van een DIEP en zijn er incidenteel goede resultaten aangetoond, maar met onvoldoende getal om als "evident" in de boeken te gaan.
In Nederland is het voor zover ik weet alleen nog het Nije Smellinghe in Drachten toegestaan, bij een specifieke groep patiënten met ernstig lymfoedeem, een operatie uit te voeren waarbij lymfekliertransplantatie wordt toegepast. Mocht je meer willen weten dan kun je je tot Het ziekenhuis Nije Smellighe in Drachten wenden: 0512 58 88 88 Compagnonsplein 1, Drachten
Groet, Sanne
Verpleegkundige en Bestuurskundige. Werkzaam als strategisch adviseur bij een zorgverzekeraar en expert op innovaties in de zorg. Kennis van zorgaanspraken in de zorgverzekering, vergoedingen en (on)mogelijkheden en daarbij kritische ervaringsdeskundige met borstkanker in 2007, 2011 en 2012.

Philly

Re: Lymfekliertransplantatie

Bericht door Philly » wo 29 okt 2014, 20:44

Hoi, prof Ulrich (radboud) gaat bij mij een diep doen icm lymfekliertransplantatie. Het wordt wel vergoed zei hij. Idd nog niet veel over bekend en nog geen resultaten verder, maar het kan dus wel in NL. Alhoewel hij het alleen icm een diep doet op dit moment.

Krul

Re: Lymfekliertransplantatie

Bericht door Krul » vr 31 okt 2014, 10:04

Dag Philly,
Laat svp horen hoe de operatie en het herstel is verlopen. Ook ben ik heel benieuwd naar het resultaat. Ik word namelijk ook in het Radboud behandeld en overweeg ook een dergelijke reconstructie. Alvast bedankt!
Veel sterkte!
groet, Krul

Philly

Re: Lymfekliertransplantatie

Bericht door Philly » vr 31 okt 2014, 13:23

Ok zal ik doen! Word ws eerste kwartaal 2015...

Krul

Re: Lymfekliertransplantatie

Bericht door Krul » vr 31 okt 2014, 22:19

Hoe lang is de wachtlijst dan?

Gesloten

Terug naar “Oktober 2014”