Wanneer is bestraling noodzakelijk?

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Wanneer is bestraling noodzakelijk?

Berichtdoor Arabelle » zo 05 okt 2014, 05:21

Ik word aanstaande vrijdag geopereerd na neo- adjudanten chemo. Ik heb maandag mijn laatste mri, dus ik ken het definitieve resultaat van de chemo nog niet, maar de tussentijdse scans waren zeer positief. Ik ga er dus van uit dat die laatste mri ook positief is, en hoop dat alleszins op mri de tumor weg is.

Omdat ik familiaal belast ben, én ook microcalcificaties heb in mijn andere borst wordt het vrijdag een dubbele amputatie,met onmiddellijk plaatsen van expanders.

Mijn oncologe is heel duidelijk en wil nadien ook nog bestralen. Volgens haar is dit nodig om ervoor te zorgen dat alle achtergebleven kankercellen op het litteken ook dood zijn. Ik zelf las al erg veel over de nadelen van bestraling en wil die bestraling dus niet, tenzij het effectief noodzakelijk is. Noodzakelijk in de zin van, zonder ga je dood of zonder komt de kanker zéker terug.

Zijn er situaties waarin bestralen écht noodzakelijk is? Of waarbij het niet bestralen een onverantwoord risico uitmaakt ?

Mijn tumor was hormoongevoelig (er8/8 pr 7/8) her2neu negatief, ik had positieve okselklieren ( maar op de voorlaatste scan was mijn oksel tumorvrij) en ik had een multifocale tumor. Oh en ik ben 38, misschien ook belangrijk
Arabelle
 



Re: Wanneer is bestraling noodzakelijk?

Berichtdoor Sanne » zo 05 okt 2014, 17:05

Hallo Arabelle,

Bestraling is een behandeling die het risico op een lokaal recidief kan reduceren maar beïnvloedt niet de overleving.
Als de tumor heel groot was/is en ingroei in omliggend weefsel waarschijnlijk is (in borstspier of huid) dan is de kans op een lokaal recidief groter en wordt veelal radiotherapie voorgesteld. Een multifocale tumor is grilliger, maar als deze ruim vrij is gelegen van huid of borstspier is dat niet persé problematisch.

Sommige oncologen willen alle risico's reduceren en halen vooral bij jonge vrouwen álles uit de kast, maar als je borstkanker overleeft is dat prettig als dat ook met zo min mogelijk restschade is. Dat element van kwaliteit van leven wordt niet altijd meegenomen. De kans op restschade van radiotherapie (pijn, fibrose, bewegingsbeperkingen) is groter bij jongere vrouwen en je overweging is dus niet raar.
Ik heb nog nooit gehoord van het argument om te bestralen zodat "alle achtergebleven kankercellen op het litteken ook dood zijn".
Een chirurg verwijdert radicaal met ruime snijranden de borst bij een amputatie en laat geen kankercellen achter in het litteken.
Of is er bij jou sprake van Mastitis Carcinomatosa?

Het blijft overigens altijd je eigen keuze om het behandelvoorstel te volgen of niet.

Je geeft geen informatie over de aard van de tumor (behalve de hormoongevoeligheid en Her2neustatus) tumorgrootte, de plaats in je borst en de graad van de tumor (Bloom Richardson I, II of III). Zou je dat nog willen geven, dan is misschien een duidelijker antwoord mogelijk....
Groet, Sanne
Verpleegkundige en Bestuurskundige. Werkzaam als strategisch adviseur bij een zorgverzekeraar en expert op innovaties in de zorg. Kennis van zorgaanspraken in de zorgverzekering, vergoedingen en (on)mogelijkheden en daarbij kritische ervaringsdeskundige met borstkanker in 2007, 2011 en 2012.
Avatar gebruiker
Sanne
Beheerder
 
Berichten: 308
Geregistreerd: zo 06 mei 2012, 10:32


Re: Wanneer is bestraling noodzakelijk?

Berichtdoor Dees » zo 05 okt 2014, 17:23

Hoi Arabelle, he wat spannend zeg...... Ik hoop ook dat de complete tumor weg is. Hebben ze clips geplaatst rondom de tumor? Weet je hoeveel okselklieren er positief waren voordat je met chemo begon?

Na een borstamputatie wordt er wel bestraald bij hoogrisico patiënten en als de snijranden niet schoon waren. Hoogrisico, dan heeft men het meestal over dat je meer dan 4 positieve okselklieren had of positieve klieren bij het borstbeen of bij het sleutelbeen of een grote tumor of tegen de borstspier aan.

Noodzakelijk, in de zin van, anders ga je dood, is het haast nooit. Het verkleint de kans dat het ter plekke terug komt.

Dit staat er in de richtlijn:
Er is weinig literatuur beschikbaar over de relatie tussen aantal positieve klieren en kans op regionaal recidief. In de meeste studies wordt in geval van ≥ 4 positieve klieren een indicatie gesteld voor postoperatieve radiotherapie van de hoog axillaire en periclaviculaire klierketen. Okselrecidieven worden zeer zelden gevonden na level I-II OKD. Ook bij positieve klieren na chirurgie alleen is het aantal okselrecidieven zeer laag. Dit heeft geleid tot minder bestraling van de oksel postoperatief. Daar recidieven in het periclaviculaire kliergebied de meest voorkomende plaats van recidief groei is na de mamma of thoraxwand, wordt dit kliergebied doorgaans bestraald bij hoogrisicopatiënten (≥ 4 positieve klieren, positieve okseltop).

Bron: Richtlijn Mammacarcinoom, tabje literatuurbespreking

Misschien helpen deze vragen:
- Vergroot het bestralen de overlevingskansen? (voor zover ik weet is dat namelijk niet zo)
- Als het mijn overlevingskansen vergroot, hoeveel vrouwen moeten er dan bestraald worden om één leven te redden? (dat moet dan om énorme getallen gaan namelijk)- (dat betekent ook dat het grootste gedeelte van de vrouwen voor niks bestraald wordt en er alleen maar hinder van ondervindt)
- Verkleint de chemo (die ik al heb gehad) en de hormoontherapie de kans op een lokaal recidief? (dat is absoluut zo)
- Hoe groot is de kans op een lokaal recidief bij die mensen die chemo hebben gehad en hormoontherapie krijgen? (ik schat dat dat dan minder dan 10% is)
- Verkleint het bestralen de kans dat de kanker lokaal terug komt (dat is ongetwijfeld zo). Hoeveel patiënten moeten er dan behandeld worden om bij één iemand te voorkomen dat de kanker terugkomt? (50% vermindering zegt niet zoveel. Als je een miljoen mensen moet bestralen zodat niet 2 maar 1 iemand een lokaal recidief krijgt, dan is dat ook een vermindering van 50%, maar.... daarvoor moeten dan wel een miljoen mensen bestraald worden en lopen een miljoen mensen het risico op schade)
- Stel, we doen dat bestralen niet en de kanker komt lokaal terug, wat dan? Kan ik dan toch nog gewoon behandeld worden met de kans te genezen?
- Hoe groot is de kans dat ik lymfoedeem ontwikkel, een tweede kanker, gebroken ribben, fibrose in de schouder of andere restschade ten gevolge van de bestraling? (ik weet dat ze daar weinig gegevens van hebben, maar van lotgenoten weet ik dat vrij veel mensen kampen met restschade)
- Welk percentage krijgt, ondanks chemo, hormoontherapie en bestralen, een lokaal recidief?

Weet je al of je okselkliertoilet gaat krijgen of laten ze je okselklieren zitten en gaan ze je bestralen op je oksel? Dat laatste geeft minder risico op lymfoedeem dan okselkliertoilet.

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4519
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: Wanneer is bestraling noodzakelijk?

Berichtdoor Arabelle » zo 05 okt 2014, 18:38

Even melden dat het Arabelle is, van vorige week. De arabeske kwam door de autocorrect van de I-pad.

Bedankt voor jullie reacties. De vragen die je aangaf, Dees, stelde ik al aan de oncologe en dan kwam zij af met het verhaal van de eventueel achtergebleven kankercellen op het chirurgisch mes waardoor er dus uiteindelijk kankercellen zouden kunnen achterblijven op het litteken ( ik vond het zelf een redelijk bizarre uitleg). Ik heb dinsdag nog een afspraak met de chirurg en de gynaecoloog en ga dan nog eens dezelfde vragen stellen.

Om terug te komen op jouw vraag over bijkomende info over de tumor, sanne, ik had een kluster van vijf kleine tumoren waarvan de grootste 1,5 cm en de kleinste minder dan 0,5 cm. Het tumorgebied bedroeg 7,5 cm. Ik weet niet hoeveel positieve okselklieren ik had. Op de laatste scan, na twaalf weken taxol was in mijn oksel niks meer te zien en waren er nog twee resttumoren van kleiner dan 1 cm. Het tumorgebied was verkleind naar 3 cm.
Ik had de voorbije weken nog vier dose dense kuren AC. Morgen weet ik het resultaat daarvan. Ik ga er eigenlijk van uit dat alles weg zal zijn. Fin, ik hoop dat alles weg is.

Ik heb zelf geopteerd voor een billaterale amputatie, wegens familiaal belast ( mijn moeder overleed aan bk) en microcalcificaties in de gezonde borst.

Wat er met mijn oksel gaat gebeuren weet ik nog niet, dat moet ik dinsdag nog navragen.
Arabelle
 


Re: Wanneer is bestraling noodzakelijk?

Berichtdoor Dees » zo 05 okt 2014, 18:57

Hoi Arabelle, ik vind dat ook een rare uitleg. Als de snijranden schoon zijn, zijn ze schoon. Ik denk dat de radiotherapeute de vragen over bestraling beter kan beantwoorden. Eerst de operatie maar en dan zie je daarna wel weer verder.

Wat naar dat je moeder overleed aan borstkanker. Ben je ook getest of je een BRCA genmutatie hebt? Of is al duidelijk dat je die niet hebt maar toch verhoogd risico vanwege je moeder?

En afspraak met de gynaecoloog? Waarom is dat? Of woon je in België en is je oncoloog ook gynaecoloog?

Take care
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4519
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: Wanneer is bestraling noodzakelijk?

Berichtdoor Arabelle » zo 05 okt 2014, 19:34

Ik woon inderdaad in België. Ik heb een gyneacologisch chirurg ( die de amputatie doet)en een oncologe.

Testen op brca-gen zijn nog niet gebeurd. Ikzelf zie er weinig meerwaarde in, en m'n oncologe gaf aan dat hormoongevoelige tumoren zelden gelinkt zijn aan BRCA.

Wat goed dat ik niet alleen ben in het bizar vinden van de uitleg over de kankercellen die eventueel zouden achterblijven ( ik begon zelf al te denken, als dat zo is, dan zouden ze dus zelf kunnen zorgen voor de verspreiding van kankercellen in m' n gezonde borst ook)

Wat me vooral tegenhoud aan bestraling is de restschade aan de longen ( ik ben astmatisch) en aan de schouder ( de tumor zit/ zat rechts, en ik heb van kindsbeen af al een spontaan luxerende schouder, dat heb je. Iet voor je plezier, dus als ik met bestraling het risico daarop verhoog, dan bedank ik feestelijk)
Arabelle
 


Re: Wanneer is bestraling noodzakelijk?

Berichtdoor Dees » ma 06 okt 2014, 08:35

Arabelle schreef:Testen op brca-gen zijn nog niet gebeurd. Ikzelf zie er weinig meerwaarde in, en m'n oncologe gaf aan dat hormoongevoelige tumoren zelden gelinkt zijn aan BRCA.


Hoi Arabelle, triple negatieve tumoren komen vaker voor bij BRCA1-genmutaties, maar hormoongevoelig kan wel degelijk en zie je vaker bij BRCA2-genmutaties. Er zijn ook nog andere erfelijke aandoeningen, zoals Cowden. Het nut van weten is dat je iets kunt doen met je eierstokken. Een BRCA1- en BRCA2-genmutatie geeft een hoog risico op eierstokkanker en eierstokkanker is niet vroeg op te sporen. Verwijderen zal dan het advies zijn.

Verder is het relevant voor al je tantes, zussen, achternichtjes, nichtjes, dochters (en ook voor mannen die een verhoogd risico lopen en de genmutatie bovendien door kunnen geven). Weten dat je een BRCA-genmutatie hebt, geeft de mogelijkheid om te controleren of preventieve acties te ondernemen zodat het risico op borst- en eierstokkanker heel heel klein wordt.

Ik vind dat dus heel relevant.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4519
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: Wanneer is bestraling noodzakelijk?

Berichtdoor folie » di 07 okt 2014, 10:20

Mijn moeder heeft al 2 x borstkanker gehad, ikzelf ook 1 x, en telkens was dat hormoongevoelig.
Wij hebben een mutatie op het BRCA2 gen. Ik vind dat onderzoek dus zeker ook relevant, ook naar de rest van de familie toe en voor jezelf voor het eventuele verwijderen van eierstokken.
folie
 


Re: Wanneer is bestraling noodzakelijk?

Berichtdoor Arabelle » di 21 okt 2014, 19:40

Hallo,

Hier ben ik weer. Intussennis de billateral mastectomie achter de rug. Ze konden huid en tepelsparend werken, dus daar ben ik wel heel blij mee....

Tot ik vandaag het pathologisch verslag hoorde. Bleek dat ik eigenlijk helemaal niet zo goed had gereageerd op de chemo als de tussentijdse scans lieten uitschijnen, in mijn geamputeerde borst zat nog steeds kanker, ik had zes positieve okselklieren ( er zijn er 15 weggehaald) en ineens zakte mijn prognose op volledige genezing van T2N1 naar T3N2, mén dus geen volledige chemotherapie respons, betekent dat volgens mijn oncologe 30%

Dit had ik totáál niet zien aankomen, en in het ziekenhuis hadden ze dit ook niet zien aankomen. Ik moet nu blijkbaar als de wiedeweerga aan de hormoontherapie, want de resterende kanker bleek 100% hormoongevoelig, en kreeg vandaag al meteen mijn eerste zoladex injectie.

Nu komt m'n vraag: omdat ik geen volledige respons had op de chemo, en omdat ik uitgebroken okselklieren had is mijn oncologe er nu vrij zeker van dat ik ergens nog micrometastasen heb zitten. ( Je hebt geen zichtbare kanker meer, maar ik vermoed wél nog onzichtbare) deze kant van het verhaal begrijp ik hoegenaamd niet. De kanker is uit m'n lijf gesneden, ik had twee pet-scans die geen metastasen aangaven, ik had intussen al twee longfoto's omdat ik een hardnekkige hoest had, die ook prima waren, waarom zou ik nu ineens wél meer kans hebben op nog aanwezige micrometastasen. En wát gaat bestraling en hormonale therapie daar aan helpen?

Alvast bedankt!
Arabelle
 


Re: Wanneer is bestraling noodzakelijk?

Berichtdoor Dees » di 21 okt 2014, 21:07

Hoi Arabelle, he wat een tegenvaller. Ik kan me voorstellen dat je flink geschrokken bent. Toch verbaast het me niet dat er bij je sterk hormoongevoelige tumor op de chemo geen volledige respons was. Dat zie je vaker bij hormoongevoelige borstkanker en het hoeft ook helemaal geen slecht teken te zijn. Bij triple negatieve borstkanker en HER2Neu-positieve borstkanker is complete remissie (dat de tumor compleet verdwenen was) een goede voorspeller voor de prognose, maar bij hormoongevoelige borstkanker helemaal niet. Hormoontherapie is zeer, zeer effectieve therapie en jij weet waarvoor je die slikt. Dat de borstkanker 100% hormoongevoelig is, is alleen maar gunstig.

Tamoxifen is een stofje dat op de oestrogeenreceptor van eventueel aanwezige kankercellen gaat zitten. Daarmee komt er een stop op die kankercel, zodat ie niet meer kan groeien op de aanwezige oestrogeencellen. Daar gaan ze dood van.

Afbeelding
Bron: Breast Cancer Center Miami

Je oncologe heeft een beetje voor haar beurt gepraat, vind ik, want ze kan echt niet zeggen dat er ergens nog micrometastasen in je lijf zitten. Dat weet ze niet. Micrometastasen zijn losse kankercellen. Die kunnen om zeep geholpen worden door hormoontherapie. Ze kunnen ook slapen en jarenlang niks doen. Ze kunnen ook stiekem ergens voor uitzaaiingen zorgen. Het duurt best een tijd voordat die losse micrometastasen zo groot zijn dat ze ergens hinder in je lijf gaan veroorzaken.

Dat er 6 positieve okselklieren waren, daarmee ben je natuurlijk niet heel goed vertrokken, maar je kunt tegelijkertijd ook niet in de toekomst kijken. Ik ken de meest wonderlijke verhalen van mensen met borstkanker, van vrouwen met een hele slechte prognose die in leven bleven en vrouwen met een hele slechte prognose die kwamen te overlijden. Ik hoop dat jij bij die mazzelaars hoort. De tijd zal het leren.

Ik kan me voorstellen dat ze je met nog 6 positieve okselklieren toch willen bestralen. Je bent wel een hoogrisico patiënt.

Ik vermoed ook dat ze jou, na 5 jaar hormoontherapie, gaan voorstellen om nog langer hormoontherapie te slikken.

Toi toi toi !!! Ik wens je het beste. Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4519
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Volgende

Keer terug naar Oktober 2014

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast