Vragen uit het buitenland

Moderators: Sanne, Team, Superuser, Angela

Anoniempje

Vragen uit het buitenland

Bericht door Anoniempje » vr 15 aug 2014, 05:15

Ik stelde vorige maand mijn vragen hier: http://www.borstkankervragen.nl/viewtop ... 121&t=1690.
Dankjewel voor het antwoord.

Mijn chemo was 4x AC en 12x Taxol. Soms lees ik wel eens dat andere mensen 6x AC krijgen. Waarom denk je dat ik dat niet gekregen heb? Zouden er andere chemo's zijn die gebruikelijk zijn in mijn situatie of denk je dat 4x AC and 12x Taxol de standaard is? Staat dat ook ergens officieel beschreven (welke chemo's in welke situatie aangeraden worden).

Diagnose borstkanker werd op 23 december 2013 gesteld. Eerste operatie was op 15 januari 2014 (lumpectomy), gevolgd door mastectomy op 30 januari. Zit er in Nederland ook zoveel tijd tussen de operaties? Of denk je dat dat normaal is dat er 3 weken tussen zit? Eerste chemo was op 12 februari. Er zat dus een flink aantal weken tussen de diagnose en de eerste chemo. Wat denk je daarvan?

Mijn sentinel lymph node op 15 Januari was schoon, maar tijdens de mastectomy vonden ze wel een andere 1cm lymphnode vol met kanker. Volgens mijn team is dat heel ongebruikelijk om een negatieve sentinel node te vinden maar wel een andere positieve lymfeklier. Heb jij daar wel eens van gehoord? Denk je dat die in de twee weken tussen lumpectomy and mastectomy ontstaan/gegroeid is? Of dat die er al langer zat?

Ik zag dat het ziekenhuis waar ik mijn dokter zag wel een MRI heeft. Hij heeft mij niet aangeraden om een MRI te doen toendertijd. Wel jammer anders had ik misschien de lumpectomy kunnen overslaan en gelijk mastectomy kunnen doen en daardoor ook eerder met chemo kunnen beginnen. Wat denk je daarvan?

Ik weet wel dat al deze vragen achteraf gepraat is en dat ik daar nu verder niets aan heb. Maar ik hoop dat al deze kennis en jou informatie helpt om het allemaal een plekje te geven.

Thanks Dees en co!

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4777
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Vragen uit het buitenland

Bericht door Dees » za 16 aug 2014, 21:30

Hoi anoniempje, je zou in Nederland exact dezelfde chemokuur hebben gekregen.

Afbeelding
Bron:Oncoline Richtlijn Mammacarcinoom 2012

6 x AC zonder een taxaan, maar wel nog Herceptin is absoluut ongebruikelijk.
Anoniempje schreef:Diagnose borstkanker werd op 23 december 2013 gesteld. Eerste operatie was op 15 januari 2014 (lumpectomy), gevolgd door mastectomy op 30 januari. Zit er in Nederland ook zoveel tijd tussen de operaties? Of denk je dat dat normaal is dat er 3 weken tussen zit? Eerste chemo was op 12 februari. Er zat dus een flink aantal weken tussen de diagnose en de eerste chemo. Wat denk je daarvan?
Op basis van het weefselonderzoek is de beslissing voor de tweede operatie gevallen. Weefsel moet wel eerst onderzocht worden door de patholoog en daarna moet er een nieuwe operatie ingepland worden. Dat dat binnen twee weken gelukt is, is eerder heel goed dan dat er te lang tussen zat. Twee weken tussen een operatie en chemo is kort. Wonden moeten dicht zijn omdat er anders toch risico is voor infectie. Chemo verlaagt je weerstand en dat kan risicovol zijn.
Anoniempje schreef:Mijn sentinel lymph node op 15 Januari was schoon, maar tijdens de mastectomy vonden ze wel een andere 1cm lymphnode vol met kanker. Volgens mijn team is dat heel ongebruikelijk om een negatieve sentinel node te vinden maar wel een andere positieve lymfeklier. Heb jij daar wel eens van gehoord? Denk je dat die in de twee weken tussen lumpectomy and mastectomy ontstaan/gegroeid is? Of dat die er al langer zat?
Ik denk dat die er al zat. Was ie niet te voelen? Of te zien op echo? Zat die in de borst of op de rand van je borst? Is de schildwachtklierprocedure wel goed gegaan? Ik heb geen idee waarom dat fout gegaan is en hoe vaak dat voorkomt. Nu is voor je overleving vooral het effect van chemo, Herceptin en hormoontherapie belangrijk voor je.
Anoniempje schreef:Ik zag dat het ziekenhuis waar ik mijn dokter zag wel een MRI heeft. Hij heeft mij niet aangeraden om een MRI te doen toendertijd. Wel jammer anders had ik misschien de lumpectomy kunnen overslaan en gelijk mastectomy kunnen doen en daardoor ook eerder met chemo kunnen beginnen. Wat denk je daarvan?
Een pre-operatieve MRI had waarschijnlijk wel geholpen om beter te kunnen opereren. In sommige landen bestaat er zo'n weerstand tegen een borstamputatie dat ze altijd alles op alles willen zetten om borstsparend te opereren. MRI is ook vrij kostbaar. Misschien dat dat ook nog meespeelde. Dat je dan eerder met de chemo had kunnen beginnen, is niet heel relevant. Je bent behoorlijk snel begonnen.

Vliegt de angst je aan? Begin je nu pas alles te verwerken? Zal ik Adjuvant Online voor je uitrekenen? Helpt dat of juist niet?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Anoniempje

Re: Vragen uit het buitenland

Bericht door Anoniempje » zo 17 aug 2014, 02:04

Hoi Dees en bedankt voor je reactie.

Mijn oncoloog heeft mij die voorspelling van Adjuvanct Online wel eens laten zien maar het zou wel fijn zijn om 'm hier 'op papier' te hebben en terug te bekijken als ik er behoefte aan heb.Thanks. (Volgens mij was overlevingskans rond de 35% zonder behandeling en zo rond de 75% met behandeling).

Leeftijd diagnose: 39
Gezond (of misschien wel supergezond) ten tijde van diagnose
Tumor 39 of 40 mm
Graad: 3
Okselklieren: 1 (van 4 ze eruit haalden) positief
Tumor was hormoon en Her2 gevoelig.

Nog een ander vraagje. Hoe kan het dat ze denken aan de hand van mammogram dat de tumor 2cm is, en dat die dan toch dubbel blijkt (4cm) na operatie? Is dat normaal?

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4777
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Vragen uit het buitenland

Bericht door Dees » zo 17 aug 2014, 16:48

Hoi anoniempje,
Hierbij de uitdraai van Adjuvant Online. Ik dacht al dat je je eigen overlevingskansen veel lager inschatte dan ze werkelijk zijn.

Afbeelding

Met alleen operatie/bestraling zou van de vrouwen van jouw leeftijd en met de kenmerken van jouw tumor na 10 jaar nog 54 % in leven zijn. Als die vrouwen alleen hormoontherapie zouden gebruiken, zou dat voor 11,6% betekenen dat ze door die hormoontherapie na 10 jaar nog in leven zijn. Chemo alleen zou er voor zorgen dat na 10 jaar nog 21,4% extra in leven is. Door de combinatie van chemotherapie en hormoontherapie is na 10 jaar nog 28% extra in leven.

Dus van de 100 mensen die met jou overeenkwamen, qua leeftijd, tumorsoort waren er na 10 jaar met chemotherapie en hormoontherapie nog 82 mensen in leven.

************************************
Paar kanttekeningen (die ik er voor de volledigheid weer bij zet):
- Over het algemeen wordt gezegd dat Adjuvant Online heel betrouwbaar is, behalve voor hele jonge mensen. Voor mensen onder de 35 jaar geeft Adjuvant Online een extra waarschuwing. Voor die groep zijn de cijfers uit Adjuvant Online een beetje te rooskleurig (omdat ze ondervertegenwoordigd zijn in de database)
- De actuele versie van Adjuvant Online stamt uit 2006. Er wordt gewerkt aan de update. De therapieën zijn de afgelopen jaren wel verbeterd, dus te verwachten is dat de cijfers voor alle patiënten eigenlijk gunstiger zijn dan er nu uitkomt.
- De resultaten zijn gebaseerd op het verleden (en dan ook nog van voor 2006). Je mag er vanuit gaan dat er de komende jaren nog veel therapieën ontwikkeld zullen worden, waardoor over 10 jaar de cijfers gunstiger zullen zijn.
- De resultaten van Herceptin zijn in deze prognose berekening niet meegenomen. Dat is in jouw geval wel echt belangrijk, omdat Herceptin een wezenlijk verschil maakt in overlevingskansen.

Afbeelding

- Ook op het gebied van hormoontherapie is er vooruitgang. In plaats van 5 jaar hormoontherapie slikken wordt er al gesproken over 7 of 10 jaar. Hier lees je daar meer over. Niet ontmoedigd raken hoor, éérst 5 jaar zien vol te houden....
************************************

Ik kan niet precies zeggen waarom op mammografie jouw tumor ingeschat werd als 2 cm en uiteindelijk toch 4 cm bleek te zijn. Bij een mammografie worden de borst en de tumor platgedrukt. Een tumor is geen bolletje, maar heeft meestal een stervorm. Het kan dus best zijn dat op mammografie twee 'tentakels' (waartussen de afstand 4 cm was) niet te zien was op de mammografie omdat het net verkeerd platgedrukt is. Het is het nadeel van deze vorm van beeldvorming. Het kan ook zijn dat een deel achter een cyste lag of dat je verdikt klierweefsel had.

Mijn complete tumor van 10x6x7 cm was niet te zien op echo en mammografie. Dicht klierweefsel was waarschijnlijk de verklaring.

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Anoniempje

Re: Vragen uit het buitenland

Bericht door Anoniempje » di 19 aug 2014, 04:36

Bedankt Dees!

Anoniempje

Re: Vragen uit het buitenland

Bericht door Anoniempje » ma 25 aug 2014, 03:53

Hoi Dees,

Zou je misschien ook zoiets kunnen doen met als uitkomst disease free survival en hier neer zetten?
(Ik heb lopen piekeren waarom de oncoloog een ander plaatje tevoorschijn toverde... misschien verklaart dit het...)

Thanks,
Anoniempje

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4777
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Vragen uit het buitenland

Bericht door Dees » ma 25 aug 2014, 10:05

Hoi anoniempje, de uitdraaien van Disease Free Survival kun je in Adjuvant Online niet maken, maar wel Relapse. Nu staat Relapse voor een lokaal recidief, uitzaaiingen op afstand én soms ook voor borstkanker in de andere borst (zie hier voor commentaren daarop).

Door verbeterde beeldvorming, operatietechnieken, bestraling, maar ook door chemo, Herceptin en hormoontherapie is het risico op een lokaal recidief de laatste jaren drastisch afgenomen. Doordat de BRCA-genmutaties bekend werden en meer vrouwen met zo'n genafwijking kozen voor preventieve amputatie van de andere kant is ook het risico op borstkanker aan de andere kant afgenomen. Dit alles is nog niet in Adjuvant Online verwerkt.

Afbeelding

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “Augustus 2014”