54 jaar, kanker blijkt brca1. Preventieve amputatie

Moderators: Sanne, Team, Superuser, Angela

Mees

54 jaar, kanker blijkt brca1. Preventieve amputatie

Bericht door Mees » ma 11 aug 2014, 06:33

In april is bij mij borstkanker geconstateerd. Tot mijn grote verbazing blijk ik de erfelijke vorm BRCA1 te hebben! Verbazing omdat ik kom uit een familie met veel vrouwen waarbij niemand borstkanker of eierstokkanker heeft of heeft gehad in het verleden!
Over 2 weken staat een borstbesparende operatie gepland, waarbij ook een okselklier wordt verwijderd. Mijn vraag is nu of het verstandiger is om te besluiten tot borstamputaties (en, op iets langere termijn verwijdering van eierstokken). Ik wil het risico om opnieuw kanker te krijgen zo klein mogelijk maken.

Louise

Re: 54 jaar, kanker blijkt brca1. Preventieve amputatie

Bericht door Louise » ma 11 aug 2014, 08:48

Beste Mees,

Wat zal je geschrokken zijn! Eerst dat je borstkanker bleek te hebben en dan ook nog erfelijk belast. Maar wat goed dat je, ondanks het feit dat je geen familieleden met borst- of eierstokkanker had toch getest bent. Ik ben ook brca1 genmutatie draagster. Ook in mijn familie heel veel vrouwen. De mutatie kwam echter via mijn vader. Aan die kant heb ik veel minder familieleden en is de mutatie generaties lang in de mannelijke lijn gebleven.

Vraag is wat nu? Ook na een borstbesparende behandeling blijft je risico op borstkanker sterk verhoogd. Je hebt ca. 40% kans om binnen 10 jr in je andere borst weer borstkanker te krijgen. Bovendien blijkt uit recent onderzoek dat brca vrouwen met borstkanker betere overlevingskansen hebben na dubbelzijdige amputatie. Het onderzoek vind je hier: http://www.medscape.com/viewarticle/820551
Vaak zeggen chirurgen dat een dubbelzijdige amputatie altijd nog kan. Dat is waar. Echter, bestraling beperkt het aantal mogelijkheden voor reconstructie. Daarbij is de kans op complicaties na bestraling veel groter. Ook symmetrie is vaak moeilijk te realiseren. Alles beschouwd vind ik borstbesparend voor brca+ vrouwen geen optie. Maar de keuze blijft aan jou.

Misschien nog belangrijker zijn je eierstokken. Met een brca1 genmutatie is je risico op eierstokkanker enorm hoog: 60%. Helaas is controle met het doel eierstokkanker vroegtijdig op te sporen ineffectief gebleken. Jaarlijks gynaecologisch onderzoek en een bloedonderzoek is dus zinloos. Verstandige gynaecologen zijn hier mee gestopt. De enige manier om je kans op eierstokkanker te verkleinen is het verwijderen van de eierstokken en eileiders. De adviesleeftijd voor brca1 genmutatie draagsters is 35-40 jaar. Voor jou is het dus heel belangrijk dat dit zo spoedig mogelijk gebeurd! Vaak kan dit tijdens de borstoperatie. Het is een kleine ingreep. Als je al in de overgang bent zal je er waarschijnlijk niet veel klachten van hebben.

Ik hoop dat je hier wat mee kan. Kijk anders ook op. http://Www.brca.nl. Ook hebben wij een besloten FB. Groep voor lotgenoten. Laat maar weten als je hiervoor interesse hebt. We informeren elkaar, steunen elkaar maar hebben het ook heel gezellig.

Groetjes,

Louise

Louise

Re: 54 jaar, kanker blijkt brca1. Preventieve amputatie

Bericht door Louise » ma 11 aug 2014, 11:30

We hebben je vraag nog doorgestuurd aan Wendy van Zelst, klinisch geneticus. Om te kijken wat er bekend is over risico's op een nieuwe tumor gezien jouw leeftijd.

Groetjes,
Louise

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4777
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: 54 jaar, kanker blijkt brca1. Preventieve amputatie

Bericht door Dees » ma 11 aug 2014, 11:34

Beste Mees, jeetje mina, na de schok van de diagnose borstkanker komt deze klap er bovenop. Het kan zijn dat de genmutatie generatieslang via de mannelijke lijn overgeërfd is. Wel héél goed dat je getest bent zeg !! Mag ik weten in welk ziekenhuis dat was? En wat was voor het ziekenhuis de aanleiding om je te testen? Joodse achtergrond? Triple negatieve borstkanker (dus hormoonongevoelig en Her2Neu-negatief)?

Ik kan me helemaal voorstellen dat je borstsparend opereren geen goed idee vindt en dat je liever voor een dubbele borstamputatie gaat, eventueel met directe reconstructie.
Dees schreef:Er zijn allerlei mogelijkheden mbt reconstructies. Directe reconstructies waarbij de huid van de borst gespaard kan worden, zijn de allermooiste. Soms wordt de borst dan aan de onderkant opengemaakt, maar steeds vaker wordt ook er geopereerd door de tepel te verwijderen en die opening te gebruiken voor de operatie.

Hier vind je informatie over de verschillende vormen van reconstructie en wat daarbij een rol speelt.

Hier vind je informatie over reconstructies met een implantaat.

Hier vind je informatie over reconstructies met getransplanteerd eigen weefsel. Dan wordt bv huid, vet en bloedvaten van de buik, bil of dij verplaatst en daarmee wordt een 'borst' gevuld.

Ik weet niet of je goed engels leest, maar deze Amerikaanse site bevat veel informatie en plaatjes van de verschillende vormen van reconstructie. Ook bevatten de Persoonlijke verhalen veel foto's.

(P.s. Ik ben zelf door professor Hamdi geopereerd in België. Ik heb één borst gemaakt na een amputatie met weefsel uit mijn buik, DIEPFLAP, en ik heb één borst, die preventief werd geamputateerd, en die in dezelfde operatie werd gereconstrueerd met bilweefsel- SGAPFLAP. Ik ben blij, twee mooie borsten, een strakke buik en strakke billen :-) )

Hier staat informatie over de poli Plastische Heelkunde in Gent.
Heb je eerst chemotherapie gehad omdat je nu 'pas' geopereerd wordt? Hoe was het effect van de chemotherapie op de tumor? Zijn er indicaties dat je okselklieren aangedaan zijn? In plaats van okselklieren weghalen is bestralen namelijk ook nog een mogelijkheid en die geeft minder risico op lymfoedeem (wat toch wel een hele hinderlijke complicatie is).

Louise noemde al dat we een besloten Facebookgroep hebben voor BRCA-genmutatiedragers. Zin om aan te sluiten? Om ervaringen te delen, medisch, maar ook over het informeren van de familie en zo....?

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

klinisch geneticus

Re: 54 jaar, kanker blijkt brca1. Preventieve amputatie

Bericht door klinisch geneticus » ma 11 aug 2014, 13:10

Beste Mees,

Wat krijg je in een korte tijd veel te verwerken. Begrijpelijk dat je twijfelt over de ingreep. Heb je hier ook al met jouw klinisch geneticus, chirurg of oncoloog over gesproken?
Met een BRCA1 mutatie heb je 60-80% kans om gedurende het leven borstkanker te krijgen. Met gedurende het leven bedoelen we dus dat wanneer je alle risico's op borstkanker vanaf 25 tot 70 jarige leeftijd bij elkaar optelt, je op 70 jarige leeftijd 60-80% kans hebt om borstkanker te hebben gekregen. Daarnaast is de kans om een tweede keer borstkanker te krijgen ook verhoogd en kan oplopen naar zo'n 60%. De grootste kans om borstkanker te krijgen bij een BRCA1 mutatie ligt tussen de 35 en 60 jaar. Na de leeftijd van 60 jaar ligt die kans veel lager. Gezien jouw huidige leeftijd heb je dus zeker geen risico van 60% om nogmaals borstkanker te krijgen, maar ligt deze kans veel lager (waarschijnlijk ergens tussen de 15-25% tot >70jr, afhankelijk van de resultaten in de diverse studies hierover).
Als je puur de kans om nogmaals borstkanker te krijgen zo klein mogelijk wilt maken dan is een (al dan niet preventieve) borstverwijdering de beste keus vanwege de aanwezigheid van de BRCA1 mutatie. Hierbij is het dan wel belangrijk om mee te nemen dat het risico op een 2e borstkanker niet meer zo hoog is als wanneer je 35 jaar zou zijn. Uiteindelijk is het jouw persoonlijke keuze of je kiest voor een borstbesparende operatie met controles in de toekomst, een borstverwijdering van de borst waarin nu de borstkanker zit met controles van de andere borst in de toekomst of een verwijdering van beide borsten. Ik raad je aan om deze afweging samen met de maatschappelijk werker die vaak verbonden is aan een klinische genetisch centrum te maken. Deze maatschappelijk werker is inhoudelijk goed op de hoogte van de risico's van een BRCA1 mutatie en kan je dan begeleiden in de keuze.

De preventieve verwijdering van de eierstokken is zeker ook belangrijk, maar voor nu lijkt het me belangrijk om eerst tot de keuze ten aanzien van de borst(en) te komen.
Veel succes met het maken van deze keuze en indien je nog vragen hebt, dan hoor ik dat graag.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4777
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: 54 jaar, kanker blijkt brca1. Preventieve amputatie

Bericht door Dees » ma 11 aug 2014, 17:44

Hoi Mees, toen ik borstkanker kreeg en geopereerd werd, werd de borstamputatie en het verwijderen van de eierstokken in één operatie gedaan. Misschien is dat best te bespreken.....
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Mees

Re: 54 jaar, kanker blijkt brca1. Preventieve amputatie

Bericht door Mees » do 14 aug 2014, 07:26

Dank voor jullie duidelijke reacties!

Ik heb as maandag een gesprek met de chirurg over de operatie. Ik neig nav jullie reacties naar borstamputaties en verwijderen van eierstokken. Inzetten op preventie vind ik extra belangrijk omdat ik bij de chemokuren ( AvL, mini-CTC kuren) allergisch bleek voor carboplatin.

Nogmaals dank!

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4777
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: 54 jaar, kanker blijkt brca1. Preventieve amputatie

Bericht door Dees » do 14 aug 2014, 12:41

Hoi Mees, op zich staat het ene los van het andere. Wat naar dat je een allergische reactie had op de carbotaxol. Heb je toen een andere kuur gekregen?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “Augustus 2014”