Niet zichtbaar op beeldvorming, toch kanker

Moderators: Sanne, Team, Superuser, Angela

Joanne

Niet zichtbaar op beeldvorming, toch kanker

Bericht door Joanne » wo 16 jul 2014, 13:04

Er bleek een dubieus plekje aanwezig op mijn mammogram (gemaakt door de 'bus'), hierna werd er een echo gemaakt waarop niets te zien was. De chirurg wilde me hierom naar huis sturen om pas na een half jaar weer te controleren. Dit vond ik geen succes en daarom werd er dan toch maar een MRI gemaakt. Deze liet 2 (9mm en 5mm) gebiedjes zien die wel verdacht waren. Er werd een draadlocalisatie gedaan, waarbij de draad 'ongeveer' in dat gebied werd gelegd, voor de operatie. Er werd een mamma sparende operatie verricht waarbij er een ruim stuk weefsel is verwijderd. Ruim 9 bij 5 cm! Nu blijkt uit het pathologisch onderzoek dat de twee gebiedjes van 9 en 5 mm Invasief ductaal carcinoom vertonen. Tot mijn verrassing toont de rest van het weefsel DCIS graad III in het GEHELE stuk weefsel.
Het advies is nu: hele borst eraf, wat ik nu ook graag wil. Maar wie verzekerd mij dat ze in de toekomst met zekerheid kunnen zeggen dat er geen DCIS in de andere borst zit? Aangezien de aangetoonde kanker in situ geen kalk bevatte en NIET zichtbaar is op Foto,Echo of MRI. Ik wil die andere borst er eigenlijk ook af. Is dat reeel? Het lijkt mij in mijn geval niet overdreven, moet ik dan echt gaan zitten wachten tot het kanker wordt (en misschien niet zichtbaar is?) De okselklieren waren overigens schoon. Waar kan ik zo'n dubbele operatie het beste laten doen?
Alvast bedankt voor het meedenken!

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4781
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Niet zichtbaar op beeldvorming, toch kanker

Bericht door Dees » wo 16 jul 2014, 19:05

Beste Joanne, ik kan me voorstellen dat je enorm geschrokken bent. Je vraagt je af hoe ze die DCIS en die invasieve kanker hebben kunnen missen en wat er dan gebeurd was.

Ik ken het gevoel heel goed. Mijn borsttumor (geen DCIS) van 10x6x7 cm (met positieve okselklieren) was wel voelbaar maar niet te zien op mammografie en echo. Ik was 36, dus het was niet naar aanleiding van het bevolkingsonderzoek.

Ik zit te aarzelen wat ik zal doen. Ik zou je graag wat over de voor- en nadelen van het bevolkingsonderzoek vertellen, maar ik weet niet of je het al kan lezen. Ik geef je gewoon een link naar de blog die ik er over schreef. Misschien krijg je er dan een iets andere kijk op. Ik denk eigenlijk dat het ook vooral veel 'ja maar'-vragen op gaat roepen.

Ik heb destijds gedacht dat ik met mijn grote tumor wel een héle grote kans had om de kanker niet te overleven, maar.... ik ben inmiddels 7,5 jaar na diagnose, geen uitzaaiingen voor zover ik weet en niet dood, dat weet ik zeker. Ik heb altijd lotgenotencontact gehad en ben ook vrij veel vrouwen verloren die een aanzienlijk gunstigere prognose hadden dan ik. Stukje bij beetje begon ik anders aan te kijken tegen dat idee van 'er zo vroeg mogelijk bij moeten zijn.' Als je wéét dat er borstkanker in je lijf zit, wil je er vanaf, dat is logisch, maar borstkanker is lang niet altijd dodelijk (en dan had je beter niet kunnen weten dat het in je lijf zat).

Eerlijk gezegd geloof ik niet meer zo in screening. Er is een wereldwijde controverse rondom borstkankerscreening. De voor- en tegenstanders hebben aan beide zijden belangen (geld, macht, status, banen etc etc) en dat maakt een echt fundamentele, goede wetenschappelijke discussie lastig, of nee, onmogelijk.

Deze Amerikaanse webinar over de Oversimplificatie van borstkankerscreening en overdiagnose vind ik érg goed. Deze is ook érg goed. Het geeft wat meer inzicht in deze ingewikkelde materie.

In Zwitserland heeft de Swiss Medical Board onlangs geadviseerd om het bevolkingsonderzoek borstkanker stop te zetten, omdat ze van mening zijn dat de voordelen niet opwegen tegen de nadelen (zie ook dit persbericht). In de New England Journal of Medecine hebben ze ook uitgelegd waarom ze willen dat het stopt. Dat artikel kun je hier lezen.

De conclusie is alsvolgt:
It is easy to promote mammography screening if the majority of women believe that it prevents or reduces the risk of getting breast cancer and saves many lives through early detection of aggressive tumors.4 We would be in favor of mammography screening if these beliefs were valid. Unfortunately, they are not, and we believe that women need to be told so. From an ethical perspective, a public health program that does not clearly produce more benefits than harms is hard to justify. Providing clear, unbiased information, promoting appropriate care, and preventing overdiagnosis and overtreatment would be a better choice.
Het is gemakkelijk om de screeningsmammografie te promoten als de meerderheid van de vrouwen gelooft dat het het krijgen van borstkanker voorkomt of het risico op het krijgen van borstkanker vermindert en vele levens redt door vroegtijdige opsporing van agressieve tumors. We zouden positief staan ten opzichte van mammografieën als deze overtuigingen terecht waren. Helaas zijn ze niet, en wij geloven dat vrouwen dat dus moet worden verteld. Vanuit ethisch perspectief is een programma voor volksgezondheid dat niet overtuigend meer voordelen dan nadelen heeft, moeilijk te rechtvaardigen. Het verstrekken van duidelijke, objectieve informatie, het bevorderen van passende zorg, en het voorkomen van overdiagnose en overbehandeling zou een betere keuze zijn.
Bron: New England Journal of Medecine

Als jij niet naar het bevolkingsonderzoek was gegaan, waren er verschillende scenario's mogelijk geweest. Of je had nooit ergens last van gehad (omdat het lichaam de plekjes zelf opgeruimd had of omdat de invasieve haardjes zo langzaam groeiden dat je geen tijd van leven zou hebben om ze ooit dodelijk te laten worden) of je had het waarschijnlijk op een gegeven moment zelf gevoeld. Dan was je alsnog behandeld. Of...., en dat acht ik tamelijk onwaarschijnlijk, je had alle signalen van je lijf genegeerd en de tumor was extreem groot en wellicht dodelijk geworden. Of je overlevingskansen kleiner waren geweest als je die tumor op een gegeven moment zelf had gevonden, is niet te zeggen.

Borstkanker is niet één ziekte. Het zijn een heleboel ziektes. Grootte, aantal positieve okselklieren etc etc, het zegt allemaal wel iets, maar uiteindelijk bepaalt de aard van de tumor of deze neiging heeft tot uitzaaien en dodelijk zijn of niet. Dat maakt het zo lastig om dé rode draad te zien in diegenen die borstkanker overleven en diegenen die het helaas niet overleven.

Tot slot, misschien vind je de TEDx-talk van Luc Bonneux, Belgisch epidemioloog én arts, nog interessant. Ik bewonder hem zeer om zijn nuchtere kijk op leven, ouderworden en ziekte.

*********************************************************
Op dit moment is het vooral belangrijk dat je goed wordt behandeld. Je hebt geen haast en alle tijd om de beslissing te nemen waar jij je het beste bij voelt. We weten dat die tijd en rust echt belangrijk is. Door de schrik zijn vrouwen soms geneigd om te radicaal te beslissen. Het zou jammer zijn als je nu beslissingen krijgt waar je later spijt van krijgt.

Vanwege dat uitgebreide DCIS (wat overigens géén kanker is en ook niet altijd kanker wordt) kan ik me voorstellen dat ze je alsnog een amputatie voorstellen. Je zou, als je dat wilt, in dezelfde operatie kunnen kiezen voor een borstreconstructie.
Er zijn allerlei mogelijkheden mbt reconstructies. De directe reconstructies waarbij de huid van de borst gespaard kan worden, zijn de allermooiste. Soms wordt de borst dan aan de onderkant opengemaakt, maar steeds vaker wordt ook er geopereerd door de tepel te verwijderen en die opening te gebruiken voor de operatie.

Hier vind je informatie over het tijdstip van de reconstructie.

Hier vind je informatie over de verschillende vormen van reconstructie en wat daarbij een rol speelt.

Hier vind je informatie over reconstructies met een implantaat.

Hier vind je informatie over reconstructies met getransplanteerd eigen weefsel. Dan wordt bv huid, vet en bloedvaten van de buik, bil of dij verplaatst en daarmee wordt een 'borst' gevuld.

In tweede instantie wordt de andere borst dan meestal gelift over verkleind om symmetrie te krijgen. Hier vind je informatie over het bereiken van symmetrie.

Het is overigens heel goed mogelijk om eerst voor een reconstructie met expander (ballonnetje om de spier op te rekken) en daarna een implantaat te kiezen en later in je leven voor een reconstructie met eigen weefsel te kiezen. Dat kan wel problemen geven met betrekking tot de vergoeding vanuit de zorgverzekeraars.

Niet elke Plastisch Chirurg beheerst alle technieken even goed en niet elk ziekenhuis is in staat om bv een directe reconstructie te doen met eigen weefsel. Vraag goed door hoeveel operaties deze plastisch chirurg in de maand doet. Hoe meer hij/zij er doet, hoe beter hij/zij de techniek onder de knie heeft.

Ik weet niet of je goed engels leest, maar deze Amerikaanse site bevat veel informatie en plaatjes van de verschillende vormen van reconstructie. Ook bevatten de Persoonlijke verhalen veel foto's.
Waarschijnlijk zijn de biopten van het kankerweefsel (invasieve deel) al onderzocht. Is daar al iets over bekend? Welke graad heeft het kankerweefsel? Hormoongevoelig? Her2Neu-positief? Is nabehandeling met chemo en/of hormoontherapie zinnig? Of niet? Kan er nog een Mammaprint gedaan worden?

*********************************************************
Met voorgaand verhaal begrijp je waarschijnlijk al wat ik ga zeggen over je gezonde borst. Er is geen enkele indicatie om die weg te halen. Je kunt onmogelijk alle gezonde lichaamsdelen weg laten halen waar kanker kan ontstaan. Dat is niet reëel.

Zoals je merkt heeft het onderwerp Borstkankerscreening mijn belangstelling. Zoals gezegd ben ik zelf geen voorstander van het doen van het borstkankeronderzoek als er geen klachten zijn. Er zitten te veel nadelen aan en te weinig voordelen. Ook de kosten, minimaal 60 miljoen per jaar, vind ik een argument. Mijns inziens kan dat geld beter besteed worden. Hopelijk begrijp je met voorgaand verhaal dat het wellicht helemaal niet zo erg was geweest als je niet naar het bevolkingsonderzoek was gegaan maar pas als je een knobbel had gevoeld (of andere symptomen van borstkanker) had gehad.

Ik vind dit plaatje mbt de symptomen van borstkanker wel handig:
Afbeelding

Ik hoop dat het je lukt om met betrekking tot je gezonde borst te vertrouwen op zelfonderzoek en aan de bel te trekken als je iets raars voelt. Je zou ook met je behandelend artsen kunnen afspreken dat je jaarlijks een MRI doet, als je je daar beter bij voelt.

Op dit moment staat alles voor jou in het perspectief van kanker bestrijden en de rest is bijzaak, maar..... alle behandelingen hebben als doel om de kanker te bestrijden, uiteraard, maar ook om je daarna gezond oud te laten worden. Op een dag gaat het gevoel in je gezonde borst ook weer een rol spelen. Het is fijn om dat gevoel te hebben en... het is ook een erogene zone (en echt, ik wéét hoe onbelangrijk dat nu lijkt).

Als alle behandelingen geëindigd zijn en je probeert je leven weer op te pakken, kan blijken dat de angst voor kanker in je andere borst zo'n grote proporties aanneemt dat het je leven enorm nadelig beïnvloedt. Angst bestrijden lijkt me dan zaak nummer één, maar..... als dat echt niet gaat, kun je altijd nog overwegen om dan wel voor een borstamputatie (en desgewenst een directe reconstructie) aan de gezonde kant te kiezen.

Ter informatie is dit topic ook nog handig om te lezen. Misschien vermindert dat je angst enigszins.


Ik wens je veel sterkte met het traject dat je nog te gaan hebt.

Kun je iets met deze informatie?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “Juli 2014”