2e keer IDC, borstsparend mogelijk?

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Monique66nl

Re: 2e keer IDC, borstsparend mogelijk?

Bericht door Monique66nl » do 26 jun 2014, 19:36

Hoi Dees, ik ben reuze benieuwd naar die operaties.
Ik heb nog wel wat vraagjes:
Ben jij geopereerd aan een bestraalde borst?
Weet jij of in het VU het onderzoek naar het DNA van tumoren en daarmee het behandelplan op maat verder is als elders in het land?

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4749
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: 2e keer IDC, borstsparend mogelijk?

Bericht door Dees » do 26 jun 2014, 21:24

Hoi Monique, als je me een mailtje stuurt naar info@borstkankervragen.nl, stuur ik je de link.

In de Monitor Borstkankerzorg kun je zien dat er in het VUMC in 2011 (geloof ik) 107 borstkankerpatiënten (inclusief DCIS) zijn geopereerd. In het AVL waren dat er 533. Bij gebrek aan duidelijke kwaliteitsindicatoren over waar het goed is en waar minder, kun je in elk geval maar volume kijken. In dit artikel leggen we uit waarom. Van de 107 borstoperatiepatiënten krijgt namelijk een kleinere groep chemotherapie, hormoontherapie etc, dus de groep waar een ziekenhuis ervaring mee heeft wordt steeds kleiner.

De Mammaprint is in het AVL ontwikkeld. Ik weet dat ze er veel mee werken. Ik weet niet in hoeverre ze er in het VUMC veel mee werken. Op dit moment is het nog niet zo dat een behandeling echt heel erg gepersonaliseerd is, gericht op de tumor. Dat is nog toekomstmuziek.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Monique66nl

Re: 2e keer IDC, borstsparend mogelijk?

Bericht door Monique66nl » vr 27 jun 2014, 06:00

Bedankt Dees, voor alle info. Mijn hersens en die van mijn man maken overuren de laatste 2 weken :?

Ik heb begrepen dat de Mammaprint iets Nederlands is en dat ze waarschijnlijk weer iets uit Amerika gaan gebruiken zo zegt mijn behandelend arts.

Statistieken zeggen niet zo veel als je niet binnen een bepaalde groep valt.

Ik ben nog steeds benieuwd of jij geopereerd bent aan een bestraalde borst?

Mailtje is onderweg.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4749
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: 2e keer IDC, borstsparend mogelijk?

Bericht door Dees » vr 27 jun 2014, 10:10

Hoi Monique, o, dan gaan ze waarschijnlijk Oncotype DX gebruiken. Het gemakkelijke van de Mammaprint en het feit dat het uit het AVL komt, is dat dat ook gemakkelijk kortsluiten is bij rariteiten.

Ik heb een borstamputatie gehad en ben in groot vlak plus op de oksel bestraald. Die diepflap kwam in de plaats van die geamputeerde borst. De sgapflap was een amputatie met directe reconstructie. Daar ben ik niet bestraald. Ik heb geen genezingsproblemen gehad.

Ik stuur je de link.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Monique66nl

Re: 2e keer IDC, borstsparend mogelijk?

Bericht door Monique66nl » vr 27 jun 2014, 16:30

Hoi Dees, ik zal het mailtje zo lezen.

Als ik het goed begrijp heb jij de diepflap methode gehad nadat de borst bestraald was en je hebt geen borstspier hoeven inleveren?
Toch is de diepflap een zware ingreep met kans op weefsel sterfte.

Ik weet niet zeker of ze de Oncotype DX gaan gebruiken maar ze benoemde het toen wij naar de Mammaprint vroegen die ze niet gebruikten.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4749
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: 2e keer IDC, borstsparend mogelijk?

Bericht door Dees » vr 27 jun 2014, 17:27

Hoi Monique,

Ik ben zelf in het UZ Gent geopereerd door professor Hamdi. Die zit nu helaas in Brussel, wat het mbt de verzekering lastig maakt. In UZ Gent zit Landuyt en Roche, en die schijnen allebei goed te zijn. Ik was verzekerd bij CZ en ik heb alles vergoed gekregen.

Ik was inderdaad bestraald en heb geen borstspier hoeven inleveren, maar dat is voor de diepflap ook niet zo relevant, want het buikweefsel zit bovenop de huid en er zit geen borstspier overheen.

Bij elke ingreep zijn er risico’s. Het was best een zware ingreep, maar ik heb er geen trauma aan overgehouden. Dit zijn de gegevens van UZ Gent mbt complicaties: http://users.ugent.be/~pblondee/NewFiles/autoloog.html Ik hoor, eerlijk gezegd, vaker complicaties met protheses.....

Ik kan je niet zo goed advies geven, want jij hebt geen half jaar de tijd om te wachten op een operatie. Je moet dus wat.....
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Monique66nl

Re: 2e keer IDC, borstsparend mogelijk?

Bericht door Monique66nl » za 28 jun 2014, 07:06

Hoi Dees,

Ik bedoel dat ze in mijn huidige ziekenhuis geen Mammaprint gebruiken. Toen wij naar de Mammaprint vroegen vertelde ze dat de Mammaprint misschien vervangen word door die Amerikaanse manier OncoType DX.

We weten niet wat ze in het VUMC gebruiken.

Waarom zeggen ze dan steeds tegen ons dat ze niets meer aan die borstspier hebben? Ik snap dat na bestraling de vaten wat dunner zijn geworden maar dit hersteld langzaam met de tijd. We hebben voorgesteld om met echo de flow van de vaten in beiden borsten te meten om iets te kunnen zeggen over de conditie daarvan. Doen ze niet of kunnen ze niet?

Met al die FLAP methodes prepareren ze de vaten vrij om zo goed mogelijk te zorgen dat het weefsel in leven blijft. Om zo veel mogelijk vaten vrij te prepareren kost veel tijd vandaar dat die diep FLAP zo lang duurt en risico met de doorbloeding van het weefsel.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4749
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: 2e keer IDC, borstsparend mogelijk?

Bericht door Dees » za 28 jun 2014, 16:33

Hoi Monique,
Monique66nl schreef:Waarom zeggen ze dan steeds tegen ons dat ze niets meer aan die borstspier hebben? Ik snap dat na bestraling de vaten wat dunner zijn geworden maar dit hersteld langzaam met de tijd. We hebben voorgesteld om met echo de flow van de vaten in beiden borsten te meten om iets te kunnen zeggen over de conditie daarvan. Doen ze niet of kunnen ze niet?

Met al die FLAP methodes prepareren ze de vaten vrij om zo goed mogelijk te zorgen dat het weefsel in leven blijft. Om zo veel mogelijk vaten vrij te prepareren kost veel tijd vandaar dat die diep FLAP zo lang duurt en risico met de doorbloeding van het weefsel.
Ik weet het echt niet waarom ze zeggen niets meer aan die borstspier te hebben. Bij de diepflap wordt er een groot vat uit de buik geprepareerd en aangesloten op een groot vat. In het UZ Gent haalden ze dat vat achter het borstbeen vandaan. Het is niet zo dat ze alle vaten prepareren. Ze moeten ze wel goed afsluiten. De rest van de vaatvorming komt na de operatie vanzelf op gang. Dat is wondherstel.

Afbeelding
Bron: London Breast

Vóór de diepflap werd er een speciale angiogram gemaakt. Daarmee had Hamdi een soort plattegrond van de vaten en kon hij zien welke bruikbaar waren en welke niet.

Afbeelding
Bron: ACS Surgery

Na de operatie konden ze met een Doppler horen of de vaten goed doorstroomden.

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Monique66nl

Re: 2e keer IDC, borstsparend mogelijk?

Bericht door Monique66nl » zo 29 jun 2014, 07:05

Hoi Dees, bedankt voor de toelichting en de plaatjes die altijd meer zeggen dan duizend woorden. Ik heb mijn man er even bij gehaald die heeft een medische achtergrond i.v.m. zijn werk. De diepFLAP is duidelijk nu voor ons, een optie die ik nu meer overweeg mocht het reconstructie worden. Voorkeur gaat uit naar 2e keer borstsparend met hormoon therapie.

Ik ben helaas afgelopen week niet gebeld voor het zetten van het draadje. Ik heb mijn behandelend arts gebeld en een sms gestuurd of ik al mag beginnen met hormoon therapie. Ik wil graag voordat ik op vakantie ga weten wat het met mij doet zodat ik mij daar op kan voorbereiden in de vakantie over 2 weken. Ik wil eigenlijk vandaag beginnen, geeft mijn ook een beter gevoel dat ik al actie neem tegen de tumor mocht er nog wat van over zijn na het biopt. Gewoon doen?

Gesloten

Terug naar “Juni 2014”