2e keer IDC, borstsparend mogelijk?

Moderators: Angela, Superuser, Team, Sanne

Monique66nl

2e keer IDC, borstsparend mogelijk?

Bericht door Monique66nl » di 24 jun 2014, 14:57

Hallo lotgenoten,

Ik vertel even beknopt hoe mijn situatie is:
03-06-2013 is bij mij 8mm IDC gevonden, dit was niet te zien op een mammogram.
Ik kon het kleine knobbeltje in de buurt van het borstbeen aanwijzen zodat het wel op de echo te zien was en ook op de MRI.
Borstsparende operatie waarbij via de tepel het weefsel is verwijderd.
2,5 week herstellen.
Conclusie: Snijranden schoon, Poortwachter schoon en extra lymfe schoon, Graad 2, HER 2 neu 1+ = negatief en 100% ER en 60% PR
Advies geen hormoon therapie omdat ik 46 jaar was.
Zomervakantie.
14-08-2013 begonnen met 21 bestralingen en geen last gehad. Goed genezen.
Omdat bij mij het alleen op een MRI te zien was heb ik bij de jaar controle een MRI geëist.
02-06-2014 MRI verdacht plekje net onder de tepel.
Wederom niet te zien op mammogram, bijna niet te vinden op echo, punctie a-specifieke cellen, biopt genomen.
Uitslag: 3mm IDC, ER en PR 100%, HER 2 neu 2+ aanvullende test FISH volgt.
Advies is amputatie met reconstructie LD flap (en starten met hormoon therapie op aangeven van mijzelf).
Opties op dit moment zijn:
1e Borstsparende, tepel verwijderen, hoger risico dat het terug komt, wel strak monitoren.
2e Amputatie zonder reconstructie, later reconstructie minder mooi, psychologisch effect groot.
3e Amputatie met reconstructie LD flap.

De 1e keer zat ik in een snelle achtbaan en heb mij nergens goed laten informeren en dacht hier kom ik goed van af. Nu achteraf wel een beetje spijt van.
Nu zoek ik wel alles uit want ik kan niet beslissen. Ik heb nu ook een second opinion in een ander ziekenhuis aangevraagd om te kijken of er nog meer mogelijkheden zijn.

Op dit moment neig ik te kiezen voor borstsparende met hormoon therapie en elke 3 maanden controle. Mocht het wederom terug komen kan ik altijd nog de reconstructie LD flap doen of andere nieuwe opties. Waarom vind ik dit? Wel frappant dat nu net achter mijn tepel waar door ze geopereerd hebben weer wat is gaan groeien. Mijn eerste gevoel was om geen bestraling te nemen maar dit werd door mijn strot geduwd. Ik denk dat deze tumor aardig resistent tegen bestraling is maar wel hormoon gevoelig en met hormoon therapie meer slagingskans heb.

Mijn vraag is dus 'zit ik in de goede richting"?

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4835
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: 2e keer IDC, borstsparend mogelijk?

Bericht door Dees » di 24 jun 2014, 22:16

Hoi Monique, he getverdemme, niet leuk.... Had je die eerste tumor zelf gevoeld of wat was de reden dat je onderzoek liet doen? Ter informatie en om een iets andere kijk op (borst)kanker te krijgen zou je dit topic eens door moeten lezen.

Het is niet vanwege je leeftijd dat je geen hormoontherapie kreeg. Dat is omdat ze de kans groot inschatten dat ook zonder nabehandeling er geen uitzaaiingen zouden komen.

Zonder een nieuwe MRI was die nieuwe tumor niet gevonden. De vraag is of dat erg was geweest (zie topic over bevolkingsonderzoek). Het lichaam ruimt tumoren namelijk ook wel eens op en anders had je hem waarschijnlijk gevoeld als ie groter was geweest. Dan had je alsnog behandeld kunnen worden.

Met de informatie die je hier geeft, zou het ook een nieuwe tumor kunnen zijn in plaats van een lokaal recidief. Nu is 3 mm echt wel heel weinig om goed pathologisch onderzoek op te doen. Is er nog wel iets over dan nu er een biopt genomen is?

Hormoontherapie wordt met name gegeven om de kans om uitzaaiingen op afstand (longen, lever, hersenen, botten) te verkleinen, maar het verkleint ook het risico dat de borstkanker ter plekke terugkomt. Met uitzaaiingen op afstand kun je nog wel behandeld worden, maar niet meer genezen.

De vraag is hoe groot het risico is dat je uitzaaiingen op afstand krijgt en of dat risico groter wordt als je borstsparend geopereerd wordt. Ik dénk eigenlijk van niet... Dan kun je het risico best nemen. Ik zou dan ook niet elke drie maanden een MRI laten maken, maar eens per jaar en ondertussen jezelf goed in de gaten houden.

Hoewel een ongebruikelijke, is er nog wel een optie en dat is starten met hormoontherapie en dan zien of het tumortje weggaat. Dan evt borstsparend opereren. Of monitoren.

En een reconstructie met eigen weefsel (diepflap) kan ook nog steeds en misschien ook nog wel met een expander.

Ik ben niet echt tevreden over mijn antwoord. Ik ga het morgen nog een keer doorlezen. Misschien heb jij al een reactie of antwoorden....... Kijken hoe ver we komen.....
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Monique66nl

Re: 2e keer IDC, borstsparend mogelijk?

Bericht door Monique66nl » wo 25 jun 2014, 05:32

Hoi Dees,

Zat al met spanning te wachten op reacties. Bedankt voor je snelle respons :smile:

De 1e keer voelde ik het zelf, een klein knikkertje dicht bij het borstbeen. Je voelde het pas goed als ik voor over hing. Ik heb hier 3/4 jaar mee gelopen voordat ik naar de dokter ging. Het is al die tijd nauwelijks veranderd zo ver je dit kunt voelen.

IK weet ze volgen allerlei richtlijnen en protocollen maar zo als ik het nu kan inschatten val ik buiten de grote groep vrouwen waar dat voor geld.

Ze kunnen het plekje van het biopt op de PET wel terug zien maar met de echo niet meer, alleen waar de naald naar binnen is gegaan. Ik krijg nu daar een marker en moet wachten tot die marker zit met hormoon therapie. De hormoon therapie is door het multidisciplinair team na overleg goed gekeurd en ik mag op vakantie voor rust en een goede beslissing nemen waar voor ik straks kies.

Deze ongebruikelijke optie lijkt mij op dit moment ook een goede maar de oncoloog wil niet al te lang wachten en het verwijderen met een van de 3 opties die ik eerder aangaf.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4835
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: 2e keer IDC, borstsparend mogelijk?

Bericht door Dees » wo 25 jun 2014, 09:05

Hoi Monique, waarschijnlijk heb je een chirurg gesproken en geen internist-oncoloog. Als jij met vakantie mag om na te denken, zou ik me niet kunnen bedenken waarom je dan in de tussentijd geen tamoxifen zou mogen slikken. Misschien kunnen ze een markertje plaatsen bij het plekje. Dan kunnen ze de locatie terugvinden als het verdwijnt.

Wat ik bedoelde met de link naar het bevolkingsonderzoek, is dat je soms niet te goed moet zoeken, omdat je dan dingen vindt die je liever niet had willen vinden. Dat gaat niet helemaal op, omdat je de eerste plek natuurlijk zelf gevonden had. Feit is wel ook dat ie voor jouw gevoel niet van grootte veranderd is. Dat lijkt mij gunstig.

Zit er misschien borstkanker of eierstokkanker in je familie?
Dees schreef:Poeh, wat een beslissingen moet je nemen he.....

Er zijn allerlei mogelijkheden mbt reconstructies. De directe reconstructies waarbij de huid van de borst gespaard kan worden, zijn de allermooiste. Soms wordt de borst dan aan de onderkant opengemaakt, maar steeds vaker wordt ook er geopereerd door de tepel te verwijderen en die opening te gebruiken voor de operatie.

Hier vind je informatie over het tijdstip van de reconstructie.

Hier vind je informatie over de verschillende vormen van reconstructie en wat daarbij een rol speelt.

Hier vind je informatie over reconstructies met een implantaat.

Hier vind je informatie over reconstructies met getransplanteerd eigen weefsel. Dan wordt bv huid, vet en bloedvaten van de buik, bil of dij verplaatst en daarmee wordt een 'borst' gevuld.

In tweede instantie wordt de andere borst dan meestal gelift over verkleind om symmetrie te krijgen. Hier vind je informatie over het bereiken van symmetrie.

Niet elke Plastisch Chirurg beheerst alle technieken even goed en niet elk ziekenhuis is in staat om bv een directe reconstructie te doen met eigen weefsel. Vraag goed door hoeveel operaties deze plastisch chirurg in de maand doet. Hoe meer hij/zij er doet, hoe beter hij/zij de techniek onder de knie heeft.

Ik weet niet of je goed engels leest, maar deze Amerikaanse site bevat veel informatie en plaatjes van de verschillende vormen van reconstructie. Ook bevatten de Persoonlijke verhalen veel foto's.

Succes met het oriënteren. Dat gaat vast nog veel nieuwe vragen oproepen. Ik hoop dat we je bij die vragen kunnen helpen.

(P.s. Ik heb zelf één borst gemaakt na een amputatie met weefsel uit mijn buik, DIEPFLAP, en ik heb één borst, die preventief werd geamputateerd, en die in dezelfde operatie werd gereconstrueerd met bilweefsel- SGAPFLAP. Ik ben blij, twee mooie borsten, een strakke buik en strakke billen :-) )
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Monique66nl

Re: 2e keer IDC, borstsparend mogelijk?

Bericht door Monique66nl » wo 25 jun 2014, 18:49

Hoi Dees, blij dat je met mij mee denkt :smile:

Ik krijg ook eerst een marker en start daarna met hormoon therapie vlak voordat ik op vakantie ga en ja, ik heb een mamma-chirurg gesproken.

Ik ben vrij slank en sport veel dus ik heb weinig vet dat ze kunnen gebruiken voor reconstructies. Ik heb begrepen dat de LD de beste optie is van al die flap methodes vanwege de doorbloeding van het weefsel. Ze zullen je wel banger maken dat het is maar toch lees die nadelen overal op het net. Wat kun jij mij daar over zeggen?

Mijn moeder kreeg op latere leeftijd 72 jaar kanker waarvan ze denken dat het er een was maar doordat het doorgroeide het met ander weefsel ging mengen. Ze had een tumor van 21 cm die mogelijk van haar eierstokken richting darmen en buikschot ging. Mijn moeder heeft hele zware chemokuren gehad maar heeft het overleeft. Ze hebben daarom mij getest op gen drager maar dat ben ik niet. Als ik het wel was geweest had ik mijn eierstokken laten verwijderen.

Mijn vader overigens op 74 jarige leeftijd prostaat kanker en leeft ook nog steeds.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4835
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: 2e keer IDC, borstsparend mogelijk?

Bericht door Dees » wo 25 jun 2014, 21:38

Hoi Monique, je zou het best kunnen vragen of je nu al kun starten met hormoontherapie. Waarom niet?

Ik vraag me af of de LD-flap de beste oplossing voor jou is. Die rugspier zit er niet voor niets, dus als het kan lekker laten zitten. Waarom is direct een prothese plaatsen niet mogelijk of...... een expander plaatsen onder borstspier, die langzaam vullen, zodat de borstspier opgerekt wordt en er dan een prothese in zetten (testen op allergie !!!) niet mogelijk? Je wordt toch huidsparend geopereerd? Ik zou daarvoor zéker een second opinion aanvragen als dit het enige is wat de plastisch chirurg te bieden heeft.

Als je rookt, écht stoppen. Dat is gezonder voor je maar voor je reconstructie is het ook echt belangrijk.

Ik word wel nieuwsgierig waar je behandeld wordt.

Enne, als je geen BRCA-genmutatiedrager bent, kun je verder niks met de ziektegeschiedenissen van je ouders. Wel heftig hoor....
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Monique66nl

Re: 2e keer IDC, borstsparend mogelijk?

Bericht door Monique66nl » do 26 jun 2014, 05:41

Hoi Dees, ik heb antwoord gegeven achter jouw vragen vetgedrukt maar zie dat niet zo terug. Ik heb daarom de alinea's maar iets uit elkaar getrokken voor het overzicht.
Dees schreef:Hoi Monique, je zou het best kunnen vragen of je nu al kun starten met hormoontherapie. Waarom niet?
Dit was het verzoek van mijn arts anders konden ze het overgebleven stukje tumor met de echo niet meer terug vinden voor het plaatsen van de marker.
Dees schreef:Ik vraag me af of de LD-flap de beste oplossing voor jou is. Die rugspier zit er niet voor niets, dus als het kan lekker laten zitten.

Die buik flap bijv. is ook een hele kant van je buikspier en geeft ook klachten. Ik heb al die FLAP methodes bestudeerd en op you tube de operaties van gezien.
Dees schreef:Waarom is direct een prothese plaatsen niet mogelijk of...... een expander plaatsen onder borstspier, die langzaam vullen, zodat de borstspier opgerekt wordt en er dan een prothese in zetten (testen op allergie !!!) niet mogelijk?
Ik heb in beiden borsten nieuwe protheses zitten (verleden jaar bij de borstsparende operatie hebben ze prothese wissel gedaan) op dit moment en de borstspier is kapot van de bestraling zeggen ze, wat ik betwijfel want ik kan best goed borstoefeningen doen zonder enig verschil in kracht.
Dees schreef:Je wordt toch huidsparend geopereerd?
Ze durven slecht te snijden in bestraalde huid maar sparen wel zo veel mogelijk bij amputatie.Ik weet op dit moment niet voor welke operatie ik moet kiezen.
Dees schreef:Ik zou daarvoor zéker een second opinion aanvragen als dit het enige is wat de plastisch chirurg te bieden heeft.
Ik ga ook 07-07-2014 naar een ander ziekenhuis die op dit moment alle verslagen en rapporten incl. beeldmateriaal en de pathologische monsters heeft. Ik word daar geheel opnieuw bekeken en misschien aanvullende onderzoeken met een andere visie. Ik krijg dan van dat ziekenhuis ook opties aangeboden en zo wil ik dan afwegen.
Dees schreef:Als je rookt, écht stoppen. Dat is gezonder voor je maar voor je reconstructie is het ook echt belangrijk.
Ik rook 12 jaar niet meer, drink wel af en toe wat :oops:
Dees schreef:Ik word wel nieuwsgierig waar je behandeld wordt.

In Amsterdam ;)
Dees schreef:Enne, als je geen BRCA-genmutatiedrager bent, kun je verder niks met de ziektegeschiedenissen van je ouders. Wel heftig hoor....
En ik ben zo blij met dit forum :smile: en wat jij hier doet :smile:

(even opnieuw gestyled door moderator)

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4835
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: 2e keer IDC, borstsparend mogelijk?

Bericht door Dees » do 26 jun 2014, 10:07

Hoi Monique, dank voor het compliment. Oké, dan begrijp ik het een beetje beter. Dat is echt aan de plastisch chirurgen om in te schatten en ik denk wel dat artsen daar verschillend over kunnen denken, maar het nare is dat je niet weet waar je goed aan doet. Misschien zegt een arts iets te kunnen maar heeft hij wel meer complicaties.
Dees schreef:Ik vraag me af of de LD-flap de beste oplossing voor jou is. Die rugspier zit er niet voor niets, dus als het kan lekker laten zitten.

Die buik flap bijv. is ook een hele kant van je buikspier en geeft ook klachten. Ik heb al die FLAP methodes bestudeerd en op you tube de operaties van gezien.


Dat klopt niet. Bij de Diepflap wordt huid, weefsel, vet en vaten getransplanteerd maar geen buikspier. Daarom is de Diepflap ook de methode van voorkeur als het om borstreconstructies van eigen weefsel gaat. Voorheen werd ook wel de TRAMflap of vrije TRAMflap gedaan en daar werd wel een stuk buikspier getransplanteerd. Dat gaf meer complicaties en meer beperkingen achteraf.

Afbeelding
Bron: Breastflap.com

Nu had ik al begrepen dat je zo weinig vet hebt dat dat niet echt een mogelijkheid is. Soms wordt er weefsel van de bovenbil gebruikt (Sgapflap), van de onderkant bil (IGap), binnenkant dijbenen (Tug). Of je daar de voorkeur aan geeft is erg persoonlijk.

Ik heb zelf een buikborst en een bilborst (en strakke billen en een strakke buik :grin: )...
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Monique66nl

Re: 2e keer IDC, borstsparend mogelijk?

Bericht door Monique66nl » do 26 jun 2014, 16:51

Lieve Dees, van mij mag je constant complimenten ontvangen. Je positieve kijk en inbreng is dat zeker waard.

Ik ga nog steeds van de boodschap uit dat ik spierweefsel nodig heb vanwege mijn bestraalde borst. Ze hebben niets aan de borstspier meer door de bestraling wat ik nog steeds vreemd vind want hij werkt goed.

De DIEP FLAP methode lijkt mij zoals ik het nu lees de beste methode van al die appelFLAP methodes :grin: Misschien dat de second opinion dit voorstelt.

Ik ben na de operatie en bestraling wel wat dikker op mijn buik geworden dus dat is een win win situatie ;)

Ik wacht nog steeds op de oproep van de marker plaatsen.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4835
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: 2e keer IDC, borstsparend mogelijk?

Bericht door Dees » do 26 jun 2014, 17:28

Hoi Monique, LIEF !! Doet me goed.

Als je wil, kan ik je een link sturen met een hele serie Verbouwing van het lijf van Dees, hoe mijn bilvet en buikvet een etage hoger gingen wonen.....
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “Juni 2014”