Mammaprint

Moderators: Angela, Superuser, Team, Sanne

Joy

Mammaprint

Bericht door Joy » ma 23 jun 2014, 17:04

Het is niet echt een vraag. Meer dat ik mijn teleurstelling even kwijt moet.

Er zou een mammaprint gemaakt worden van het invasieve lobularire carcinoom dat op 25 april bij mij is weggesneden. De verzekering was bereid om te betalen, de oncologisch chirurg steunde mij in mijn wens om dit onderzoek te laten doen, en zoals afgesproken had de patholoog het te onderzoeken weefsel opgestuurd.

Vandaag had ik weer een afspraak in het ziekenhuis. Wondpoli, omdat de wond nog steeds niet dicht is. Het geneest wel, maar langzaam. De chirurg wilde ook even naar de wond kijken. En de mammacare-verpleegkundige zou vast wat info geven over de verdere behandelmogelijkheden.

Ongeveer een uur voordat ik deze afspraken had, kwam er bij de patholoog en bij de mammacare-verpleegkundige een mail binnen van het bedrijf dat de mammaprints doet. In het opgestuurde weefsel zit te weinig invasief carcinoom om het onderzoek te kunnen doen. In mijn bijzijn heeft de mammacare-verpleegkundige gebeld met de patholoog om te informeren of hij nog meer weefsel had wat opgestuurd kon worden. De patholoog bleek al gebeld te hebben met het bedrijf. Het blijkt zo te zijn, ik wist dat niet en de mammacare-verpleegkundige wist het ook niet, dat de weggenomen tumor niet een 'knobbeltje' is, maar een aantal sliertjes. Daar is deels al weefsel van weggenomen voor het pathologische rapport. Bijvoorbeeld om te bepalen of het carcinoom hormoongevoelig is (ja). En alles wat er over was, had de patholoog opgestuurd.

En dat is dus niet genoeg om een mammaprint te maken.

We waren dit net aan het bespreken toen de chirurg binnenkwam. Hij heeft wat hardop staan denken. En zijn voorstel is nu om de komende tijd wat intensiever te controleren dan standaard in het protocol staat. Dus niet alleen fysieke controle en mammogrammen, maar ook periodiek een MRI. Dit stelt mij wat gerust, maar ik baal van het feit dat die mammaprint niet kan.

Ik snap het wel. Maar toch.

Nou, dit moest ik even kwijt. :mrgreen:
Als het niet past binnen de opzet van dit forum, haal het dan maar weer weg.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4835
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Mammaprint

Bericht door Dees » ma 23 jun 2014, 19:45

Hoi Joy, wat een ontzettende tegenvaller..... Bálen........

Tja, en dan moet je verder.... Is er genoeg informatie om de knoop door te kunnen hakken?
- Komt er veel borstkanker voor in je familie? Zou je BRCA-genmutatiedrager kunnen zijn? BRCA-tumoren zijn over het algemeen agressiever. Dat is een extra reden om wel vóór chemo te kiezen.
- Graad. Bij graad 3 met schone okselklieren heeft slechts 15% laag risico, dus bij graad 3 zou ik vóór chemo kiezen.
- Grootte.

Ik lees nog even je pathologierapport door....
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Joy

Re: Mammaprint

Bericht door Joy » ma 23 jun 2014, 20:16

Hallo Dees,

4 zussen van mijn moeder hebben borstkanker (gehad) en 1 nicht van moederszijde (dochter van de oudste zus van mijn moeder).
Voor zover ik weet bij ieder van ons pas na de 50e verjaardag.

Bij de tweelingzus van mijn moeder zijn uiteindelijk beide borsten verwijderd.
Bij een andere zus van mijn moeder waren er later uitzaaiingen naar de botten. Ze heeft de laatste jaren van haar leven veel pijn gehad.

Het lobulaire carcinoom dat bij mij is verwijderd heeft graad 2. Het was ongeveer 0,6 cm van grootte.

Mijn nicht is al bezig met een erfelijkheidsonderzoek bij de afdeling klinische genetica van het LUMC. (Zij was 9 jaar geleden voor borstkanker onder behandeling bij hetzelfde ziekenhuis waar ik nu onder behandeling ben. Ook in Leiden, maar niet LUMC.) De stamboom is enige maanden geleden opgesteld. Zij verwacht (hoopt) binnenkort iets te horen. Ik hoef daarom zelf nu niet de - kennelijk gebruikelijke - vragenlijst in te vullen, want ik sluit als het ware aan bij een al lopend onderzoek.

Zou ik op spoed moeten aandringen?
En bij wie doe ik dat dan? Bij het behandelteam waar ik nu onder behandeling ben? Of bij het LUMC?

Groetjes, Joy

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4835
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Mammaprint

Bericht door Dees » ma 23 jun 2014, 21:44

Hoi Joy, als daar chemo vanaf hangt, zou ik zeker kijken of dat met spoed getest kan worden. Had ik Adjuvant Online al voor je ingevuld?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Joy

Re: Mammaprint

Bericht door Joy » ma 23 jun 2014, 21:51

Adjuvant online? Ken ik niet. Dus het antwoord is 'nee'. ;)

En bij wie zou ik op die spoed moeten aandringen? Ik weet het op dit moment even niet.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4835
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Mammaprint

Bericht door Dees » ma 23 jun 2014, 22:21

Ik ga morgenavond Adjuvant Online voor je invullen.

Met zoveel borstkanker in je familie, denk ik dat je jouw behandelend artsen (of de huisarts) moet vragen om je met spoed door te sturen en te laten testen. Het is belangrijk of de beslissing voor chemo doorslaat naar net wel of naar net niet.

Take care
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Joy

Re: Mammaprint

Bericht door Joy » ma 23 jun 2014, 23:05

Fijn dat je dat wilt doen, Dees!

Ik heb intussen de info in de link die je gaf gelezen. En ik snap de laatste zin niet helemaal. Er staat "Het advies vóór hormoontherapie en/of chemotherapie wordt in het algemeen voorgesteld als de kans dat de kanker terugkomt (Relapse) meer is dan 25% en als kans op overlijden meer is dan 15% zodat de kans de kanker terugkomt met 10% afneemt en de kans op overlijden met tenminste 4-5% afneemt."

Kan het zijn dat er ergens een woordje mist?

Dit stuk snap ik goed: "Het advies vóór hormoontherapie en/of chemotherapie wordt in het algemeen voorgesteld als de kans dat de kanker terugkomt (Relapse) meer is dan 25% en als kans op overlijden meer is dan 15%"

Maar de rest van de zin niet.
Bedoel je daarmee te zeggen dat hormoontherapie en/of chemotherapie in die gevallen, als ze worden toegepast, de relapse met 10% doen verminderen? Dus tot 25% (of meer) minus 10 = 15%?
En de mortaliteit dan doen verminderen tot 15% (of meer) minus 4-5% = 11-10%

(Ik ben een typische alpha, wiskunde is niet mijn ding 8-) )

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4835
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Mammaprint

Bericht door Dees » di 24 jun 2014, 12:36

Hoi Joy,
Twee dingen zijn belangrijk:
- Het risico om een Relapse te krijgen (dat de kanker terugkeert) of eraan te overlijden moet serieus aanwezig zijn en niet over een paar procent gaan. Dus > 25% voor Relapse en > 15% voor sterfte
- Daarbij komt dat er met de aangeboden behandeling hormoontherapie en/of chemotherapie wel serieus iets te winnen moet zijn. Vandaar afname kans op een Relapse> 10% en afname sterfte > 4 a 5%

Als je kans dus 75% is dat je na 10 jaar nog in leven bent en dus 25% dat je na 10 jaar niet meer in leven bent en met chemotherapie en/of hormoontherapie kun je daar 10% afknabbelen, dan is het de moeite waard om die behandelingen aan te bieden.

Ik het de uitdraai van Adjuvant Online naar je emailadres gestuurd.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Joy

Re: Mammaprint

Bericht door Joy » di 24 jun 2014, 17:51

Dank voor de heldere uitleg en voor de mail!

Gesloten

Terug naar “Juni 2014”